Hallo, ich bin neu hier und habe das gerade gelesen. Ich bin selber auch betroffen. Es gibt in Bad Bentheim eine Klinik, die auf Sklerodermie in allen Variationen spezialisiert sind.
Du kannst mit Deinem Hautarzt sprechen. Du benötigst vom Hautarzt eine Einweisung zur Akutbehandlung. Dort gibt es Schwefelbäder und bestimmte Lichttherapien. Es ist schön dort. Ich war schon oft dort. Wenn die Ärzte es für notwendig halten, wird von dort aus eine REHA beantragt. Dann, wenn Du Glück hast, kannst Du an den Akut Aufenthalt eine REHA hinterher machen.
Alles Gute
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.
Lokalisierte Sklerodermie Therapieoptionen
ReihenfolgeBei mir, w, 57J, wurde eine lokalisierte Sklerodermie festgestellt (Beginn ca
11/21).
Die Sklerodermie wird seit Anfang 2022 behandelt. Zunächst mit
Clobegalensalbe (10d), seit März 2022 mit Tacrozemsalbe morgens und
abends, allerdings ohne nennenswerten Erfolg. Wobei man das natürlich schlecht sagen kann,da ich ja nicht weiß, wie die Entzündung fortgeschritten wäre ohne Takrozem.
Betroffen sind beide Flanken großflächig, der Unterbauch, die Hals-/Schulteregion,
Flecken an Armen und Rücken und die Ausbreitung geht weiter zu den Beinen.
Seltsamerweise haben sich die Areale verfärbt, aber es gibt überhaupt keine Verhärtungstendenz.
Der Hautarzt, den ich diesbezüglich konsultiert habe, empfahl nun aufgrund
des zunehmenden Ausmaßes eine Bade-PUVA. Dies scheint ein gängiges
Vorgehen zu sein. Meine Krankenkasse lehnt jedoch eine Kostenübernahme
ab. Sie übernimmt die Kosten nur bei Neurodermitis und mittelschwerer
Psoriasis. Wie kann das sein? Gibt es Alternativen?
Die Bade PUVA soll ja 4x/ Woche stattfinden über mindestens 5 Wochen.
Aber selbst als Selbstzahlerin wäre eine Bade PUVA schwer für mich zu organisieren, da ich auch noch andere Erkrankungen habe (u.a. ein Sjögren-Syndrom) und ein chronisches Schmerzsyndrom nach Implantierung zweier Hüft-TEPs und dadurch manchmal gar nicht Autofahren kann. Die nächste Hautarztpraxis ist 28km entfernt.
Der Hautarzt empfahl noch eine Vitamin D Salbe "Daivonex" auszuprobieren oder eine Infusionstherapie mit hochdosiertem Penicillin, das hört sich beides gruselig für mich an.
Ich frage mich also, was ich tun kann??
Was würde passieren, wenn ich gar nichts mehr mache?
Oder einfach das Takrozem weiternehme? Wie lange darf man das denn anwenden?
Ich bin dankbar für jede kleine Anregung.....
Vielen Dank!
Wednesday
Portalinfo:
Das Forum hat 16.522 registrierte Benutzer und 5.570 Themen.
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.