Moin ihr Lieben,
für mich ist es eindeutig. Ich habe gestern mit dem renommiertesten Labor in Deutschland telefoniert und man sagte mir, dass meine Ku-Antikörper hochpositiv sind (+++ + | ca. 1:10.000). Mir wurde auch erklärt (ihr wisst es mit Sicherheit), dass diese Myositis-Blot Antikörper allesamt Unterwerte des ANAs (Oberwert) sind. Dass ANA bei mir negativ ist, hat eigentlich überhaupt keine klinische Relevanz, da diese nicht immer erhöht sind. Wenn die AK positiv ist und die Klinik des Patienten passt, dann sollte man dem immer (!) nachgehen.
Die Klinik (das Verteilungsmuster) passt sowas von mit Myositis. Fingerbeuger, Unterarme, Schulter, Hüftbeuger und Oberschenkel. Andere Muskelgruppen auch, aber diese sind am dollsten Betroffen. Die Frage ist nur welche? PM, DM oder IBM? Oder noch was anderes?
Ich werde auf jeden Fall einen Therapieversuch einfordern! Es ist alles unglaublich mit den Ärzten, vor allem auch noch mit der Thymushyperlasie bei mir. Und das liegt an diesen beschissenen Leitlinien! Fällt man durchs Raster, nur weil Menschen eben individuell sind und ebenso die Krankheitsverläufe, ist man verloren in diesem System.
Seit 2 Jahren laufe ich von Arzt zu Arzt mit den hochpositiven Ku-AKs, teilweise (Nicht immer) leicht erhöhten CK-Werten, meinen Symptomen, der Thymushyperlasie und keiner kann mir helfen! Es ist eine Farce!
Ich hoffe, hier sind Ärzte im Forum, die sich das mal zu Gemüte führen.
Ich werde Klage in Erwägung ziehen gegen die Pseudo-Ärzte, die mich mit diesem Schema-F-Quatsch nach Leitlinie X abspeisen ohne mal über den Tellerrand zu schauen und mal ein bisschen kreativ zu sein. Alle 1er Abitur, aber so n Mist. Ich habe Freunde, die sind über Wartelisten mit nem 3,0 Abi nach 5 Jahren reingerutscht und diese sind heute Top-Ärzte mit Professur. Die sagen das Gleiche über ihre Kollegen. Ich bin so sauer!!!