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Bin ziemlich verzweifelt-Kollagenose?
Reihenfolge 

Verfasst am: 21.01.2013, 20:13
Dabei seit: 21.01.2013
Beiträge: 1

Hallo an Alle!

Ich bin ganz neu hier im Forum. Habe bei einem schnellen Überblick noch nicht ganz das passende Thema gefunden, aber dieses hier trifft schon ganz gut zu. Ich vermute, dass ich SLE habe. Diese Diagnose wurde allerdings vom Rheumatologen so noch nicht bestätigt.
Ich habe auch viele der hier bereits genannten Beschwerden. Bisher auch "nur" erhöhte ANA-Werte mit gesprenkeltem Muster.
Der Rheumatologe sagte, es ist eine undifferenzierte Kollagenose. Hatte vorher von verschiedenen Ärzten auch schon diverse "Verdachtsdiagnosen", wie z.B. Vaskulitis, Fibromyalgie oder auch "alles psychosomatisch".
Eigentlich habe ich täglich und auch nachts ständig verschiedene Beschwerden und Schmerzen. Nur die letzten 3 Wochen ist es wieder schlimmer, sodass ich wohl mal wieder zum Rheumatologen muss.
Mein Problem ist nur, dass ich mich dort auch nicht sehr ernst genommen fühle. Im Blut sind bisher keine erhöhten Entzündungswerte festzustellen gewesen. Somit sagte mir der Arzt soviel wie: So schlecht könnte es mir ja eigentlich nicht gehen, da lediglich die ANA Werte erhöht sind. Deshalb bräuchte ich auch weder Cortison noch Quensyl einzunehmen.
Der Doktor empfhal mir, bei Schmerzen Ibuprofen 800 einzunehmen. Das ist allerdings keine Lösung für mich - ich kann mir doch nicht ständig Schmerztabletten einwerfen - und das mache ich auch nicht. Nur ganz selten, wenn es ganz doll wehtut.
Meine Frage: Hat hier jemand eine Idee, was es sonst noch für Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Kennt jemand einen/eine guten/gute Rheumatologen/in in oder bei Hannover?
Und noch eine für mich wichtige Frage: Wie ist das mit der Schmetterlingsröte im Gesicht? Ist die immer da, also dauerhaft und von morgens bis abends? Oder kann die Röte zwischendurch auch mal weg sein? Seit Wochen habe ich so rote Wangen und das fühlt sich an, als hätte ich einen Sonnenbrand - ich war aber nicht in der Sonne. Wurde schon von mehreren Bekannten gefragt, warum denn meine Wangen so rot sind.
Vielen Dank für eure Antworten!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo Envy,

schön dass du eine Rheumatologin für Dich gefunden hast. Ich wünsche Dir viel Glück.
Bei mir wurde eine undifferenzierte Kollagenose/ Vaskulitis festgestellt. Also von allem etwas.

Entzündungswerte und Erklärungen für meine Diagnose sind mir mittlerweile unwichtig. Viel wichtiger ist mir das durch entsprechende Medikamente, eine wesentlich bessere Lebensqualität erreicht wird.
Aber ich kann Dich verstehen, wenn man sogar nicht Bescheid weiss, was genau los ist.

Klar, die richtige Diagnose und Behandlung erkennen ist das eine. Ich für meinen Teil hatte, im nachhinein betrachtet viel Glück, tolle Ärzte und sofort die "richtigen" Medikamente.

Ich würde Dir gerne mehr über Kollagenosen und deren Formen berichten. Ein kleiner Tipp: Es gibt gute Merkblätter zu den einzelnen Erkrankungen bei der Rheumaliga (Download als PDF Datei oder du bestellst Sie dir kostenlos). Wie gesagt es ist gut dass man über einzelne Formen der eigenen Erkrankung Bescheid weiß. Mach dich trotzdem nicht verrrückt, welche Werte usw. nicht dem entsprechen, wie sie sein sollten. Die Hauptsache ist doch, das du durch eine Behandlung, Besserung erfährst.
Ich weiß nicht in wieweit du durch deine MS-Erkrankung in deiner Beweglichkeit eingeschränkt bist? Noch ein Tipp !!!! Bewegung, Bewegung, Bewegung. Die Rheumaliga bietet ein sogenanntes Funktionstraining an. Hinweise hierfür findest du auch hier auf der Hompage. Natürlich kann ich Dir auch hierfür Erklärungen und Tipps anbieten. Frag einfach nach!

So genug Tipps für heute <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

Alles Gute

Liebe Grüße

Micha


.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.04.2012
Beiträge: 4

Hallo Micha!
Wir sind im gleichen Jahr geboren <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) --> Danke für Deine Antwort, ich freue mich wirklich über jeden Tipp bzw. Zuspruch!
Nächsten Montag habe ich bei einer Hamburger Rheumatologin einen Termin, ich hoffe sie nimmt meine Beschwerden ernst!
Dienstag muss ich dann wieder ins Krankenhaus, da soll dann CT bzw. MRT gemacht werden wegen meiner Atemnot bei Belastung.
Momentan fühle ich mich wie 80-klar, ich hab viel Stress mit zwei kleinen Kindern, und MS hab ich ja auch noch, aber diese anderen Symptome lassen sich damit einfach nicht vereinbaren!
Schön zu hören, dass es Dir unter Medikation besser geht, ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen?
Welche Diagnose hast Du denn genau? Und mich würde interessieren, ob man vom ANA Fluoreszenzsmuster (bei mir homogen chromatin) schon erkennen kann, ob man Lupus hat....vielleicht hast Du davon ja ein bischen Ahnung <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) -->
Viele Grüße und ich freue mich wieder von Dir zu hören!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.04.2012
Beiträge: 4

Hallo Kiowa!
Vielen Dank für Deine Antwort!
Ich erhoffe mir, einen Tipp für einen guten Arzt im Norddeutschen Bereich-idealerweise Hamburg- zu bekommen.
Der Rheumatologe bei dem ich war, hat meiner Meinung nach nicht allzuviel Fingerspitzengefühl-ich fühle mich dort nicht gut aufgehoben, weil er ja eine Kollagenose definitv ausschliesst.
Zum anderen würde mich interessieren, was da eigentlich in meinem Körper passiert, dass ich soviele Krankheitssymptome habe, aber keinerlei Entzündungswerte nachzuweisen sind?
Oder ist es eine Frage der Zeit, bis man im Blut Entzündungsmarker sieht, und dann hat man evtl. schon irreversible Schäden an den Organen?
Ich freue mich über Deine Antwort! Viele Grüße!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.03.2012
Beiträge: 3

Hallo envy,

ich kenne das doofe Gefühl nicht ernst genommen zu werden und sich wie ein Simulant vorzukommen. Zum Thema MS kann ich nicht viel sagen, denn zum Glück bin ich davon verschont worden. Bei dir scheint es ja momentan eher symptomarm zu sein. Das ist doch schon mal etwas Positives, findest du nicht auch? Was deine anderen Symptome angeht, das hört sich wirklich schlimm an.
Seit 2009 steht bei mir die Diagnose Crest-Syndrom fest. Es geht mir - zumindestens mit dir verglichen - meistens relativ gut. Ich habe das Raynaud-Syndrom in den Fingern und öfter mal Sodbrennen. Auch habe ich wenig Gefühl in meinen Fingern, so dass einiges Geschirr zu Bruch ging und ich die Temperaturen nicht so ganz richtig wahrnehmen kann. Stichwort heißes Spülen. Müdigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich auch. Bis bei mir die Diagnose gestellt wurde, vergingen drei Jahre. Der ehemalige Hausarzt hat gemeint, ich hyperventiliere. Deshalb hat man weiße und blaue Finger? Zwei weitere Ärzte haben gemeint, ich arbeite zu viel und haben die Symptome nicht ernst genommen. Erst der nächste Arzt hat mich für voll genommen und mich zum Gefäßspezialisten geschickt. Der hat mich untersuchungstechnisch auf den Kopf gestellt. Magenspiegelung, Lungenkapazität, Lunge geröngt, Durchblutung geprüft, Ultraschall, Herz-Echo und diverse Blutuntersuchungen. Dann hat er mir erklärt ich leide an dem Crest-Syndrom. Es ist unheilbar und verläuft meistens langsam. In den drei Jahren ist die Durchblutung der Finger schlechter geworden. Gegen das Sodbrennen nehme ich Omep und ansonsten mogle ich mich durch.
Ich bin auch wahnsinnig entsetzt, wie viel Menschen es so schlecht geht wie dir. Helfen kann ich dir natürlich nicht, aber zuhören bzw.lesen. Was ich dir raten kann, such mal einen Gefäßspezialisten auf und vielleicht noch einen Neurologen. Nicht alle Ärzte können mit allen Krankheiten was anfangen. Aber das hast du ja erlebt.
Was ich persönlich mache, ist halt möglichst basenhaltig zu essen, Sport zu treiben ( ist manchmal sehr schwer, dann mache ich halt weniger), Qi Gong Übungen, Kräutertees trinken und ansonsten möglichst positiv denken. Letzteres hört sich in deinen Ohren wahrscheinlich abgehoben und doof an, aber mir tut es gut.
Was erwartest du konkret von anderen, damit du dich besser fühlen kannst? Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und viel Zuspruch


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.04.2012
Beiträge: 4

Hallo zusammen,
zuerst habe ich gezögert, ob ich mich hier anmelden und über mich schreiben soll, aber mittlerweile bin ich wirklich verzweifelt und fühle mich allein gelassen-und als Simulantin.
Seit der Geburt meines ersten Kindes 2007 geht es mir immer schlechter.
Zuerst habe ich es auf den Schlafmangel geschoben, dass ich immer schlapper und kraftloser wurde, ich habe es einfach verdrängt.
Dann kamen neurologische Symptome hinzu, Schwäche in Arm und Bein, Farbentsättigung auf dem linken Auge und Taubheitsgefühle im Gesicht.
Nach der Geburt meines zweiten Kindes bin ich dann im April 2011 ins Krankenhaus gegangen, mit dem Gedanken an eine harmlose Erkrankung.
Es stellte sich heraus, dass ich MS habe.
Das war ein riesen Schock-ich habe allerdings bis auf eine ganz leichte Verzögerung des Sehnervs am linken Auge und zwei ganz kleinen Läsionen im Gehirn bis heute keine weiteren Auffälligkeiten und bis auf eine einmalige Kortison-Stosstherapie damals im KH(warum auch immer, ich hatte keinen akuten Schub...) bekomme ich keine Medikamente.
Soviel zur MS.
Es ging mir aber seit dem letzten Jahr immer schlechter. Ich habs auf die MS und Stress mit zwei kleinen Kindern geschoben. Folgende Symptome gehören jetzt zu meinem Alltag:
Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Schwächegefühl
Schmerzen in Füssen und Beinen
Schmerzen in Knien, Handgelenken, linker Zeigefinger
Vor allem morgens geschwollene rote Hände und Füße
Raynaud (das schon seit 5 Jahren, ist aber jetzt mehr geworden)
Atemnot bei Belastung
Nachtschweiss
extreme Sonnenempfindlichkeit, Haut wird sofort rot, durch Kleidung
Schmerzen und Brennen in der Brust und Hals
Rötungen im Gesicht (abends bläulich), Decolletee, Beine
lila Augenlider
Rhagaden Mundwinkel und Finger
Schwindel und Kopfschmerzen, Benommenheit
Nach dem Aufwachen verquollene Augen
Muskelschwäche in Armen und Beinen
Marmorierte Haut bei Kälte
Magen- und Bauchschmerzen, Durchfall
Frieren
häufig Reizhusten
ca. 5-6 mal Bronchitis im Jahr
Kreuzbeinschmerzen, Hüftschmerzen
Extrasystolen, Schmerzen in der Brust und an den Rippen im liegen, schneller Puls

Taj, ich hab dann mal meine Krankenhausberichte gezückt, und dort stand etwas von: Im Vaskulitislabor fiel ein erhöhter ANA Titer auf (1:1280), ssdsdns und dsdns AK negativ, weiterführende Vaskulitisdiagnostik unauffällig.
Da bin ich stutzig geworden und alles war mir auf einmal logisch.
Zumal mein Neurologe sagte, diese Beschwerden kommen nicht von der MS (die meisten jedenfalls).
Ich bin also zu meinem Hausarzt, habe ihm von meinem Verdacht auf Kollagenose erzählt und habe mir eine Überweisung zum Rheumatologen geholt.
Dieser hat das alles nicht sehr ernst genommen, hat Blut abgenommen und nur von Fibromyalgie gesprochen.
Meine Blutwerte sind alle gut, bis auf Rheumafaktor IGG und IGM erhöht, Cardiolipin war grenzwertig, ANA 1:800, ENAs wurden nur ein paar gemacht und die waren im negativen Bereich.
Nicht untersucht wurde auf Histon AK oder U1RNP oder Nukleosomen obwohl ich ihn darum gebeten habe.
Er meinte, das wäre nicht nötig.
Ach ja mein ANA Floureszenzmuster ist homogen chromatin.

So, und seine Aussage ist jetzt, Fibromyalgie und psychosomatisch. Alles nur Stress.
Er hat mir Amitriptylin verschrieben und damit war für ihn der Fall erledigt.
Ich bin jetzt wirklich verzweifelt und fühle mich total bekloppt-weil ich auch weiß, dass es garantiert nichts psychisches ist bei mir.
Mich würde jetzt brennend interessieren, was andere Betroffene dazu sagen, denen es vielleicht ähnlich geht! Mir geht es wirklich hundsmiserabel und momentan ist jeder Tag eine Qual für mich.
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo Envy,

als ich deinen Eintrag gelesen hatte, kam mir vieles bekannt vor. Jedenfalls das was du als Kollagenose bezeichnest. Das wichtigste für Dich ist: ein guter Rheumatologe. Ich bin seit 2009 erkrankt (Kollagenose/Vaskulits). Nähere Symptome erspare ich Dir. Jede rheumatische Erkrankung ist individuell und sollte auch so individuell behandelt werden. Ich bin der Ansicht: du benötigst auf jedenfall eine Basistherapie (Rheumatologie). Zur meiner Basistherapie gehört: Immunsuppresiva, Kortison (zumindest am Anfang- entzündungshemmend, schmerzreduzierend), außerdem nehme ich noch Azathioprin.
Ich nehme die Tabletten seit 2009, seither geht es mir wirlich gut ! Klar haben Medikamente immer mögliche Nebenwirkungen. Aber der Behandlungseffekt wiegt höher !!!

Ich wünsche dir alles Gute, dass du vor allem einen guten Rheumatologen findest.

Liebe Grüße

Micha


.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.03.2012
Beiträge: 3

Hallo envy,

ich habe die letzten Tage oft an dich gedacht und ich hoffe, dass die Rheumatologin dir weiterhelfen kann.
Es ist immer wichtig, dass man einen Arzt findet, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt und der einem auch kompentent erscheint.
Was in deinem Körper passiert, kann ich dir leider nicht sagen. Aber bei einer Kollagnenose greift sich der Körper selbst an. Das das nicht lustig ist, hast du ja leider schon erfahren.
Ich selbst bin einige Wege gegangen. Ich habe auch die Tradionelle Chinesische Medizin versucht. Die Kräutermischung hat mir gegen die Symptome zum Teil geholfen, aber hat die Krankheit an sich natürlich nicht geheilt. Hast du schon mal an Akupunktur gedacht? Es hilft schon gegen Schmerzen und vielleicht noch gegen andere Symptome?
Ich denke, dass du auch ziemlich erschöpft bist, wozu natürlich auch deine Arzterfahrungen beigetragen haben. Wenn deine Kinder noch unter 12 Jahre alt sind, dann könntest du vielleicht mal eine Mutter-Kind-Kur beantragen. Ein bisschen Erholung wäre vielleicht auch ganz gut, oder?
Ich wünsch dir alles Gute
Kiowa


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.04.2012
Beiträge: 4

Hallo Kiowa, Hallo Micha!
Habe zwei anstrengende Tage hiner mir..gestern war ich bei der Rhaumatologin und schau an, sie hat mich ernst genommen! Sie ist die erste, die mir eine leichte Kortisontherapie empfiehlt. Sie stellt sogar die MS infrage, da die Narben im Gehirn von der Kollagenose kommen können.
Da ich heute aber wieder ins Krankenhaus sollte, um meine Beschwerden bezüglich Atmung (Kurzatmigkeit bei Belastung, Brennen im Brustbereich) abzuklären, sind wir so verblieben dass ich mich nach dem Krankenhaus wieder bei ihr melde.
So, ich sass heute also 5 Stunden (ja 5) im Flur der Neurologie (keine Ahnung warum dort) und hab auf ein Zimmer bzw. einen Arzt gewartet.
Ich war ja seit 3 Wochen zum MRT und Röntgen angemeldet! Keiner wußte etwas, und dann wurde ich auf die Orthopädie verfrachtet- ich hab dann mal dezent nach einem Rheumatologen gefragt, und ob sich so ein Arzt denn mal meine Befunde angesehen hat- davon wußte auch keiner etwas.
Irgendwann kam dann eine Assistenszärztin aus der Neurologie, die dann etwas von Sarkoidose (hä?) erzählte, und dass man das ja ausschließen muss und deshalb ein CT machen sollte.
Das habe ich aber aufgrund der extrem hohen Strahlenbelastung abgelehnt, hatte ich beim letzten Aufenthalt aber schon angemerkt, dass ich lieber zum MRT möchte.
Das Ende vom Lied war, dass in diesem Krankenhaus kein entsprechendes MRT möglich ist, und somit bin ich unverrichteter Dinge wieder nach Hause gefahren. Ich hab vielleicht einen Hals!
Ich werde morgen bei der Rhaumatologin anrufen und übermorgen bin ich bei meinem Hausarzt, ich hoffe dass jetzt endlich mal etwas passiert.
Am schlimmsten ist diese Dauererschöpfung, ich stehe morgens auf und frage mich wie ich den Tag schaffen soll. Meine Hände sind dann total angeschwollen, meine Füße tun weh und mein Gesicht ist verquollen und ich hab Kopfschmerzen. Es ist momentan echt die Hölle!
Ich würde sogerne wieder Sport machen, reiten und laufen oder schwimmen, aber sowie ich mich anstrenge, wird die Luft knapp, mir wird schwindelig und alles brennt, so wie Sodbrennen, aber im ganzen Oberkörper. <!-- s:? --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_confused.gif" alt=":?" title="Confused" /><!-- s:? -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo Envy,

zuerst einmal freue ich mich für Dich, dass du eine Ärztin gefunden hast, die dich mit deiner Erkrankung ernst nimmt. Das ist schon viel Wert. Deine "Marathon-Sitzung" im Krankenhaus ist natürlich schrecklich. Da macht sich wieder die tolle Gesundheitsreform bemerkbar: weniger Personal, mehr Arbeit.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Ich weiß auch, daß dein jetziger Zustand am Anfang einer möglichen Rheumaerkrankung, extrem an den Nerven zehrt. So wie du das schilderst, kenn ich das auch von mir. Man ist so hilflos allem ausgesetzt.Vor allem diese ständige Müdigkeit, lähmt einen und man hat zu fast nichts mehr Lust. Gib deinem Körper Zeit. Die Kortisontherapie ist ist wirklich ein guter Anfang. Es wirkt jedenfalls schnell. Frag bitte deine Rheumatologin nach Calciumbrausetabletten (1000mg/Tagesdosis).Das Calcium brauchst du zur Prophylaxe gegen Osteoporose, die Kortison begünstigen kann. Meine Anfangsdosis Kortison lag bei 30mg täglich.

Ich wünsche Dir vor allem Geduld und weiterhin gute Besserung.

Bis bald

Micha


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