Liebe „Bini“,
die Fragen, die sie zu Ihrer Erkrankung gestellt haben, können nur sinnvoll beantwortet werden, wenn man mehr zum bisherigen Krankheitsverlauf weiß, z.B. besteht eine Nierenbeteiligung, wie war das Ergebnis einer wahrscheinlich durchgeführten Biopsie der Niere? Wie aktiv ist Ihre Erkrankung nach den Laborwerten? Wie gut hat die Therapie mit Rituximab angesprochen? Haben Sie Probleme mit der Erhaltungstherapie mit Azathioprin, die jetzt offensichtlich durchgeführt wird? Sie brauchen also Ihren Rheumatologen/Rheumatologin!
Informationen über den Morbus Wegener (heute Granulomatose mit Polyangiitis GPA genannt) kann man über Vorträge an den meisten Universitätskliniken bekommen, die immer mal wieder gehalten werden, sie sind meist für Ärzte gedacht, aber dorthin zu gehen und Fragen anschließend zu stellen, ist sicher eine Informationsmethode. Die Rheumaliga Ihrer Region und Ihr Rheumatologe kann Ihnen natürlich ebenfalls weiterhelfen. Eine Patientenschulung gibt es spezifisch bezogen auf Ihre Erkrankung sicher seltener, es gibt allerdings in Deutschland Zentren, die sich mit Ihrem Krankheitsbild intensiv befassen, Frau Prof. Reinhold-Keller kommt aus einem solchen Zentrum und wäre da sicher eine gute Ansprechpartnerin. Das Internet ist sicher auch eine Informationsquelle, wenn sie von ausgewiesenen Spezialisten kommt.
Was Sport und Ernährung anbelangt, gibt es keine spezifischen Regeln für Ihre Erkrankung, es gelten die für alle entzündlich rheumatischen Systemerkrankungen geltenden Regeln: Sport durchaus regelmäßig aber mäßig in der Ausprägung und er sollte Spaß machen, denn sonst halten Sie die Regelmäßigkeit nicht durch. Bei der Ernährung sollten Sie mehr weniger oder kaum Fleisch sondern eher Fisch zu sich nehmen und sich auf Gemüse, Salate, Pflanzenöle, sogenannte mediterrane Ernährung konzentrieren.
Heute ist der M. Wegener in der Regel mit den modernen Medikamenten gut behandelbar und die bisherige Therapie scheint ja bei Ihnen auch gut angeschlagen zu haben, ein sicher gutes Zeichen. Sie müssen die regelmäßigen Kontrollen bei Ihrem Rheumatologen konsequent einhalten und bei neuen Beschwerden vielleicht früher die Ärztin/den Arzt aufsuchen als Andere.
Alles Gute!
S. Schewe