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Morbus Bechterew mit peripherer Gelenkbeteiligung (cP) und evtl. sekundäre Fibromyalgie
Reihenfolge 

Verfasst am: 23.06.2015, 21:37
Dabei seit: 29.05.2015
Beiträge: 9

Hallo Holzwurm,
Dein Anfrage ist sehr komplex.
Könntest Du bitte die wichtigsten Fragen noch einmal formulieren, also die, dann aktuell am meisten drängen.
In welcher Stadt erfolgt aktuell die intensive rheumatologische Behandlung? Vielleicht kann ich eine heimatnahe Empfehlung geben.

Viele Grüße

Michael Bernateck


Verfasst am: 12.06.2015, 21:07
Dabei seit: 07.09.2012
Beiträge: 2

Ich habe seitüber 30 Jahren einen bekannten Morbus Bechterew mit cP oder peripherer Gelenkbeteiligung und entsprechenden Beschwerden bei Sehnen und Muskeln, was z.T. als sekundäre Fibro bezeichnet wird, aber wohl eher von den Grunderkrankungen kommt. Zuerst hatte ich in der HWS massive Einschränkungen, die Rechtsdrehung ist fast unmöglich, nach links geht etwas besser. Mittlerweile sind ISG und BWS (nach durchgemachtem Scheuermann und z.T. fehlenden Bandscheiben sowie einem schweren Unfall mit Rippenserienfrakturen, die lt. Röntgenbild nicht richtig verheilt sein sollen) in der Bewegung immer mehr eingeschränkt. Auch hatte ich eine Zyste im Spinalkanal im LWS-Bereich, die operativ entfernt wurde; manchmal habe ich immer noch leichte Taubheitsgefühle im Unterschenkel.:cry:
Ich habe mittlerweile mehrere Fuß-OP´s hinter mir, da die Zehen in beiden Füßen immer wieder luxieren oder massive Fehlstellungen aufweisen. Bei der letzten OP hatte ich 3 Tage nach dem Eingriff eine Mini-Embolie, und dadurch den zweiten Zeh verloren. Hier kämpfe ich z.Zt. um die Genehmigung einer sog. Kleinzehen- Prothese, da ich Gleichgewichtsprobleme habe und nur schlecht und sehr kurze Strecken laufen kann, vor allem Treppensteigen ist fast unmöglich. Die Krankenkasse hält die Prothese aber für medizinisch nicht notwendig und empfiehlt einen Einbau oder Umbau meiner orthopädischen Schuhe, was wegen der Erkrankungen einschl. eines cortisoninduzierten Diabetes nicht machbar ist. Ich bin gespannt, was als nächstes kommt, nachdem die bisher angefertigten "Zehenabstandshalter" funktionell nicht ausreichen. Und bereits seit kurz nach der OP fing ein Zeh schon wieder an, in die Lücke zu kippen. Wer hat diesbezüglich evtl. Erfahrungen und könnte mir weiter helfen?
Außerdem ist meine rechte Schulter stark bewegungseingeschränkt. Vor7 Jahren wurde ich operiert, um einen angerissenen Muskel anzunähen. Dann wurde ich noch einmal vor 2 Jahren arthroskopisch operiert. Die Diagnose lautet: Rotatorenmanschettenmassenruptur mit Oberarmkopf-Hochstand und Muskelabriß am Schulterblatt. Sowohl der Operateur wie auch die Klinik am Ring in Köln haben mir eine Schulterprothese (invers) empfohlen, dafür fühle ich mich mit 54 aber noch zu jung. Außerdem heißt es, dass man eine Inversprothese nur einmal "einbauen" kann. Was mache ich, wenn die Lebensdauer der Prothese abgelaufen ist? Ich bin Rechtshänder und kann meinen Arm nicht bis Schulterhöhe anheben, habe keine Kraft mehr. Hat vielleicht jemand eine solche Prothese und kann mir dazu etwas berichten?
Meine cP macht sich auch immer mehr bemerkbar, vor allem was die Hände betrifft. Außer den Bewegungseinschränkungen machen mir vor allem die fast ständigen Schmerzen und das "immer-Weniger-Können" Probleme.
Meine Therapie z.Zt.: Remicade alle 8 Wochen, Schmerzpflaster und regelmäßige KG bzw. Manuelle Therapie.
Ich hoffe, dass jemand mir zu dem einen oder anderen Thema einen Tipp oder eine Auskunft geben kann.




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