Hallo, ich bin neu hier.
Fühle mich von euren Berichten ermutigt, meine Geschichte ebenfalls zu erzählen und mich mit euch auszutauschen!
Ich bin 34 Jahre alt.
Seit ich berufstätig bin, habe ich immer handwerklich und hart körperlich gearbeitet. Ich habe immer gedacht das meine Rückenschmerzen normal wären, da ich ja körperlich arbeitete. Die Schmerzen kamen vor allem dann mit voller Wucht wenn ich mich nach der Arbeit kurz gesetzt hatte und dann aufstehen wollte. Ich kam kaum hoch und hatte das Gefühl mir bleibt die Luft weg.
Anfang September kam ich morgens mal wieder nicht aus dem Bett, wie immer hatte ich seit 4 Uhr morgens wach gelegen und nicht gewusst wie ich mich drehen sollte damit die Rückenschmerzen aufhörten.
"Heute gehe ich zum Arzt" war mein Entschluss.
1.Station Hausarzt
Ich ging zum Hausarzt. Der schrieb mich krank und verschrieb mir Physiotherapie in Form von 6 Massageeinheiten in 3 Wochen. Nach den ersten 2 Terminen erzählte ich meinem Hausarzt das die verordnete Massage keinen Effekt hatte und meine Schmerzen sich nicht besserten, trotz dessen das ich nicht arbeitete. Er bestand darauf damit fortzufahren. Nach der Beendigung der Physiotherapie stellte der Hausarzt fest das ich dann wohl eine Überweisung für den Orthopäden bräuchte.
2. Station Chirurg
Aufgrund des Drucks, da ich immer noch krankgeschrieben war und auf Arbeit viel los war, nahm ich den Termin bei einem Chirurgen der eine Gemeinschaftspraxis mit einem Orthopäden hatte, wahr.
Da dieser schon nach 14 Tagen einen Termin für mich hatte statt nach 6 Wochen die ich auf den Termin beim Orthopäden gewartet hätte.
Am 14. Oktober kam ich zum Chirurgen. Auf die ersten Fragen wie schwer ich denn wäre und wie lange ich schon krank geschrieben bin, antwortete ich, das ich 125 Kilo wiege und seit 4 Wochen wegen Rückenschmerzen krankgeschrieben bin.
Der Arzt sah mich noch nicht mal an und fing mit einer Schimpftirade an die ich im Leben noch nicht erlebt habe. Das ich ja viel zu fett sei für meine Größe, und ob man denn immer soviel fressen müsste, ich würde ja an Fettsucht leiden (wohlgemerkt ohne das er mich eines Blickes würdigte). Dann sagte er das er nicht verstehen kann wie man wegen Rückenschmerzen so lange krankgeschrieben sein kann, ob ich denn wüsste was ich meinen Arbeitgeber kosten würde! Er konnte augenscheinlich nichts finden und ließ mich röntgen. Mit dem Röntgenbild in der Hand erklärte er mir das mit meiner Wirbelsäule etwas nicht in Ordnung wäre. Sie würde aussehen als gehörte sie einem 80 jährigen, war seine Anmerkung. Ich wurde zum MRT geschickt, mit Verdacht auf Morbus Bechterew, wie ich dem Überweisungsschein entnehmen konnte.
3. Station Radiologie
Durch einen glücklichen Zufall konnte ich das MRT noch am selben Tag machen. Blut musste ich auch abgeben um den HLA-B27 Wert zu bestimmen.
Nach 2 Wochen war das Ergebnis da. HLA-B27 negativ.
Um das MRT-Ergebnis zu erfahren musste ich erneut zum Chirurgen. Mir graute schon vor einer erneuten Begegnung mit dieser äußerst uncharmanten Person... Meine Rückenschmerzen waren in der Zeit bereits schlimmer geworden und es war mir inzwischen nicht mehr möglich meinen 1-jährigen Sohn in den Arm zu nehmen.
Der Chirurg hielt auch diesmal nicht hinter dem Berg, mit seiner Meinung ich hätte "Fettsucht" (original Wortlaut).
Als er dann das MRT einsah, sagte er:" das MRT sagt sie haben Bechterew. Aber da sie HLA-B27 negativ sind will ich noch eine 2te Meinung vom Orthopäden haben." Auf meine Frage ob er mir auch eine Krankmeldung ausstellen könnte, sagte er:"finden sie sich damit ab, sie werden ihr Leben lang Schmerzen haben. Gehen sie wieder arbeiten und nehmen Ibuprofen, die wirken aber irgendwann auch nicht mehr!"
Mein Hausarzt hatte da mehr Verständnis und schrieb mich krank, da es mir unmöglich war mit diesen Schmerzen zu arbeiten.
Das MRT brachte 7 entzündete Bandwirbel zutage und entzündliche Veränderungen der BWS.
4. Station Orthopäde
Anfang November hatte ich dann den Termin beim Orthopäde. Ich hatte mich inzwischen im Internet über die Krankheit informiert und herausgefunden das Bewegung und richtige Ernährung helfen können die Schmerzen etwas zu lindern und die Beweglichkeit, der langsam steif werdenden Wirbelsäule, erhalten.
Also stellte ich meine Ernährung um, kaum mehr Fleisch, viel Gemüse und Fisch. Ich begann schonenden Sport auszuüben (vor allem Wandern) soweit meine Schmerzen es zuließen.
Der Orthopäde sah sich das MRT an und fragte mich über meine Krankheits-Geschichte/Verlauf aus. Das ich um 4 Uhr morgens nicht mehr schlafen könnte wegen der Rückenschmerzen wäre gerade zu charakteristisch sagte er. Da mir oft die Luft weg bleibt wenn der Schmerz einsetzt, hat der Orthopäde noch um meinen Brustkorb ein Maßband angelegt um zu messen wie weit sich mein Brustkorb hebt/senkt. Bei gesunden Menschen sollte sich das Maßband mindestens um 4,5 cm erweitern. Ich schaffte keine 1,5 cm. Das erklärte meine Luftnot..... Es gab laut MRT bereits Veränderungen an der Wirbelsäule die es nicht zuließen das ich meine Lunge auf das volle Volumen ausdehnen konnte.
Der Orthopäde erklärte mir das ich nun zum Rheumatologen müsse. Dieser würde mir die richtigen Medikamente verschreiben und auch eine Therapie, in der ich unter anderem auch lernen würde wie ich mit einer Atemtechnik wieder zu mehr Luft kommen würde. Da der Chirurg Zweifel an der Diagnose der Radiologie geäußert hatte weil ich nicht HLA-B27 positiv war, hakte ich nach. Der Orthopäde erklärte mir das das nur eine weitere Bestätigung der Diagnose gewesen wäre, ein Fehlen dieses genetischen Wertes jedoch keinen Einfluss darauf hätte das ich Morbus Bechterew tatsächlich habe. Es wäre der Beweis einer Vererbung der Krankheit. Der erste positive Arztkontakt seit ich krank wurde.
Nun steht der Termin beim Rheumatologen an, dieser ist für Ende Dezember festgesetzt, einen früheren habe ich coronabedingt nicht bekommen, da der Orthopäde mir abgeraten hat in die großen Unikliniken zu gehen, wegen der Gefahr einer Coronainfektion. Er erklärte mir das ich Risikopatient sei, da ich im Ernstfall nicht normal beatmet werden könnte durch die Verknöcherung die bereits begonnen hat.
Ich habe wirklich Angst das ich noch so einem Arzt begegne wie dem Chirurg. Der mich absolut nicht ernst nimmt und mich unbehandelt heim schickt.
Inzwischen habe ich durch die Ernährungsumstellung 8 Kilo Gewicht verloren. Durch die Reduzierung von Fleisch, und durch das Wandern geht es mir besser. Jedoch nur wenn ich mich nicht belaste. Bereits 20 Minuten leichtes Tischtennis spielen versetzt mich in den ursprünglichen Zustand in dem ich vor Schmerzen nicht weiß ob ich liegen, sitzen, gehen oder stehen soll.
In den vergangenen Wochen seit Bekanntwerden meiner Erkrankung, fühle ich mich von Freunden, Bekannten und auch teilweise von Verwandten nicht im geringsten Ernst genommen. Mir wird das Gefühl vermittelt ich wäre ein Simulant. Tatsächlich habe ich dann manchmal sogar selber das Gefühl das ich ein Simulant bin, wenn es Tage gibt wo es mir besser geht. Denn ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich bei körperlicher Anstrengung sofort ein Feedback von meinem Bechti bekomme.
Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Arbeitet von euch jemanden auch in einem handwerklichen Beruf? Ich frage mich einfach ob ich meinen Beruf weiter ausüben kann wenn ich endlich Medikamente/Therapie verschrieben bekommen habe.
