• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Meinungen/ Erfahrungen über Orencia oder Roactenra!?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.09.2009
Beiträge: 10

hallo "Kleines82",

ich "nehme" RoActemra" jetzt seit knapp über ein Jahr. Ich habe mein "Gelenk-Rheuma" seit 1998 und schon von Anfang an sehr aggressiv und die ganze Zeit akut ohne Pausen. Habe die ganzen Rheuma-Medis hinter mir, mit mehr oder weniger Erfolg . Enbrel war "das Beste" von Allen, musste aber auch irgendwann nach Jahren auch dann abgesetzt werden.
Also, RoActemra bekomme ich jetzt seit Dez.09. Die ersten Monaten waren immer noch die Hölle. Die ersten 2 Tage nach der Infusion hatte ich schlimme Schmerzen, die dann verschwanden. Die "schmerzlose Zeit" dauerte dann ca. 1,5-2 Wochen und dann waren die Schmerzen schon wieder da. Ich war echt verzweifelt und überlegte schon wieder auf`s Aufgeben. Nach ein paar Unterredungen mit meiner Rheums+atologin und meinem Ex-Rheumatologen machte ich doch weitr und dann endlich im Mai-10 war der erste Erfolg da. Ich hatte die 2 Schmerztage nach der Infusion immer noch da, aber die "schmerzlose Zeit" war schon 3-3,5 Wochen!
Dazwischen musste ich das Medi leider wegen meiner LWS-Versteifungs-OP 2x absetzen und die befürchtete schlimme "Schmerz-Zeit" war wieder da! Nach 8 Wochen "Abszinenz" habe ich meib+ne Infusionen wieder angefangen und nach Weihnachten hatte ich meine vorherige "schmerzlose Zeit" wieder erreicht.
Ich muss sagen, dass ich jetzt sehr dankbar bin, dass ich dieses Medikament bekomme. Nach 13 jahren Dauerschmerzen und schlimme Entzündungen mit unzähligen Rheuma-OP`s (Knie-TEP. Schulter-TEP, Hüft-TEP, LWS-Versteifung und 5 Fingergelenks-OP´s) bin ich endlich ziemlich zufrieden mit meiner Zustand heute. Ich bin "erst" 56 Jahre jung.
Einzige Beschwerden was ich immer wieder mit diesem Medikament habe,sind die Blasenentzündungen, z.Z. wieder und dann ist Antibiotika angesagt. Woher es immer wieder kommt, weiss ich nicht. Ich habe keine Beschwerden, wie man die sonst mit Blasenentzümdung hat, somit es immer nur aus Urinprobe festzustellen ist.
Erkältungen oder sonstige Infektionen, was man mit den anderen Medis ständig hatte, habe ich mi RoActemra nicht mehr gehabt!
Somit kann ich nach meine Erfahrungen mit RoActemra das nur wärmstens empfehlen. Nur eines musst Du damit wissen: Du musst Dein "Körper" sehr gut kennen und auf ihn zuhören!
Vielleicht hast Du ein wenig aus meiner Erzhlung Gutes rausgelesen und kannst Dein Wahl wegen das Medikament machen.

LG aus Berlin, risutiina


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo "Kleines",

ich selber werde nicht mit diesen beiden Medikamenten behandelt, kann Dir aber ein wenig darüber berichten.

Beide Medikamente sind für die RA zugelassen, nicht aber für die PsA.
Beide Medikamente müssen als Infusion in die Vene verabreicht werden, unter den üblichen bekannten Verlaufskontrollen (Blutwerte, körperliche Untersuchung, insbesondere auch zusätzlich im Infektionsfall).
Bei RoActemra (Tozilizumab) kommt es zu Beginn gerne mal zu Leberwerterhöhungen, die sich aber im Verlauf meist wieder normalisieren, daher ist dort eine engmaschige Kontrolle, insbesondere zu Beginn der Behandlung erforderlich. Ich kenne viele Patienten, die durch dieses Medikament eine rasche und deutliche Besserung ihres Krankheitsbildes erfahren haben. Die möglichen Nebenwirkungsrisiken sind etwa vergleichbar mit anderen TNF- Alpha- Blockern.
Für das Medikament Orencia (Abatacept) gilt diesbezüglich das Gleiche, allerdings nicht so speziell für die Leberwerte. Auch ist die Wirksamkeit allgemein hinter den Erwartungen zurückgeblieben, was aber nicht bedeutet, dass das Medikament schlechter wirksam ist. Das sind nur Erfahrungswerte, die bei jedem Patienten anders sind. Man muss es einfach ausprobieren.
Bei Infekten empfiehlt es sich, die Therapie ggf. zu pausieren, oft ist auch die frühzeitige Einnahme eines Antibiotikums erforderlich, daher sollte immer der mit diesen Medikamenten erfahrene Rheumatologe informiert werden, wenn ein Infekt auftritt, insbesondere bei Fieber.

Weitere Informationen kannst Du auch hier nachlesen: <!-- m --><a class="postlink" href="http://dgrh.de/qualitaetsmanual5_4.html">http://dgrh.de/qualitaetsmanual5_4.html</a><!-- m -->

Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.05.2008
Beiträge: 8

Hallo gamü

Danke für deine mühe erst mal

Mmh meine Leberwerte schwangen immer mal etwas, daher ist es nichts besonders bei mir <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) --> aber müßte dann erst mal wider extrem drauf achten
Hatte das Rixumab ausprobiert was leider nach paar Wochen nach hinten los ging ( Schmerzschübe &amp; Steifigkeit)
Daher bin ich etwas vorsichtig was die neuen Medikamente an geht Weil ich Angst habe das ich wieder enttäuscht werde .-(

Bin auch einerseits froh das ich noch neue Medikamente angeboten bekomme

Zu zeit nehme ich
Enbrel; MTX; Cortison; zusätzlich Lederfolat, Calsium , Magnesium nach bedarf Tramal


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Kleines,

ja, das kann ich gut verstehen, bei jedem Medikamentenwechsel ein mulmiges Gefühl und die bange Frage: "hilft es - hilft es nicht? Vertrage ich es, oder nicht? ... " etc. Allerdings habe ich mir in all den Jahren meiner Krankheit angewöhnt, zuversichtlich zu sein. Denn mit "bösen Vorahnungen" kann ich ja auch nichts ändern oder gar verhindern, ganz im Gegenteil, der Kopf spielt ja doch eine größere Rolle, als man meinen möchte. Auch kann man nie von einem Medikament auf das andere schließen, genausowenig wie das von Patient zu Patient so ist. Jeder reagiert anders, also lohnt sich immer ein Versuch.
Auch für mich ist es sehr beruhigend, dass gerade im rheumatischen Behandlungsbereich so viele Neuentwicklungen auf den Markt kommen, das gibt auch mir Hoffnung und auch Sicherheit.

Ich wünsche Dir die nötige Gelassenheit und vor allem Zuversicht,
viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.05.2008
Beiträge: 8

Danke dir auch <!-- s:-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt=":-)" title="Smile" /><!-- s:-) -->
So was schadet nie

Naja sammle noch 2 Woche Erfahrungen dann sehe ich weiter
Das Jahr hat ja erst angefangen

Schöne Woche noch


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.05.2008
Beiträge: 8

Hallooo zusammen

Brauche eure Meinungen oder Erfahrungen mit den Medikamenten Orencia oder Roacrenra!?

Habe vor ca 2 Jahren Rituximab aus probiert
Hat leider nicht so angeschlagen wie ich es mir gehofft habe <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s --> Daher bin ich auf der suche nach einem neuem Medikament ( auch mit Vorsicht ) Zuzeit wieder auf Enprel

Würde mich freuen wenn ich eure Erfahrungen oder Meinungen über diese Medikamente bekommen könnte ?!

Danke schon mal




Portalinfo:
Das Forum hat 15.240 registrierte Benutzer und 5.185 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!