Guten morgen an das Expertenteam,
ich bin seit letztem Jahr November in einer Uni Klinik Abt. Rheumatologie und werde von oben bis unten durchgescheckt.
Angefangen hatte alles mit einer unklaren Belastungsdyspnoe und da ich beim Treppensteigen Atemnot bekam und meinen Ausdauersport nicht mehr machen konnte, wurde ich auf Lungenhochdruck untersucht, welches aber ausgeschlossen wurde, wobei aber die Diagnose unklare Belastungsdyspnoe blieb. Festgestellt wurde ein beginnendes Lungenemphysem und eine Hyperreagbilität der Bronchien. Zudem Zeitpunkt fingen dann in den Oberschenkel Schmerzen an, die sich beim sitzen verstärkten. Teilweise so stark, dass ich beim aufstehen vor Schmerzen wegknickte. Da ich schon seit Jahren morgens in den Hand-Fußgelenken Morgensteifigkeit habe (Rheumatiter nie auffällig gewesen) und Wassereinlagerungen in Händen/Füssen und ich Aphten in der Mundhöhle bekam, tippte die Ärztin auf eine Autoimmunerkrankung. Es wurden ANA´s gefunden 1:320 die wohl in Ri. Lupus erythematodes gingen. Daraufhin wurde ich in die Rheumatologie überwiesen, die mich seit dem von Untersuchung zu Untersuchung schickte, zumal ich ganz schlimm mit dem Raynaud Syndrom zu tun bekam. (vor 10 Jahren war es mal aufgetreten, ging aber wieder weg) Ich wurde zur Kapillaruntersuchung geschickt, die auffällig war. (verlangsamter Flusss, mit on-off Phänomenen, häufige Stase Episoden, red. Kapillardichte mit avaskulären Felder. Anaeurysmatische Dilatateionen. Zahlreiche atypische stark torquierte Kapillaren. Auch in den Füssen habe ich das Raynaud Syndrom. Das gehen ist oft sehr schmerzhaft, so als wenn ich auf Pflastersteine gehen würde.
Lungenfunktion zeigte eine diskrete Resistance Erhöhung und Hinweis auf Verteilungsstörung an. Röntgen Hände/Füsse leichte sklerorisierung der IGS Fugen. Neurologische Untersuchungen unauffällig. Bei den Blutuntersuchungen wurden keine Ana´s mehr gefunden und auch alle anderen Werte waren unauffällig. In der Kardiologie wurde ein hoher Blutdruck festgestellt (180/120) der aber auch beim langzeitmessen des Blutdruckes nicht ins Gewicht fiel. Beim Belastungs-Ekg wurde wieder eine Dyspnoe festgestellt und der HF schoß über. Die Augenärztin stellte jetzt fest, dass meine Gefässe angehoben sind und die Stauungspapille etwas verengt ist.
Mittlerweile habe ich solche Schmerzen in den Zehen vor allem Kuppen und meine Finger schmerzen auch nur noch jeden Tag. Das einzige was ich bekam war Nifedipin 3x 10mg. Das RaynaudSyndrom wurde besser, aber die Schmerzen schlimmer. Auch eine Durchblutungssalbe half nichts.
Der HNO Arzt stellte chronische Nasennebenhöhlenentzündung fest und meinte die Speiseröhre wäre auch geschwollen. Habe eine menge Allergien gegen Pollen, Hausstaub usw.
Die Ärztin der Klinik meinte, ich soll in einem halben Jahr wiederkommen, da werden alle Untersuchung nochmal (ambulant=ziemlich anstrengend von Klinik zu Klinik) durchgeführt um zu sehen, ob Veränderungen aufgetreten sind. Sie meinte es könnte sich eine Kollagenose/Vaskulitis entwickeln. Gegen die Schmerzen habe ich nichts bekommen, sie meinte meine Hausärztin könnte mit einer leichten Cortisontherapie anfangen, wenn der Leidensdruck zu hoch wäre.
Dieses umgehe ich, da auch Osteopenie festgestellt wurde. Ich bekam zwischenzeitlich an der Nagelflaz der Füsse Einblutungen, wobei sich der Nagel löste und am Daumen bekomme ich öfters mal eine kleine offene, tiefe Wunde. Auch spannt sich manchmal die Haut an einem Oberschenkel, welches sich anfühlt, als wenn diese umwickelt wird, sie juckt auch öfters und die Wassereinlagerungen werden immer schlimmer. Genauso bekam ich kurze starke Schmerzen im Brustkorb, als wenn innen alles reissen würde.
Da ich mittlerweile ziemlich Ängste habe, da der Name Sklerodermie mal geäußtert wurde, bitte ich doch das Expertenteam mir einen Rat zu geben auch bezgl. meiner Schmerzen und der Therapie.
Bin um jeden Tipp dankbar.
Wünsche allen einen schönen Sonntag.
KEJE