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SLE mit extremer Raynaud-Symptomatik
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.03.2022, 18:04
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 344

Dauerhaft höhere Dosen Prednisolon zu vermeiden, ist auch wirklich eine gute Idee. Wenn den Schmerzen eine Gelenkentzündung im Rahmen des SLE (Lupusarthritis) zu Grunde liegt, und so klingt das eigentlich, funktioniert Methotrexat (MTX) oft sehr gut. Die Raynaud-Symptomatik kann mit Lupusaktivität einhergehen und dann kann auch MTX, Azathioprin oder Belimumab helfen. Er kann aber auch direkt durch Antikörper vermittelt werden (beim SLE dann meist gegen U1RNP). Dann spricht das auf die Immunsuppression meist weniger gut an, aber gefäßwirksame Substanzen können in schwierigen Situationen helfen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 06.03.2022, 15:54
Dabei seit: 20.02.2022
Beiträge: 1

Guten Tag,

vorab meine Diagnose: SLE, Haut- und Gelenkbeteiligung, Raynaud-Symptomatik, Lymphadenopathie, Komplementumsatz, Leukopenie.

Ich bin seit 1993 am SLE mit Haut- aber ohne Organbeteiligung erkrankt, der jedoch damals als solcher nicht erkannt wurde. Ich bin über Jahr hinweg sehr gut mit Quensyl "gefahren" und habe bis auf kurzer, plötzlicher Schübe nur wenig Gelenkschmerzen gehabt. In der Regel waren diese innerhalb nach einem Tag wieder verschwunden. Der Morbus Raynaud machte mit mir in Regel ab Herbst mit Beginn der naßkalten Jahreszeit zu schaffen.

Seit November 2020 ist dem leider nicht mehr so. Der Raynaud begleitet mich seit dem - auch in den Sommermonaten - und tritt wesentlicher heftiger auf als bisher (auch indoor). Gleiches gilt für die Gelenkschmerzen, die jetzt permanent im Winter da sind und ein diverse Cortison-Stöße notwendig machten. Letztes Jahr im Februar reichte zwar eine Dosis von 2 mg aus, um gut über den Tag zu kommen, jetzt nehme ich 3 mg (bin mit 20 mg gestartet) und habe dennoch Gelenkschmerzen. Meine Finger sind extrem geschwollen und tun weh, selbst das Öffnen einer Wasserflasche bereitet mir Schwierigkeiten, da ich kaum Kraft in den Händen habe. Obwohl ich weiterhin meinen Sport, das Joggen ausübe, fällt es mir zusehends schwerer und ich habe bei weitem nicht mehr so eine gute Kondition wie vor 2 Jahren. Ob das mit dem SLE zusammenhängt oder eine andere Ursache dahinter steckt, konnte mir die Rheumaambulanz auch nicht beantworten. Eine Vorstellung beim Kardiologen ist jedoch geplant.

Meine Frage, die mich in diesem Zusammenhang beschäftigt, was kann eine solche Verschlimmerung dauerhaft auslösen? Hat das Alter (bin jetzt 46 Jahre) oder hormonelle Veränderungen Auswirkungen auf die Entwicklung des SLE? Sollte neben Quensyl ein weiteres Medikament gegeben werden, um die Gelenkschmerzen in den Griff zu bekommen? Dauerhaft Cortison zu nehmen, möchte ich vermeiden.

Vielen Dank im Voraus für´s Lesen.

Yvonne W.




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