Guten Abend Melanie,
89,5% der AS-Fälle (= Morbus Bechterew)waren positiv für HLA-B27 und 62,9% hatten laborchemisch erhöhte Entzündungswerte (CrP, BSG).
Es waren damit 10,5% der Bechterew Erkrankten HLA-B27 negativ.
Quelle:
Klinik für Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie
am Campus Benjamin Franklin der Medizinischen Fakultät
Charité – Universitätsmedizin Berlin
DISSERTATION
Frühdiagnose der axialen Spondyloarthritis -
Validierung eines neuen Screening-Verfahrens bei
Patienten mit chronischem Rückenschmerz
zur Erlangung des akademischen Grades
Doctor medicinae (Dr. med.)
vorgelegt der Medizinischen Fakultät
Charité – Universitätsmedizin Berlin

Hallo, ich bin auf der Suche nach einem Arzt der sich sehr gut mit Morbus Bechterew auskennt. Also was die typischen Veränderungen an der Wirbelsäule angeht. Vielleicht kann mir jemand helfen, ich suche in Rheinland Pfalz, Baden Württemberg oder Hessen.

Bei mir wurde schon öfter der Verdacht auf Morbus Bechterew von den Ärzten gestellt. Allerdings bin ich HLA-B27 negativ und eine Frau....

Angefangen hat es bei mir schon vor ca 20 Jahren mit unteren Rückenschmerzen, die nur durch rum laufen weg gingen. Meistens abends wenn ich ins Bett gegangen bin. Morgens war dann häufig total geredert und steif. Ich war damals noch in Ausbildung und konnte vormittags in der Schule kaum noch sitzen, weil mir die Schmerzen im Po bis ins Bein gezogen sind. Mal links Mal rechts. Meine Beschwerden haben dann auch oft gewechselt, eine Zeitlang waren es 2 Finger die mir sehr geschmerzt haben und das rechte Knie. Meine Hausärztin konnte nix finden…
Da ich auch psychische Probleme habe, würde es darauf geschoben. Habe dann Antidepressiva verschrieben bekommen und zumindest die Rückenschmerzen und teilweise das schlafen wurde besser.
Vor 10 Jahren hatte ich sehr starke Schmerzen im Knie, mit Bakerzyste und entzündet war es auch. 4 Wochen später zusätzlich extreme Kiefergelenksschmerzen. Ich war auch im Krankenhaus, aber es wurde nichts gefunden. Blutwerte super. Ich war dann ein paar Monate später bei zwei verschiedenen Rheumatologen. Es wurde auch ein Wirbelsäulen Rheuma vermutet. Damals hatte ich häufig Durchfall oder war leicht erkältet und danach sind immer Gliederschmerzen (hauptsächlich morgens) und Müdigkeit für längere Zeit geblieben. Die Rheumatologen konnten nichts finden. Wäre ich Hla-b27 positiv gewesen, hatte ich Bechterew gehabt….
Meine Oma hatte auch schon als junge Frau Rheuma hat sie mir erzählt. Die Ärzte konnten es aber im Blut nicht feststellen. Am Schluss hatte sie überall nur noch Arthrose und Schleimbeutel Entzündungen. Ihr Rücken war aber sehr buckelig….
Bei mir wurde Fibromyalgie diagnostiziert und ich nehme seit dem Schmerzmittel.
Im Knie habe ich mittlerweile Arthrose. An der Wirbelsäule habe ich meistens mit der BWS und HWS Probleme, Blockaden und starke Schmerzen. Meistens nur für ein paar Wochen richtig schlimm dann wird es besser...
Vor 1,5 Jahren dann das erste Mal eine Uveitis 6 Wochen lang, das war die Hölle. An der Uniklinik wieder Verdacht auf Bechterew. Vom Orthopäden wurde dann ein MRT vom ISG gemacht. Ergebnis: lediglich umschriebenes flaues Knochenmarksödem im ventro kaudalen Anteil der Massa lateralis des Os sacrum li. Keine beweisenden Zeichen einer floriden Sakroiliitis.
Was auch immer das bedeutet, mit dem Knochenmarködem…
Die Uveitis habe ich jetzt immer wieder, aber schwächer. 2x direkt nach tagelangen HWS/BWS Schmerzen.
Da ich zur Zeit seit Anfang November Schmerzen habe, die nicht mehr weg gehen. Und Anfang Januar zusätzlich für ca 10 Tage Uveitis. Möchte ich jetzt doch nochmal zu einem Rheumatologen bzw zu jemandem der sich mit Bechterew auskennt.
Bei meinem Cousin wurde vor einem Jahr die Diagnose Morbus Bechterew gestellt. Er ist Hla-b27 negativ, war jahrelang bei verschiedenen Ärzten und erst nach einer OP an der Wirbelsäule, hat man ihm gesagt, das er eine Bambuswirbelsäule hat und deshalb jetzt doch Bechterew fest steht.

Ich denke nicht das es bei mir so schlimm ist, da ich ja Mal hier Mal da Beschwerden habe. Aber es wird immer schlimmer und könnte ich es mit der richtigen Therapie verhindern.

Würde mich freuen, wenn mir jemand einen Arzt empfehlen könnte.

Was meint ihr dazu?
Hla-b27 negativ und Morbus Bechterew? Ist laut den Ärzten wo ich war ausgeschlossen…

Viele Grüße Melanie