Liebe Nadine,
SAPHO gehört zu den recht seltenen Erkrankungen, so dass ich Dir in diesem Forum nicht viel Hoffnung auf Austausch mit Gleichgesinnten machen kann.
Vielleicht schaust Du mal bei rheuma-online vorbei. Dort sind ein paar SAPHO Betroffene vertreten.
Beste Grüße
Heike
Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.