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Dermatomyositis
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.09.2012, 07:51
Dabei seit: 06.09.2012
Beiträge: 1

Hallo she!
Wenn du bereit bist bis nach Bochum in die Uniklinik zu fahren, dann möchte ich dir Professor Dr. Kreuter ans Herz legen. Du findest ihn in der dermatologischen Ambulanz.
Meine Tochter war 2006 an der schwerste Form von juveniler Dermatomyositis erkrankt. Sie bekam MTX und Cyclosporin. Seit 2010 ist sie in Remission und führt ein fast beschwerdefreies Leben.
Der Professor hat sich auf Kollagenosen spezialisiert.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 29.02.2008
Beiträge: 1

Hallo,
bei mir wurde 1983 eine Sarkoidose diagnostioziert, die mir keine Beschwerden bereitet und auch nicht behandelt wird.
2006 wurde wegen einer koronoaren Gefäßerkrankung ein Stent gesetzt.
Seit Anfang 2007 fühle ich mich weniger belastbar und habe ständig starke Muskelschmerzen (besonders Oberschenkel und Schultern) sowie lilafarbene Veränderungen der Haut an Oberschenkeln und im Gesicht. Mein Arzt fand keine Ursache und behandelte mit Kortison. Es zeigte sich keine Besserung, aber ich nahm zu.
Im September 2007 ließ ich mich deshalb staionär einweisen, wo dann nach einer Biopsie die Diagnose "Dermatomyositis" gestellt wurde. Man begann die Behandlung mit 10 mg Lantarel und ich machte eine 4 wöchige Reha. Damit wurden meine Schmerzen deutlich besser und auch die Verfärbungen der Haut gingen zurück. Da ich als Nebenwirkung des Lantarels starken Haarausfall bekam, wurde es im Dezember 2007 (nach 12 Wochen) abgesetzt. Dann bekam ich Mydocal Lyrica Katadolon - dies zeigte keine Wirkung. Zuletzt wurde Arcoxia 90 mg ausprobiert, aber auch hier zeigt sich keine Besserung. Die Schmerzen nehmen wieder massiv zu und meine Haut verfärbt sich nun auch immer stärker. Krankengymnastik usw. mache ich seit der Reha mehrmals wöchentlich.
Mein Arzt ist ratlos, welche Medikamente er noch "ausprobieren" könnte.

Nun meine Fragen:
- kann es Zusammenhänge zwischen meinen heutigen Beschwerden (Muskelschmerzen, Hautveränderungen) und der Sarkoidose oder dem Setzen des Stents geben?
- gibt es Experten für die Dermatomyositis? Ich wohne in Düsseldorf, bin aber bereit, überall hin zu fahren. Bisher traf ich nur auf Ärzte, die noch nie Patienten mit dieser Krankheit hatten.
- gibt es noch Alternativen in der Medikation?

Vielen Dank!!!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,

es gibt an der Uniklinik München Experten für Myositis. Vielleicht versuchst Du es mal dort?

Alles Gute
Ingrid


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.05.2011
Beiträge: 2

ich bin aus Croatien und habe 28 jahre und diagnose Dermatomyositis,es war schock fur mich!!Ich nehme von der terapie Medrol und Metrotrexat schon 2,5 jahren und es gibt besserung,ich habe jeztz keine schmerzen ihn der Muskelatur und keine deutliche enderung an der Haut,ich fand keinen der die selbe diag-
nose wie ich hatt hier,und deshalb ging ich hier an dem Deutschem forum suchen. Meine arztin ihn Zagreb sagt das wenn die erkrankung ihn ruhe stand kommt,dann musste ich nur Medrol nehmen und das nur 2mg .
Ich wunsche dir gute besserung




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