Hallo Mattes, herzlich willkommen hier im Forum.
Selber bekam ich die gleiche Diagnose. Es ist eine systemische Sklerose (Sklerodermie). Ich bin in der Scleroderma Liga e.V.aktiv. Dort gibt es auch ein offenes Forum. Eine REHA kann ich dir empfehlen. Gute Erfahrungen habe ich mit der Fachklinik in Bad Bentheim gemacht. Sie kennen sich mit der sehr seltenen Krankheit gut aus.
Heute ist Welt-Sklerodermie-Tag.

Liebe Grüße
Agi

Hallo zusammen,
Ich bin männlich 48 Jahre alt.Bei mir wurde nach zwei Jahren sucherei im Frühjahr 2019 das CREST Syndrom diagnostiziert.Ich hatte nur 3 Mal in der Zeit das Raynaudsyndrom,fast immer Geschwollene Finger,Gelenk und Muskelschmerzen und bin immer müde und schnell erschöpft.Mir ist aufgefallen das es immer schubweise kommt bis zu sechs Wochen bleibt und dann geht es wieder.Zur Zeit habe ich gewichtszunahme obwohl ich an der Ernährung nichts geändert habe.Therapie zur Zeit nur Manuelle Lymphdrainage für die hände.Bei bedarf Ibuprofen 600 mit Pantoprazol.Das doofe ist das ich eigentlich mit Schmerzen gut umgehen kann das liegt wohl an der Erziehung,bedeutet ich Jammer nicht viel rum obwohl ich fast jeden Tag irgendwo Schmerzen habe.So langsam nervt das aber .Ich bekomm zwei Mal im Jahr Blut abgenommen und meine Ärztin ist lieb und nett aber dennoch ist die Frage ob es noch weitere Therapie Möglichkeiten gibt ggf Kur da ich ja noch ein bisschen Arbeiten muss und die Leistung bei mir nicht mehr stimmt.Es wäre schön wenn man sich austauschen könnte.

Sollte das der falsche Platz im Forum sein dann bitte verschieben und sorry.

Vielen Dank
Gruss Mattes