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Erfahrungsbericht meiner Therapie mit TNF- Alpha- Blockern
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.08.2006
Beiträge: 9

liebe michaela, die forschung bei rheuma geht immer weiter, und so gibt es jetzt ein neues medikament, das man erst bekommt wenn zwei andere der biologicals keinen erfolg mehr haben, ist ziemlich neu, und die langzeitschäden sind noch nicht bekannt, die schwierigkeit ist doch heute die, das die gesundheitsreform so starke sparzwänge den ärzten auferlegt, das sich jeder zweimal überlegt ob wir diese sündhaften teueren medikamente überhaupt bekommen, und so verstreicht wie bei den meisten von uns enorm lange zeit. die einmal entstandenen deformierungen gehen nicht wieder weg, und wenn mit dem neuen medikament ein stück lebensqualität wiederkommt, so werde ich trotzdem mit meinen deformierten gelennk eingeschränkt bleiben. aber wenigstens die schmerzen werden weniger, das erhoffe ich mir von der umstellung, und eine reduzierung der cortisonmenge, damit ich endlich wieder gewicht abnehmen kann,und auch die anderen cortinebenwirkungen reduziert werden. ich danke euch für eure guten worte und hoffe doch bis ende sept, wenn alle voruntersuchungen abgeschlossen sind, endlich umgestellt zu werden. liebe grüße und ein schönes wochenende mollyy


Angesichts von Hindernissen mag die kürzeste Linie zwischen zwei Punkten die krumme sein.

Bertolt Brecht


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Michaela,

ich habe mich sehr gefreut, dass noch ein weiterer Erfahrungsbericht im Forum erschienen ist!

zu Deinen Fragen, soweit ich sie Dir beantworten kann:

1. Frage: Enbrel verändert Deine Diagnose nicht, es kann nur die Krankheitssymptome, also die Entzündung und deren Folgen lindern, eventuell kann es die Gelenkzerstörungen verhindern, und so die Krankheit ein wenig aufhalten. Es wird diskutiert, dass sich sogar bereits eingetretene Gelenkveränderungen bessern.

2. Frage: Jedes Rheumamedikament kann seine Wirkung mit der Zeit verlieren, bzw. abschwächen, aber das muss nicht sein, nicht bei jedem Patient kommt das vor. Woran das liegt weiß, man noch nicht. Andererseits können Mittel, die einmal nicht mehr gewirkt haben, plötzlich wieder wirksam sein, auch das gibt es.

3. Frage: Inzwischen geht die Empfehlung dahingehend, dass man Biologicals auch mit MTX oder Arava kombiniert, um u.a. einer Antikörperbildung vorzubeugen, und natürlich um eine bessere Wirksamkeit zu erreichen. Allerdings ist das Bestreben immer, die Kortisondosis möglichst gering zu halten, bzw. ganz weglassen zu können. Aber auch bei mir klappt das nicht!

4. Frage: Leider gibt es von diesen Medikamenten noch keine Langzeiterfahrungen. In erster Linie ist die erhöhte Infektionsgefahr das größte Risiko, aber es werden auch andere immunologisch bedingte Veränderungen diskutiert, vielleicht sprichst Du Deinen Rheumatologen mal speziell auf dieses Thema an.

In der Rheumaforschung gibt es in den letzten Jahren rasante Fortschritte. Auch ich hatte immer die Befürchtung, irgendwann einmal "austherapiert" zu sein, doch inzwischen vertraue ich auf die weitere Entwicklung neuer, wirksamer Rheumamedikamente

Weiterhin alles Gute für Dich,
gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Da ich mich sehr gefreut habe, dass es ein solches Forum für Betroffenen gibt, die mit diesen Medikamenten behandelt werden, möchte ich hier meine Erfahrungen schildern, um denjenigen, die vor dieser Entscheidung stehen ein wenig Mut zu machen, bzw. vielleicht auch ein paar Tipps geben zu können.
Inzwischen werde ich etwa 2 1/2 Jahre mit TNF- Alpha Blockern behandelt, zwar erfolgreich, ich bin aber nicht etwa völlig beschwerdefrei!
Doch nun der Reihe nach:
Ich bin 47 Jahre alt und leide seit fast 7 Jahren (Diagnosestellung) an einer schweren Form der Psoriasisartritis, erst ohne Hautbeteiligung, seit 2004 mit Nagelbeteiligung, und seit Dezember letzten Jahres auch zusätzlich mit Hautbeteiligung, allerdings nur in ganz leichter Form, die auch gut auf eine Salbentherapie anspricht.
Nach Unverträglichkeit mehrerer Therapieversuche wurde ich erfolgreich mit einem Basismedikament therapiert. Allerdings kam es darunter trotzdem zur Gelenkzerstörung, sodaß nach vorausgegangenen Kortison- Gelenkspritzen und mehreren Versuchen mit einer Radiosynoviorthese letztlich eine Endoprothesen OP am Sternocalviculargelenk (Übergang Brustbein/Schlüsselbein) unvermeidlich wurde. Leider brachte diese OP auch nicht den gewünschten Erfolg, die Prothese musste wieder entfernt werden, zurückgeblieben ist eine Subluxationsstellung mit bleibender Gelenkinstabilität, das heißt, ich habe eine deutliche Funktionseinbuße im rechten Arm behalten. Betroffen sind bei mir außerdem nahezu alle Gelenke, besonders beeinträchtigt mich das Schultergelenk, die Hand- und Fingergelenke, Hüft- Knie- , Sprunggelenke, Wirbelsäule und die Kreuz- Darmbeingelenke. Es wäre einfacher aufzuzählen, welche Gelenke nicht betroffen sind! Außerdem sind viele Sehnenansätze immer wieder schmerzhaft entzündlich gereizt.
Eine erste Therapieeinstellung mit einem TNF-Alpha-Blocker wurde wegen Erfolglosigkeit wieder abgebrochen. Die zweite Einstellung auf ein anderes dieser Medikamente brachte mit eindeutig eine Verbesserung, bereits nach 5 (!) Tagen spürte ich die Veränderung, bessere Beweglichkeit und auch Schmerzlinderung. Leider brauche ich zuätzlich eine Kortison- Dauertherapie mit einer recht hohen Dosis, sowie eine zusätzliche Basistherapie, also sozusagen eine 3-er Kombination. Auch sind zusätzlich in regelmäßigen Abständen immer wieder Kortisonspritzen in besonders betroffene Gelenke notwendig.
So gesehen vertrage ich die Medikamente recht gut, es kommt allerdings immer wieder zu Infektionen, die oft sehr untypisch, schwerer und auch langwieriger verlaufen, ich brauche auch immer recht lange, bis ich mich wieder davon erholt habe und benötige so natürlich recht häufig eine Therapie mit Antibiotika. Auch fühle ich mich manchmal sehr leistungsgemindert, was mich oft dazu zwingt "einen Gang zurück zu schalten"! Allerdings kann das auch Ausdruck der doch recht hohen Krankheitsaktivität sein.
Die häufig erforderlichen Kontrollen, Blut- und Urinwerte, körperliche Kontrollen, häufige Röntgenuntersuchungen etc., füllen meinen Terminkalender sehr, manchmal ist mir die ständige Abhängigkeit von diesen Kontrollen sehr zuwider!
Insgesamt gesehen ist diese Therapie für mich jedoch eindeutig ein Gewinn an Lebensqualität, wenn auch der Preis (in jeder Hinsicht!) ein sehr hoher ist. Ich jedenfalls habe mich bewusst für dieses Plus an Lebensqualität entschieden, denn Einschränkungen habe ich bereits genügend. Bei sorgfältiger Einhaltung der Kontrollen jedoch, ist dieses Risiko zumindest weitestgehend "kalkulierbar".
Letzlich kann ich nur jedem Patienten raten, sich vor Beginn einer solchen Therapie ausführlich zu informieren, eventuell auch in einer Selbsthilfegruppe, und natürlich durch den behandelnden Arzt, denn nur ein informierter Patient ist auch ein mündiger Patient, der die Entscheidung für sich selber auch treffen kann. Man kann sich nur auf Dinge einstellen, die man kennt, und zu denen man dann auch stehen muss. Zu bedenken ist außerdem: "Keine Therapie ohne Nebenwirkungen", selbst scheinbar "harmlose" Medikamente können verheerende Wirkungen haben, eine Garantie gibt es eben nicht, aber schwere Erkrankungen erfordern eben auch eine aggressive Therapie, für ein klein wenig mehr Lebensqualität - diese Entscheidung liegt bei jedem selbst!
Ich wünsche allen, die vor dieser Therapieoption stehen, dass sie sich ausreichend informieren können und alle ihre Fragen verständnisvoll beantwortet bekommen!
gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.08.2006
Beiträge: 9

Hollo gabmüller, auch ich habe seit 14 jahren psa, mit nagel-und geringer hautbeteildigung, habe bereits 4 basismedies hinter mir,und sthe jetzt akut vor der evtl. unstelung auf biologicas, welches auch immer ist mir egal, komme zur zeit seit monaten aus einem schub nicht raus, trotz relativ hoher corti gabe. und hab seit donnerstag jetzt auch noch eine iridozyklitiis dazu. außerdem eröfnete mein orth. rheumadoc mir am montag das ich neben einer entzündung des isg auch beidseitig schambeinbrüche habe, und vermutet zusätzlich noch eine osteoporose. jetzt hoffe ich das die ganzen voruntersuchungen genügen um endlich auf ein neues medikament umgestellt zu werden drück mir die daumen mollyy


Angesichts von Hindernissen mag die kürzeste Linie zwischen zwei Punkten die krumme sein.

Bertolt Brecht


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Mollyy,

Du wirst sehen, eine solche Therapie ist zumindest eine Chance, wenn nicht sogar mehr:
"Versuch macht klug!"
Allerdings brauchst Du für diese Therapie und die nötigen Verlaufskontrollen auch noch einen internistischen Rheumatologen, der Erfahrung in der Anwendung mit diesen Medikamenten hat.
Falls Du weitere Fragen hast, oder Hilfe brauchst, melde Dich gerne, leider habe ich schon viele Erfahrungen "gesammelt", in den Jahren meiner Therapie mit Biologicals, und natürlich auch vorher bereits mit den "konventionellen" Basistherapien und einigen OP`s!
Ich wünsch Dir alles Gute und drück Dir die Daumen!
Viele Grüße,
gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.08.2006
Beiträge: 9

Danke für dein angebot, werd evtl. darauf zurürckommen. sehe diese möglichkeit zur zeit wirklich als große chance, hoffe nur das die umstellung jetzt endlich klappt drück mir die daumen mollyy


Angesichts von Hindernissen mag die kürzeste Linie zwischen zwei Punkten die krumme sein.

Bertolt Brecht


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 09.08.2006
Beiträge: 8

Auch ich möchte, hier an dieser Stelle, meine Erfahrungen mit TNF - Blockern der "geplagten" Gemeinschaft kundtun. Aber hier erst einmal die Vorgeschichte:
Mit Mitte 20, was so 1992 war, hatte ich erstmals vermehrt Beschwerden im Lendenwirbelbereich. Hinzu kamen mehrmals über 2/3 Jahre verteilte, teils heftige Regenbodenhautentzündungen. Als diese sich dann, beinahe übergangslos, von einem auf das andere Auge abwechselnd, auftraten und selbst der Glaskörper mit befallen war, lies ich mich an die Medizinische Hochschule Hannover zur Ursachenabklärung überweisen. Dort wurden dann alle bis dato aufgetretenen Erkrankungen plus Familienanamnese zusammenfassend betrachtet und bewertet. Hinzu kamen noch so die eine oder andere Untersuchung und fertig war die Diagnose: Chlamydienindizierte Spondarthritis. War erstmal ein Schock. Ich bekam die erste Basismedikation mit Azulfidine. Zusätzlich Schmerzmittel (Vioxx) und natürlich Kortison. Da ich vollkommen nebenwirkungsfrei blieb konnte ich lange Zeit Azulfidine nehmen und es ging mir immer besser. Es ging mir sogar so gut das ich über ein Jahr lang vollkommen beschwerdefrei blieb. Somit konnte ich alle Medikamente absetzen. Eine zeitlang ging es mir auch weiterhin gut. So nach ca. 1,5 Jahren bekam ich dann wieder Beschwerden, diesmal aber in verschiedenen Gelenken. Kannte ich bis dato überhaupt nicht. Augenentzündungen oder Lendenwirbelschmerzen habe ich bis heute nicht wieder gehabt. Zu diesem Zeitpunkt fing ich wieder an Azulfidine zu nehmen. Eine zeitlang ließen die Beschwerden auch nach um dann wieder schlimmer zu werden. So kam es dann das Azulfidine abgesetzt wurde und ich neue Basismedikamte nahm. So richtig wirkte keines der von mir genommenen Medikamente richtig gut. Im Laufe der Zeit nahm ich: Azulfidine, Quensyl, Immunosporin, MTX, teils auch in Kombination, hinzu kamen Vioxx, später Mobec und immer wieder Kortison. Auch hatte ich einige Gelenkeinspritzungen mit Kortison und mehrere RSO. Ich probierte zusätzlich auch alternative Medizin aus. Kurzeitig hatte ich sehr gute Erfahrungen mit der TCM (Akupunktur, Schröpfgläser und Kräutermedizin) Leider hielten die positiver Ergebnisse nicht lange an.
Seit dem letzten Sommer kämpfte ich mal wieder mit einem heftigen Schub. Das war dann auch der Auslöser das ich Enbrel von meiner internistischen Rheumaärztin verschrieben bekam. Und es ist kaum zu glauben, nach kurzer Zeit ging es mir schlagartig besser. Ich nehme Enbrel jetzt seit ca. Mai und es geht mir so gut wie schon seit langem nicht mehr. Ich bin absolut beschwerde und habe keine Nebenwirkungen. Es ist wie ein kleines Wunder. So lange habe ich unter Schmerzen und Bewegungseinschränkungen gelitten. Jetzt (mit 3 wird mir erst bewusst wie sehr meine Lebensqualität eingeschränt war. Und leider ist die Zeit die mir verloren ging nicht nachholbar.

Aber es bleibt trotzdem noch so viel offen:
- Hat sich meine Diagnose/Krankheit verändert (Chlamydien konnten nie wieder nachgewiesen werden)?
- Lässt die Wirkung von Enbrel womöglich irgendwann wieder nach? Was dann?
- Kann ich die anderen Medikamente die ich zur Zeit noch nehme (MTX 20mg, Mobec eine halbe Tablette, Kortison 3,5 mg) irgendwann absetzen?
- Wie sieht es mit langfristig nicht absehbaren Nebenwirkungen aus?

Aber ich bin froh jetzt Enbrel zu nehmen. Und ich kann es, wegen der bei mir eingetretenen positiven Wirkung, nur jedem Leidensgenossen empfehlen zu prüfen ob es in Frage kommt.

Liebe Grüße und Kopf hoch Michaela




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