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MB,soviel probiert,nun ratlos !
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.02.2006
Beiträge: 5

Guten Abend erst mal an alle hier !
Heute möchte ich mich mal wieder melden.Ich habe seit 2 Jahren TNF Alpha - Remicade bekommen.Das wirkte nicht mehr so gut zum Schluß.Da bekam ich Embrel.Vom März bis jetzt.Es ging so lala mit BASDI Durchschnitt 2,9.Das war meinem Arzt in der Uniklinik zu wenig gute Wirkung für dieses teure Medikament.Nun bekomme ich es nicht mehr.Ich soll erneut ins MRT.Termin irgendwann im Dezember.Nun stehe ich da,ohne irgendeine feste Medikation.Ich arbeite,nehme vor Schmerzen Tramal.Seit Remicade begann mein Leben.Ich war beruflich wieder da.Jetzt bin ich am Ende.Ich werde den Job schmeißen müssen.Tramal saugt mich auf,macht müde,macht schlaflose Nächte,auch Horrorträume.Alles wegen den Schmerzen.Was soll ich tun ?

Liebe Grüße von Bodo


Das leben ist kurz,auch manchmal schwer.Fang an zu leben,sonst schaffst Du s`nicht mehr !


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Bodojannasch,
Dein Bericht hört sich ja nicht gut an! Schwierig, da einen guten Rat zu geben!
Ich selber kenne es von meiner eigenen Erkrankung her, dass bisher alle Therapien, die anfangs sehr gut gewirkt haben, nach etwa zwei bis zweieinhalb Jahren in der Wirkung
nachließen, deshalb kann ich Dein Problem nur zu gut nachvollziehen!
Somit wäre Deine Erfahrung an sich ja ein Phänomen, das auch Deinem Rheumatologen geläufig sein müsste. Mit Enbrel und Remicade bist Du noch lange nicht "austherapiert", man könnte noch Humira einsetzen, oder das gerade neu zugelassene Rituximab. Ferner kommt im kommenden Jahr noch ein weiteres Medikament zur Zulassung: Abatacept.
Du bist also noch lange kein "Fall" zum "Aufgeben"! Allerdings kann ich nicht ganz verstehen, wieso man Dich bei Deiner hohen Krankheitsaktivität ohne Therapie, bzw. ausschließlich unter Tramal, also Opioidtherapie, lässt. Tramal ist ganz sicher keine "Langzeitlösung!" Bekommst Du denn kein Kortison, um diese Zeit zu überbrücken?

Ich würde an Deiner Stelle noch einmal das Gespräch mit dem Rheumatologen suchen, und ihm klar deutlich machen, dass Du ohne Therapie nicht zurecht kommst, und Gefahr läufst, durch die Unfähigkeit Deiner Berufstätigkeit, ins soziale Abseits zu geraten. Wenn er nicht auf Deine Beschwerden eingeht, dann würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Falls Du Terminprobleme bekommst, kann man das auch mal auf dem stationären Weg versuchen, dort bekommt man im Akutfall oft direkt einen Aufnahmetermin, und Du musst nicht monatelang warten, bis Du einen Termin bekommst, das ist in Deiner Situation ja nicht befriedigend.
In welcher Gegend wohnst Du? Du kannst mir auch gerne eine "pn" schicken, dann kann ich Dir vielleicht besser einen Tipp geben.
Ich wünsch Dir alles Gute, und "Kopf hoch", wenn Du Dich selber aufgibst, dann klappt nichts mehr!!!
Lieben Gruß,
gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 29.11.2006
Beiträge: 8

Hallo,
habe mit Tramal auch schlechte Erfahrungen gemacht. Irgendwie wirkte es nicht richtig auf meine rheumatischen Schmerzen. Ich bin davon zwar müde geworden, aber ich habe mit Diclofenac und Ibuprophen wesentlich bessere Erfolge erziehlt. Vielleicht hast du damit auch mehr Glück bis zur Fortsetzung Deiner Therapie.
Gruß
Winnie




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