Meine Ärzte-Odyssee geht nun ins vierte Jahr,
noch immer ohne eine Diagnose. Es begann mit einem Infekt, mit einer Bindehautentzündung, plötzlichem Fließschnupfen, der allergisch wirkte und wahnsinnigem Jucken auf der ganzen Haut. Mtten im Sommer. Nachts plötzlich zum ersten Mal weich-ödematöse Schwellungen unterhalb der Augen. Der HNO meinte zunächst, Nasennebenhöhlen-Infekt. Ich bekam Antibiotika. Die Schwellungen gingen zurück, der Infekt war ausgeheilt. Aber dann: Die Schwellungen kamen wieder, wurden über Monate dann so massiv (völlig verschwollene Augen), dass sofort an eine Endokrine Orbitopathie gedacht wurde, da ich zwar in Remission und bei euthyreoten Schilddrüsenwerten einen Morbus Basedow habe. Bis heute ist er in Remission, bis heute sind die Schilddrüsenhormonwerte unauffällig. Drei Augenkliniken schlossen eine EO aus, aber was das ist, was ich habe, konnte keiner sagen.
Plötzlich setzte eine massive Augentrockenheit ein, das Kontaktlinsentragen war unmöglich geworden, im Freien war ich vom Tageslicht massiv geblendet. Ich tropfte Augentropfen, nachts verwende ich bis heute eine Augensalbe.
Etwas später gesellte sich zur Augentrockenheit auch eine Mundtrockenheit hinzu. Bis heute zunehmend geblieben. Es bildeten sich weiß Beläge am Gaumen, Leukoplakie.
Rheumatologisch waren die Blutwerte (mehrfache Untersuchungen) unauffällig, auch auf Kollagenosen wurde gesucht. Endokrinologisch wurde ich mehrfach untersucht. Ohne Ergebnis. Nephrologisch: Keine Erklärung der Schwellung.
Die Schwellungen gingen 2019 langsam, über Monate zurück, die Augentrockenheit wurde wieder geringer, ich konnte wieder Kontaktlinsen tragen, jedoch nehme ich nach wie vor nachts eine Augensalbe. Der Mundraum begann am Gaumen sich zu verändern.
Ende 2019 Rückkehr der Augenschwellungen, jedoch nicht mehr so massiv.Gehen aber nie mehr komplett weg, werden chronisch.
Ein Zeitsprung: Im August 2020. Nachts wird der Notarzt gerufen, das gesamte Gesicht ist total aufgeschwollen. Der Arzt meint Allergie, schickt mich zur Hautklinik. Die Hautklinik stellt subkutane Schwellungen fest, meint aber, dies sei keine Hauterkrankung. Erneute Ärzteodyssee,ohne Ergebnis.
Tumore im Hirn, an der Niere oder im Brustbereich werden ausgeschlossen. Eun Cushing-Syndrom ebenfalls. Und zwar mehrfach.
Die zweite Hautklinik stellt erst eine Urtikaria als Verdachtsdiagnose auf, nimmt das nach einem halben Jahr wieder zurück und schickt mich erneut zum Endokrinologen: Erneut ohne zielführenden Befund.
Eine andere Hautklinik stellt den Verdacht eines Melkersson-Rosenthal-Syndroms auf, untersucht aber nicht aufgrund mangelnder Expertise. Bis heute habe ich keine klare Stellungnahme der Hautkliniken auf diese Verdachtsdiagnose.
Trotz unauffälliger Rheumawerte kommt immer wieder das Sjögren-Syndrom zur Sprache, wegen der Augen und Mundtrockenheit. Viel belastender ist jedoch die Gesichtsschwellung.
In einer Speicheldrüsenszintigrafie werden entzündliche Speicheldrüsen ausgeschlossen, aber eine Speicheldrüsenbiopsie ergibt lymphozytär befallene Speicheldrüsen.
Mittlerweile ist meine Gesichtsschwellung chronisch, vor allem im Wangenbereich. Gibt es hier irgendwo Sjögren-Patienten, die ebenfalls unter einer unklaren Gesichtsschwellung leiden ?
Und vor allem: Bei welchem Rheumatologen kann ich das diagnostizeren lassen im südwestdeutschen Raum ? Einen, der eine Expertise auf dem Gebiet Kollagenosen besitzt ?
Nun fand man zwar Hefepilzsporen im Gesicht und ich werde antimykotisch behandelt, jedoch hat das auf die Schwellung Null Effekt derzeit. Und ein Epikutan-Test soll eine Kontaktallergie ausschließen. Abgesehen davon, dass das alles ewig dauert, bis man Termine bekommt, hoffe ich nur, dass die Hautärzte nicht wieder auf dem Holzweg sind.
MIR. FEHLT. NACH. VIER. JAHREN. EinE. D I A G N O S E !!!!
Und die Gesichtsschwellung ist mittlerweile so schlimm, dass sie mich im sozialen Kontakt hemmt und massiv belastet.
Falls jemand eine Idee hat ?
Madeleine XY