Guten Tag,
wir haben noch einmal Rücksprache mit einem der Ärzte gehalten. Er empfiehlt, dass Sie sich einmal in einem Spezialzentrum in Ihrer Nähe (z.B. in der Rheuma-Einheit der LMU oder in Erlangen) vorstellen. Ihr Fall ist aus der Ferne nicht zu beurteilen und kann in einem Forum deshalb nicht beantwortet werden. Rheumatologen finden Sie auch über unsere Versorgungslandkarte, https://www.versorgungslandkarte.de/suche/ , zudem könnten Sie sich noch an den für Sie zuständigen Landesverband der Rheuma-Liga wenden. Dort weiß man mehr zu Ansprechpartnern in Ihrer Region. In Ihrem Profil steht, dass Sie aus Schwaben kommen. Damit wäre der zuständige Landesverband für Sie in München. Eine Übersicht der Landesverbände der Rheuma-Liga und die Kontaktdaten (Telefon und Email) des Landesverbandes Bayern finden Sie hier: https://www.rheuma-liga.de/landesverbaende/ .

Viele Grüße

Guten Tag, sehr geehrte Damen und Herren Dres, liebe Forumsteilnehmer,
wünschte mir eine Empfehlung, einen Rheumatologen zu finden,
der wirklich ERFAHRUNG mit DM Patienten hat;
der, nach 3 Jahren fortschreitender DM (bei fast lehrbuchmäßigem Verlauf) nicht wegen eines DSF70 AK sogar A L L E rheumatischen Diagnosen (seit 15 Jahren undifferenzierte Diagnose) verwirft !!!!
Beginnende Organmitbeteiligungen zu ignorieren, offensichtliche Muskelschäden zu übersehen, sogar wenn die prox Tetraparese der DM (DIAGNOSTIZIERT in einer FACHKLINIK) weitgehend anhält, Muskelansätze verschwunden sind,
die lehrbuchartigen Dellen vorhanden sind u a m -
aber als Therapie nur abwechselnd hohe und niedrige Kortisondosen
das ALLEINIGE Mittel sind, hilft mir das nicht wirklich weiter.
Die "üblichen" Basistherapeutika (MTX Q Aza Cellcept ab 2013 eingesetzt) führten alle zu weiteren enormen Verschlechterungen.
Bitte dringend um Hilfe, was ich tun kann,
bzw wohin ich mich wenden kann.
Ich weiß, es ist nicht üblich, dass man Ärzteempfehlungen ausspricht, aber ich bin auch überzeugt, dass in solch krassen Einzelfällen Erfahrung nicht einfach zu finden ist.
(an meine Leidensgenossen*innen - BITTE - der Tipp "einfach mal einen anderen Rheumatologen zu versuchen" ist zwar nett gemeint, aber nicht zielführend)
Aber Erfahrungen mit entspr. Medikation bei undiff. / Mischkollagenose/ Overlap/ DM
nehme ich gerne an !!!
Vielen Dank an Alle .
und eine SO GUT ALS MÖGLICH erträgliche ZEIT !!!
AlterHase - aber genauso hilflos