Ein Hallo an alle Betroffenen und Wissenden!
Ich bin neu hier und hoffe auf etwas Aufklärung.
Leider muss der Text etwas länger ausfallen, damit Zusammenhänge besser erkannt werden. Zu den bei mir „heimischen“ und alle nicht ausdiagnostisierten Erkrankungen ist eine neue hinzugekommen. Bis November wusste ich nicht einmal, dass diese zu den rheumatischen gehört.
Meine Symptome und Verläufe:
1. Seit Anfang 2020 hatte ich ständig das Gefühl müder Augen und auch ein reales ständiges Müdigkeitsgefühl des ganzen Körpers, obwohl ich mir als Rentner mindestens 8 Stunden Schlaf leisten kann. Eine Standartdiagnose von Augenärzten ist in diesem Fall „Trockne Augen“. Diese „trocknen Augen“ habe ich seit mindestens 30 Jahren in schwacher Form. Die gelegentliche Anwendung von Befeuchtungstropfen (Lac-Opthal MP) hat das nicht wirkliche Problem behoben. Ab Mitte des Jahres begann dann aber ein Brennen und „Sandgefühl“ in den Augen. Mir wurden dann Berberil-Augentropfen („Bei gereiztem Auge“) empfohlen. Diese brachten Linderung, ohne die Ursache zu kennen (auch ärztlich nicht diagnostiziert).
2. Ab Anfang Mai 2020 traten dann bei mir Symptome auf, die man [(auch vage von meinem Neurologen, der seit Jahren versucht hat meine seit 2002 bestehenden Muskelschmerzen (ich habe diese schon in einem anderen Thema in diesem Forum beschrieben )] der Polyneuropathie zuordnen kann. Auch meine Hausärztin sah zu beiden, von mir geschilderten Krankheitssymptomen keinen Handlungsbedarf.
Von der Polyneuropathie gibt es übrigens über 300 Erscheinungsformen
3. Als dann keine Besserung bezüglich der unter 2. geschilderten Symptomen (PNP) eintrat bin ich der „ Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.“ beigetreten und habe diesem Verein (hat einen wissenschaftlichen Beirat kompetenter Professoren) meine Symptome übermittelt. Von dort erhielt ich die dringende Empfehlung alles klinisch abklären zu lassen. Ich konnte dann meinen Neurologen (meine Hausärztin nicht!) überzeugen mich in eine neurologische Klinik zu überweisen. Dort wurde mit einem ungewöhnlich großen Aufwand (so z.B. 21 Blutproben, 5 MRT und CT) weit über den Rahmen der Neurologie hinaus diagnostiziert. In einem zwölfseitigen Bericht wurden einige sehr deutliche Nachweise (auch Autoimmunmarker) dokumentiert, die eine tiefer gehende Diagnose erfordern. Mein Neurologe sah keinen neuen Handlungsbedarf und meine Hausärztin auch nicht. Bei letzterer auch dann nicht, als bei mir ein ständiges Kratzen im Rachen auftrat und ich abends eine stark belegte Zunge hatte. Ich sollte dann eben mal mit Salbeitee gurgeln.
4. Nun komme ich zu dem, was in diese Forum gehört.
Als mir dann die „müden“ Augen immer Stärker brannten, die Lieder nachts verklebten, bin ich beim Augenarzt vorstellig geworden. Dies schon deshalb, weil wegen einer hinteren Schalentrübung re. Eine OP vorgesehen war. Ein Test der Tränenflüssigkeit (Menge und Zusammensetzung) brachte jedoch keine wirkliche Abweichung von normal. Unter Einbeziehung des Berichtes der Neurol. Klinik (lag ihm auch vor) forderte er mich dennoch auf, mich unbedingt auf Sjögren-Syndrom (in der Folge SS genannt) von einem Rheumatologen untersuchen zu lassen, weil eine Augenentzündung und eine OP nicht zusammenpassen.
Nach dem Augenarztbesuch (17.11.2020) begann ich auf beiden Augen diffus zu sehen (vorher nur auf dem rechten ein wenig) und am Racheneingang, im vorderen Bereich der Mundhöhle, so wie auf der Innenseite auf der Lippenfläche besteht ein Brennen mit ein wenig schwankender Intensität. Das diffuse Sehen machte einen neuen Besuch beim Augenarzt am 08.12.2020 notwendig. Dabei wurde nun festgestellt, dass beide Linsen eine zentrale Trübung aufweisen. Eine Erklärung dafür hatte der Augenarzt erst einmal nicht. Liegt hier ein möglicher Einfluss des SS vor?
Der Versuch über die Hausärztin zum Rheumatologen zu kommen scheiterte, weil sie keine Notwendigkeit sah. Ich bin dann zur HNO-Ärztin gegangen und die hat sofort eine zielgerichtete Blutuntersuchung eingeleitet. Ergebnis: SS-A (Ro)-AAk <= 172 statt < 7 und hat eine Dringlichkeitsüberweisung an den Rheumatologen geschrieben. Ich konnte dann einen Ersttermin bei einer Rheumaärtztin für den 06.01.2021 ergattern. Diese hat mich mit Material (alles von der Deutschen Rheuma-Liga) über SS, Vaskulitiden und einer Kortisonbehandlung versorgt. Sie geht außerdem davon aus, dass eine tiefgründige, klinische Untersuchung erfolgen muss, die sie in der Praxis nicht erbringen kann. Sie hat außerdem auch eine mögliche Vaskulititis „ins Spiel“ gebracht.Was da auf mich zukommt, werde ich dann wohl am 14.01. erfahren. Vielleicht kann mich schon jemand „vorwarnen“.
Hier noch drei Blutwerte aus dem Bericht der Neurologischen Klinik (vom September):
SS-A 8Ro52kD) positiv
AANAscreen 239,6 zu normal <=19,9
AAAkg ENA Ro52 720,3 zu normal <= 19,9
Mittlerer Weile habe ich seit vor Weihnachten bis heute (11.01.2021) einen vorher gelegentlich für wenige Tage gekannten Reizdarm in relativ heftiger Form. Dies soll oder kann wohl auch ein Einfluss des SS sein!?
Ich hoffe einmal, dass mein Text nicht zu lang geworden ist und jemand Hinweise für mich ableiten kann.
LG
Gori