Hallo,

bei dieser sehr seltenen Diagnose ist es sicherlich sehr schwierig, jemanden zu finden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Hier in diesem Forum ist sicherlich ein geeigneter Ort für die Suche, ich möchte aber auch noch auf die Möglichkeit in unserer Zeitschrift "Mobil" hinweisen. Dort kann man kostenlos inserieren, wenn man Gesprächsmöglickeiten sucht.
Winter

Moin,
ich habe seit 02/2004 Morbus Wegener. Seinerzeit waren davon betroffen: die Nase, die Ohren, die Lunge und die Nieren. Diagnostiziert und behandelt wurde die Erkrankung an der Medizinischen Hochschule Hannover.
Im vergangenen Jahr wurden mir an der Medizinischen Hochschule Hannover in einer mehrstündigen konservativen Operation zwei Herzklappen (Aorten- und Mitralklappe) durch biologische Herzklappen ersetzt. Der Operateur, Prof.Dr.med. Haverich (man bezeichnet ihn auch als den "Herzpapst" Deutschlands) ließ die beiden entnommenen Herzklappen pathologisch untersuchen......es wurde zweifelsfrei festgestellt, dass beide Herzklappen duch den Morbus Wegener befallen und zerstört wurden.
Es ist äußerst selten, dass die Krankheit Morbus Wegener auch das Herz befällt. Aber, Ausnahmen bestätigen die Regel. Selbst in der, auf die seltene Erkrankung spezialisierte Klinik in Bad Bramstedt war man erstaunt über diese Diagnose; zumal sie dort noch unbekannt war.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit der Krankheit Morbus Wegener gemacht?