Hallo zusammen,

mir geht es genau gleich wie euch. Bin auch auf der Suche nach einem Rheumatologen, mein aktueller hat die Diagnose Igg4 verharmlost und sie angezweifelt. Daraufhin war ich natürlich erstmal verzweifelt, denn es lag ein eindeutiger histologischer Befund vor.
Vielleicht kann mir ja jemand helfen, komme aus dem Bodenseekreis (Ulm wäre auch noch möglich, aber ob die jemanden von so weit weg aufnehmen?)

Danke euch

Hallo Nilpferdchen,

ich bin jetzt bei Frau Dr. Rinaldi in Ulm und sie kennt sich damit aus. Hatte aber erst einen Termin bei ihr.

Viele Grüße
Blume

Hallo jetzt bin ich hoffentlich richtig .... habe auch die Diagnose und suche händeringend einen Rheumatologen der sich damit auskennt . Bist du fündig geworden ? Mir wurden zwei Igg4 assoziierte Pseudotumore entfernt im Mai und nun sind lymphknoten betroffen

Hallo jetzt bin ich hoffentlich richtig .... habe auch die Diagnose und suche händeringend einen Rheumatologen der sich damit auskennt . Bist du fündig geworden ? Mir wurden zwei Igg4 assoziierte Pseudotumore entfernt im Mai und nun sind lymphknoten betroffen

Hallo Blume,
bei mir wurde vor 2,5 Jahren diese Diagnose gestellt. Betroffen ist vor allem der Lendenwirbelbereich mit Ausstrahlung in die Beine.
Ich lebe in Hamburg, und habe hier glücklicherweise einen Rheumatologen gefunden, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Soweit dies bei den geringen Fallzahlen möglich ist.
Meld Dich gerne unter igg4-Betti@gmx.de. Da können wir weiter in die Details gehen.
Gruß Pinochio

Hallo liebe Forumsmitglieder,

bei mir besteht der Verdacht auf eine IgG4-Erkrankung im Halsbereich. Diese Erkrankung ist ja recht selten und auch sehr neu. Mein Hausarzt hat mir deswegen eine Überweisung zum Rheumatologen ausgestellt und jetzt bin ich auf der Suche nach einem Arzt in München, Augsburg oder Ulm bzw. Süd/West-Bayern, der sich damit auskennt. Bei meinem Endokrinologen und meinem Nephrologen/Internisten (in einer rheumatologischen Gemeinschaftspraxis) bin ich diesbezüglich leider nicht sehr weit gekommen, sie kannten die Erkrankung nicht und sind dann gar nicht weiter darauf eingegangen.

Deswegen wäre es mir sehr wichtig, dass sich der behandelnde Arzt auch mit dieser seltenen Erkrankung auskennt, weiß hier vielleicht jemand eine Praxis an die ich mich wenden kann?

Gibt es hier jemanden mit der Diagnose IgG4-Syndrom und wie seid ihr zu Eurer Diagnose gekommen? Kennen sich Rheumatologen im allgemeinen damit aus?

Vielen Dank und liebe Grüße
Blume121