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Mischkollagenose Kinderwunsch Cyclophosphamid off-label Biologika etc.
Reihenfolge 

Verfasst am: 21.04.2022, 17:55
Dabei seit: 21.04.2022
Beiträge: 1

Hi zusammen,

ich bin weiblich, 28 Jahre alt, habe seit 10 Jahren eine Mischkollagenose mit Polymyositis (durch Biopsie gesichert), nehme seit 5 Jahren ausschließlich 7,5mg MTX pro Woche, habe so gut wie keine Beschwerden und führe ein nahezu normales Leben. Einen Schub hatte ich bisher nur ein einziges Mal, als die Krankheit gerade frisch diagnostiziert war.
Allerdings bekommen meine Ärzte regelmäßig einen Schreck, wenn sie meine Blutwerte sehen – diese passen nicht zu meinem subjektiven Befinden.

Einer dieser Arzt-Schrecks hatte zur Folge, dass mal wieder ein CT der Lunge gemacht wurde, das im Vergleich zu vorherigen Aufnahmen diverse Entzündungsherde in der Lunge zeigte (Befinden sonst unauffällig ohne Leistungseinschränkung oder Luftnot etc.; Lungenvolumen und Gasaustausch sind aber laut Befund eingeschränkt, ohne dass ich es merke).
Daraufhin ein kurzer Klinikaufenthalt für eine Lungenspiegelung inkl. Lavage zur immunologischen Untersuchung. Dabei zeigten sich wenig überraschend auch deutliche Entzündungen.

Nun steht die Frage nach einer medikamentösen Umstellung im Raum. Die Klinik schlägt Cyclophosphamid vor, das ich strikt ablehne, da meine Kinderplanung gerade erst losgeht. Rituximab als Biologikum wäre off-label zu bedenken, auch hier wäre für mind. 1 Jahr nicht an Kinder zu denken.

Welche Alternativen gibt es noch?
Ist wirklich so ein "Hammer"-Medikament wie Cyclophosphamid o.ä. nötig?
Gibt es Erfahrungen, wie ich die Ärzte dazu bewege, meinen Kinderwunsch bei der Medikation stärker zu berücksichtigen?

Danke für jeden Beitrag!
Herzlich
Monstera




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