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Dermatomyositis
Reihenfolge 

Verfasst am: 13.03.2022, 21:47
Dabei seit: 27.02.2021
Beiträge: 7

Hallo,
Darf ich fragen was LK-Status bedeutet?

Vor einem Jahr hat mein Rheumatologe Dermatomyositis diagnostiziert, da NXP2-AK positiv waren. Bislang hieß es, ich hätte eine undifferenzierte Kollagenose. Der Arzt ist der Meinung, ich solle bei Quensyl/HXC bleiben.

Was mir Sorgen macht, sind die Tumore. Mein Rheumatologe möchte keine Untersuchungen außer einer Lungen-CT veranlassen.

Er meint, die meisten Rheumatologen würden ja nicht mal auf Dermatomyositis testen.

Ich habe schon die Vorsorge beim Gynäkologen gemacht. Auch eine Darm- und Magenspiegelung. Was wäre noch wichtig?
Irgendwo las ich was über PET-CT...

Grüße


Verfasst am: 11.03.2022, 22:23
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 242

Liebe Alexia71,
offensichtlich ist die Erkrankung, an der Sie leiden, noch nicht klar, außer der Tatsache, dass Entzündungsprozesse in der Haut stattfinden, die weder auf Kortison noch auf Hydroxychloroquin anzusprechen scheinen. Immerhin scheinen keine wesentlichen Organmanifestationen vorzuliegen. Es fehlen natürlich einige Informationen, um die Diagnose festmachen zu können, das ist über dieses Forum auch kaum möglich, denn dazu müsste man die Hautbefunde untersucht haben und eine Reihe von Ergebnissen des Rheumalabors im Sinne Autoimmunität und Muskelentzündung vorliegen haben. Was sagen denn die Dermatologen und welchen Therapievorschlag haben sie in dieser Situation? Man kann jetzt natürlich versuchen, weitere Immunsuppressiva wie z.B. Methotrexat einzusetzen, dafür aber sind eben deutlich mehr Informationen notwendig und das kann nur Ihr Rheumatologe mit Ihnen in Zusammenarbeit mit den Dermatologen leisten.
Alles Gute, S. Schewe


Verfasst am: 07.03.2022, 16:01
Dabei seit: 07.03.2022
Beiträge: 1

Guten Tag,
ich (50,weiblich) habe seit März 2021 Diagnosen: V.a. Dermatomyositis / livide Hautveränderungen der MCPs, vereinbar mit Gottron- Papeln. Livedo retikularis dorsaler Oberarm, gluteal. Histologischer Nachweis eine perivaskulären Dermatitis und einer gering ausgeprägten Pannikulitis mit perivaskulärer lympho-histiozytärer Entzündungsreaktion. Keine Interface- Dermatitis. Schwacher Nachweis von Anti-QJ-Protein, leichte CK-Erhöhung. MGUS / Nachweis eines IgM kappa Paraproteins.
Es wurde eine Steroid Therapie (Prednisolon) eingeleitet. Die Therapie hat keine Besserung gebracht, ich habe das Prednisolon nach einem halben Jahr ausgeschlichen und mit Quensyl begonnen. Die Suche nach Tumoren hat zum Glück nichts ergeben (Röntgen der Lunge, Ultraschall Abdomen, LK-Status, gynäkologische Untersuchung).
Nach 6 Monaten mit Quensyl habe ich immer noch keine Besserung. Ich habe Gelenkschmerzen, aber keine Muskelschwäche. Die ersten Hautveränderungen sind 2018 aufgetreten. Borreliose und Hepatitis wurden ausgeschlossen. Vielleicht haben Sie eine neue Idee.

Mit freundlichen Grüßen
Alexa71




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