Hallo Grit11,

die Diagnose Sapho-Syndrom wurde bei mir erst im Januar 22 gestellt, die Schmerzen der BWS sind der Hammer, Knochen und Bandscheiben wurden angegriffen. Trotzdem habe ich bisher nur Antirheumatika genommen und die Immunsuppression abgelehnt, daher gefällt mir Deine Therapie sehr gut! Mich würde interessieren, wie alt Du bist, leider sind meine Knochen durch Osteoporose vorgeschädigt und ich frage mich, ob ich das ganze ohne die Immunsuppressive hinkriegen kann, mit 4 Jahren Ausheilungszeit könnte ich leben.
Kannst Du mir vielleicht auch mitteilen, wer oder zumindest wo Dein Professor ist?
Ich interessiere mich auch für Fachkliniken diesbezüglich.

Vielen Dank und viele Grüße
Newcomerin22

Hallo an alle

Ich habe auch das SAPHO-Syndrom und bin der Diagnose 10 Jahre hinterher gerannt.

herzliche Grüße,
Stephan

ich habe auch das Sapho-Syndrom und musste 2 Jahre auf die richtige Diagnose warten. Bei mir begann es in den Beinen und leider waren auch beide Knie entzündet, dann begann auch der Brustkorb zu schmerzen, es waren unerträgliche Schmerzen. Ich bekam dann endlich die richtige Diagnose durch einen Rheumatologen, 2 Rheumatologen vorher sagten mir, dass ich kein Rheuma habe. Ich bekam Cortison, MTX und Humiraspritzen. Ich bin kein Freund von so einer starken immunsuppressiven Therapie, so dass ich zuerst keine Humiraspritzen mehr wollte, nach einem Jahr. Die Schmerzen waren zwar noch stark, aber ich begann auch mit der MTX-dosierung allmählich runterzugehen, mein Professor ließ mich alles ausprobieren. Beim Cortison machte ich es auch so. In dieser Zeit kaufte ich mir eine CD, um meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Auch autogenes Training beherrschte ich dann sehr gut. Jetzt 4 Jahre später bin ich vollkommen schmerzfrei, treibe wieder Sport und hoffe, dass ich symptomfrei bleibe.
Ich hoffe, dass ich dir vielleicht etwas Mut machen konnte. Grit11

Hallo,

seid Ihr noch hier angemeldet? Ich habe auch das SAPHO-Syndrom und bin der Diagnose 15 Jahre hinterher gerannt.

Grüße
Schelm

Hallo...
Falls hier jemand auch SAPHO hat würde mich das sehr interessieren wie lange der oder diejenige es schon hat und wie sich das äußert^^

Hallo,

habe das nicht..aber mal gegoogelt, was es genau ist. Viele kennen nämlich ihre genaue Diagnose nicht und sagen einfach nur, sie haben Rheuma.

Der Begriff "SAPHO-Syndrom" wurde erstmals 1987 von der französischen Arbeitsgruppe um Kahn in Paris vorgeschlagen. Damit wurden verschiedene, vorher mit unterschiedlichen Namen bezeichnete Krankheitsbilder unter einem Akronym zusammengefaßt.
Erst seit 1998 hat die deutsche "Interdisziplinäre Mainzer SAPHO-Studie" (Prof. Schilling) dieses "Dach-Syndrom" in seine eigentlichen Krankheitseinheiten unterteilt, so dass der Ausdruck SAPHO- Syndrom nicht eigentlich diagnostisch, sondern nur als "Wegweiser" dienen sollte.

Das SAPHO-Akronym charakterisiert das Syndrom durch folgende Merkmale:

S Synovitis (Entzündung von Gelenken; --->Synovitis; --->Arthritis)

A Akne

P palmo-plantare Pustulose (Pustelbildung in den Innenflächen von Händen ("palmar" und Füßen (Fußsohle = "plantar"

H Hyperostosis (Anbauten an Knochen und Gelenken; Hyperostosis von griech. hyper = über, überschüssig, ostosis von griech. osteon = Knochen; d.h. also in etwa "vermehrte Knochenbildung" oder "überschüssige Knochenbildung"

O Osteitis (Knochenentzündung; von griech. osteon = Knochen und -itis = entzündlich)

Die genannten Symptome müssen nicht alle gleichzeitig vorliegen. Vielmehr können die Symptome an der Haut und die Symptome im Bereich des Bewegungssystems zeitlich weit auseinanderliegen oder rezidivieren.

Ich würde mich für dich freuen, wenn sich noch jemand meldet, der das auch hat...aber auch wenn sich keiner meldet bin ich mir sicher, du bist nicht alleine UND: wir sitzen doch alle in einem Boot, egal wie die genaue Diagnose heißt.

Viele Grüße

Steffi