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Unklare rheumatische Erkrankung / Hat jemand schon ähnliches erlebt? / Tipps?
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.06.2021, 11:29
Dabei seit: 05.06.2021
Beiträge: 1

Hallo MHUHOLSTEIN und alle anderen,

genau diesen Leidenweg gehe ich seit über 2 Jahren. In dieser Zeit war ich 3 mal in der Rheumaklinik und bei verschiedenen Orthopäden. Der Rheumatologe hat leider keine Idee wie er mir helfen kann. Mal waren es die Muskeln, dann die Gelenke und jetzt zu guter letzt Verschleiss der Knochen, was in den Kliniken diagnostiziert wurde.
Meine Schmerzen habe ich sehr stark jeden Tag, z.Z. nehme ich 10 mg Prednisolol und 2x 1000 mg Paracetamol. Ich habe dadurch eine leichte Linderung, kann aber keine Treppen steigen, in die Hocke gehen, oder bücken.
Im Bett drehen, oder nach der Bettdecke greifen, bereitet starke Schmerzen. Morgens aufzustehen und mich anzuziehen ist eine große Herausforderung, zumal ich jetzt auch noch eine stark geschwollene, schmerzhafte Hand rechts habe.

Ich suche jetzt einen neuen Rheumatologen (in Zeiten von Corona fast unmöglich). Leider ist es aufgrund von Nebenerkrankungen sehr schwer mich mit Medikamenten einzustellen, da ich am Magen einen bösen Tumor vor 4 Jahren hatte und eine Teilresektion des Magens erfolgte.

MTK 20 mg brachte keine Linderung und ich mußte mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus, es wurde abgesetzt. Opiate habe ich nicht vertragen.

Das schlimme ist, die Ärzte wissen nicht, was sie eigentlich behandeln sollen. Ich selbst bin der Ansicht, dass es sich um eine schwere Form von Polymyalgia rheumatica handelt. Die Reduzierung von Anfangs 50 mg Prednisolon erfolgte sehr schnell, wahrscheinlich zu schnell!

Mein schlimmer Leidensweg geht auch weiter!


Verfasst am: 07.05.2021, 19:20
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 43

Hallo,
bei mir waren es die Werte ANA, ENA, ANCA, p-ANCA und c-ANCA, die für die Diagnose u.a. wichtig waren. Meine Diagnose war schließlich die Autoimmunerkrankung Morbus Wegener (GPA).
Sie wird seit einigen Jahren erfolgreich im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Wanne-Eickel (Herne) mittels Rituximab-Infusionen behandelt. Meine Krankheit ist chronisch. Rituximab zählt zur Gruppe der Biologika.
Gruß Ralle


Verfasst am: 07.05.2021, 15:35
Dabei seit: 24.04.2021
Beiträge: 5

Hallo,ich habe auch 15jahre damit verbracht zu Ärzten zu gehen um rauszufinden was mir fehlt. Angefangen mit Borriolose Fruktose Sorbit Untergewicht Wirbelsäulen Schmerzen morgige Steifheit Hände usw. Als erstes war es Muskelrheuma,und Morbus Bechterew war eindeutig,nach 3Jahren keine Besserung. Arzt gewechselt,dann die Diagnose Systemischer Lupus erythemtodes. Der Witz dabei,mein Gastro hat es schon vor 4Jahren erkannt das es SLE und Sharp-Syndrom sein könnte(Kollagnose) und keiner hat den Arztbrief gelesen. Ich habe auch durch die Intolleranzen die auch wahrscheinlich von der SLE kommen Magen Darm . Vielleicht ist das dir eine Hilfe,um den ANA Wert mal zu überprüfen.Viel Glück und alles gute.


Verfasst am: 04.05.2021, 00:45
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 43

Hallo,
nehmen Sie eigentlich auch Statine ein.
Ich habe die Autoimmunerkrankung Morbus Wegener (GPA). Die Therapie läuft über Rituximab-Infusionen.
Außerdem habe ich schon diverse Statine eingenommen, um meine Cholesterinwerte zu senken.
Zuletzt hatte ich sehr starke Gliederschmerzen, vor allem Rückenschmerzen.
Nach dem Absetzen der Statine (nach Rücksprache mit meinem Hausarzt) ging es mir viel besser.
Gruß Ralle04


Verfasst am: 28.04.2021, 18:57
Dabei seit: 28.04.2021
Beiträge: 1

Hallo zusammen,

um meine Krankheit zu beschreiben, muss ich weiter ausholen. Ich versuche aber, mich kurz zu fassen. Vielleicht hat ja jemand schon ähnliches erlebt und hat eine Eingebung, die mir und den vielen behandelnden Ärzten bislang noch nicht geschenkt wurde :-) Danke dafür.

Mai 2020: Plötzlich muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln und Oberarmen. Linderung (aber kein Verschwinden) im Laufe des Nachmittags. Wurden jeden Tag etwas stärker, konnte irgendwann nur noch mit großen Schmerzen treppensteigen (vor allem aufwärts). Nach sechs Tagen zum Hausarzt.

Diagnose: Polymyalgia rheumatica. Blut abgenommen. Außer leichter Leukozytose (10.5) unauffällig, insbesondere CRP und BSG völlig normal.

Therapie: 20mg Prednisolon. Am nächsten Tag schmerzfrei. Hurra. Am übernächsten Tag: Alle Schmerzen wieder da.

Hausarzt nimmt nochmal Blut ab, Rheumafaktoren, Parasiten, CK, LDH usw. Alles normal. Schmerzen werden stärker. Es kommen Rückenschmerzen (LWS, teils ausstrahlend in die Beine) hinzu. Drei Wochen später dann steigt auch das CRP an. Ebenfalls LDH und Aldolase.

Juni: Rheumatologin. CRP bei ca. 50mg.
Diagnose: Polymyalgia rheumatica. Stoßtherapie mit 50mg Predni.
Am nächsten Tag schmerzfrei. Hurra. Am übernächsten Tag: Alle Schmerzen wieder da. Wegen erhöhtem Komplement C3 vermutet diese anschließend Spondylodisziitis. Konsequenz: Prednisolon ausschleichen. MRT. Befund: Keine Spondylodisziitis, ganz, ganz vager Verdacht auf Bechterew. Darauf hat sie sich die Rheumatologin dann versteift, Etoricoxib und Physio verschrieben. Beides wirkungslos.

Juli: Schmerzen werden immer stärker, kann teils wegen der starken Rückenschmerzen nicht mehr laufen. Kann irgendwann nicht mehr aus dem Bett aufstehen wegen der Rückenschmerzen. Die Arme kann ich nicht zur Hilfe nehmen, weil diese ebenfalls (Oberarme) sehr stark schmerzen. Hausarzt versucht alles bis hin zu Oxycodon (wirkungslos) und weist mich ins Krankenhaus ein.

Zwischendurch Knochenszintigrafie ohne Befund.

CRP bis 160mg

Dann Aufnahme in der Rheumatologie einer Uni-Klinik. Dort Diagnose: Atypische Polymyalgia rheuamatica mit hohem Steroidbedarf. 120mg wirken gut. 20mg MTX kommen hinzu. Bis im September bei 40mg die Wadenmuskulatur anfängt zu schmerzen. CRP und Senkung normal, LDH erhöht, CK ein einziges mal erhöht.
Aufnahme in renommierter rheumatologischer Klinik zur Überprüfung der Diagnose. Auch dort wieder: Atypische Polymyalgia rheuamatica mit hohem Steroidbedarf. Etoricoxib und Celebrex wirken nun sehr gut. Sogar mit einer einzigen Einnahme über mehrere Tage hinweg. Das ist seltsam.

Im Januar 2020 werden die Schmerzen in den Waden schlimmer, hinzu die Grundgelenke der ersten drei Finger beidseits. Dort kritische Überprüfung der Diagnose, aber mit dem gleichen Ergebnis.

Bis zum März starke Zunahme der Beschwerden. Hinzu kommen Schmerzen im linken Knie und der rechten Ferse. MTX wird abgesetzt, um eine sich vielleicht dahinter "versteckende" Krankheit sichbar zu machen. Linker Handrücken schwillt plötzlich an. Erneute Klinikaufnahme. Verdachtsdiagnose "Polymyalgia rheumatica" ist nun vom Tisch, stattdessen "unklare rheumatologische Erkrankung".

Vereinbartes Procedere: Warten bis es (auch laborchemisch) eskaliert. Schmerztechnisch wird es schlechter; zwei Tage hatte ich, an denen ich wie im Juli quasi unbeweglich war. CRP steigt langsam an, von null auf 3,9mg auf 5,2mg. Senkung normal. Schmerzen nun teils auch in einem Unterarm sowie im Handgelenk auf der Radius-Seite. Kann teils Milchtüten nicht mehr heben, weil zu schmerzhaft.

Ebenfalls im Verlauf auffällige Blutwerte: Serumamyloid A, Calprotectin, Alpha-Fetoprotein. Alle dezent erhöht.

Diagnostik, die gemacht wurde: Aorten-MRT, PET-CT ohne Nachweis einer Vaskulitis oder eines Tumors, Magen- und Darmspiegelungen, Morbus Whipple negativ, Urologische Vorsorge, hautärztliche Vorsorge. Im PET-CT zeigen sich lokale, dezente Entzündungshinweise in der Oberarmmuskulatur, den Hüften und der Lendenwirbelsäule. Sehenentzündungen in den Oberarmen. Bauch-CT ohne Befund, mehrfache Bauch-Sonografie ohne Befund.

Anmerkung: Cox-2-Hemmer haben ja keinen Einfluß auf systemisch-enzündliche Prozesse. Nichtsdestotrotz wirken diese bei mir sehr, sehr nachhaltig, schon eine einzige Einnahme bringt alle(!!) Schmerzen auf ein erträgliches Level von 3-4. Und das über mehrere Tage. Danach steigen die Schmerzen auch nur langsam wieder an. Dies habe ich nun viermal genau so beobachtet. Das ist sicherlich seltsam, aber die Erwähnung wert.

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So, ich hoffe, ich habe nichts vergessen und alles einigermaßen korrekt zeitlich eingeordnet.

Hat jemand von Euch schon mal was ähnliches erlebt?




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