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Morbus Still
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.04.2020, 12:44
Dabei seit: 10.03.2020
Beiträge: 6

Hallo Lala, mein Sohn, heute 16, hat seit 2 Jahren Morbus Still. Für uns war die Diagnose auch ein Schock. Anakinra hat bei ihm nicht gewirkt, daher bekommt er Tocilizumab. Heute geht es ihm gut und er ist ein (fast) normaler Jugendlicher.
Als Familie sind wir heute vielleicht nicht ganz so sorglos wie vor seiner Erkrankung. Vor allem jetzt mit Corona nicht. Gleichzeitig hat es uns zusammengeschweißt und wir sind uns des Glücks bewusster, wenn es allen gut geht. Ich weiß wie verzweifelt man gerade am Anfang ist und was für einen Einschnitt die Krankheit bedeutet. Sie zeigt uns aber auch, was wirklich zählt. Mir hilft sie noch heute, vieles zu relativieren. Und die kleinen Sachen zu genießen, z.B. Die Zeit, die wir mit unseren Kindern verbringen.
Die meisten Kinder, die ich hier im KH kennengelernt habe, lernen sehr schnell mit ihrer Krankheit umzugehen - oft schneller als wir Erwachsenen.
Da schon einige Monate seit deinem Post vergangen sind, wäre es interessant zu wissen, wie es euch jetzt geht.
Ich wünsche Euch alles Gute!


Verfasst am: 30.01.2020, 12:25
Dabei seit: 30.01.2020
Beiträge: 2

Hallo, bei meinem Sohn besteht der Verdacht auf morbus Still und er wird seit 2 Wochen mit anakinra therapiert, was bisher auch angeschlagen hat ( sein Fieber ist weg und der juckende Ausschlag den er am ganzen Körper hatte ist viel weniger geworden ). Könnt ihr mir helfen, wie geht ihr damit um? Ich habe die komplette Kontrolle über mich verloren und weis nicht mehr weiter.. ich habe das Gefühl das wir nie wieder unbeschwert und glücklich sein werden so wie wir es davor waren.
Wir sind jetzt seit 2 Tagen daheim nachdem wir einen 6 Wöchigen Aufenthalt im Krankenhaus hatten.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.04.2008
Beiträge: 1

Hallo ich bin Mutter von bald sechs Kindern und habe davon zwei Sorgenkinder. Meine einzigste Tochter leidet seit fünf Jahren an Morbus Still. Nach sech Wochen Krankenhausaufenthalt und Cortisiontherapie sowie ein Jahr lang Endobelin Therapie haben wir seit ca zwei Jahren keinen wirklich starken Schub mehr gehabt. Dennoch hat sie ständig Schmerzen und nimmt dagenen Votaren Tabletten die Ihr natürlich mächtig auf den Magen schlagen und sie auch oft durchhängen lassen in der Schule. Nun zu meinen Begehren. Ich möchte gerne andere Eltern kennen lernen die auch mit Ihrem Kind gegen Morbus Still kämpfen und Ihre Erfahrungen hören und austauschen. Vieleicht gibt es ja auch Möglichkeiten von anderen Medikamenten die vieleicht Magenfreundlicher sind und von denen unsere Ärzte vieleicht nichts wissen. Es wäre jedenfalls schön Kontakt zu anderen Betroffenden aufnehmen zu können.

Lg
Littlesanny


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Sanny,
einerseits ist es ja sehr erfreulich, dass Deine Tochter z.Zt. keine Schübe hat. Andererseits könnten die Schmerzen darauf hinweisen, dass es irgendwo noch "brodelt". An welchen Gelenken sind die Beschwerden denn hauptsächlich?
Ich hätte 2 Gedanken: zum einen ist das Voltaren (Wirkstoff Diclofenac) dafür bekannt, dass die Magen-Darmprobleme besonders häufig auftreten. Daher wird es Kindern auch eher seltener versordnet. Man könnte den WEchsel auf ein anderen schmerz- und entzündungshemmendes Mittel versuchen. Möglich wäre Naproxen oder Indometacin. Das müsstet Ihr mit dem Kinderrheumatologen klären und besprechen. Eine weitere Möglichkeit wäre die zusätzliche Punktion des oder der schmerzenden GElenke mit einer anschließenden Cortisoninjektion. Das ist eine sehr wirksame und schonende Methode. Es scheint ja so, als hätte sie trotz des Voltarens weiterhin Schmerzen.
Ich hoffe, Ihr seid in spezialisierter kinderrheumatologischer Betreuung. Das halte ich für sehr wichtig. Nur in einem Zentrum sollten diese Gelenkinjektionen gemacht werden. Ggf. böten sich Cottbus oder Leipzig an?? Wir hatten ja abgesprochen, mal miteinanander zu telefonieren. Dann erkläre ich gerne alles genau. Dies nur zunächst als Gedankensammlung!




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