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RA:ständig Schmerzen ohne chub
Reihenfolge 

Verfasst am: 28.08.2018, 17:39
Dabei seit: 23.08.2018
Beiträge: 12

Fortsetzung von Smairia,
ich finde mit der Ernährung steht und fällt sowieso das Wohlbefinden, ja und ich denke auch die Gesundheit.
Stress ist bei mir ein großer Faktor der Verschlimmerung. Meist erst am nächsten Tag, wenn es ruhiger zugeht. Dann geht es erst richtig los. Und dann bin ich in der Grube, in der ich nur mit Hilfe wieder raus komme. Gott sei Dank habe ich einen wunderbaren Partner an meiner Seite und sehr gute Freunde.
Im übrigen habe ich für mich festgestellt, egal, wie Schei.... es mir geht. Freundschaften , [u]"Herzensfreundschaften"[/u] sind das A und O. An guten Tagen sowie an weniger guten Tagen und auch an schlechten Tagen. Sie sind noch viel wichtiger , als Arzneien. Diese Herzensfreundschaften haben einen tollen und sehr wertvollen Nebeneffekt, es ist Schmerzdistanzierend, schmerzlindernd, einmal war es bei mir sogar Schmerz vergessend.
Wie das Schmerzdistanzierende Psychopharmaka Amitryptilin.

ich habe heute einen ganz guten Tag - Schmerz gerade nur bei 4-5 (auf der Schmerzskala 1-10, wobei 1 sehr geringer Schmerz ist), und ich freue mich sogar darüber schon.
Es gibt auch 9-10 Tage, da schlafe ich meist, oder mache mir einen Harry Potter DVD Tag. Der längt mich immer wieder gut ab.

Im übrigen wollte ich niemals im Leben Psychopharmaka nehmen. Und ------ nun bin ich dankbar, das mir Amitryptinlin geholfen hat. Sonst wäre ich vor Schmerzen echt verrückt geworden --- das meine ich wirklich so

Entzündungswerte waren bei mir noch nie erhöht, und trotzdem bin ich an Rheuma erkrankt. Diese Werte sagen also nicht immer verlässlich etwas aus.

Ich gehe 1x pro Jahr in die Reha oder AHB und 2x im Jahr zur stationären Aufnahme in die Rheumaklinik um mich neu einstellen zu lassen.
Ich gehe sehr gerne arbeiten. Mittlerweile nur noch 80% . Das ist ein gutes Maß für mich. Und ich passe viel mehr auf die Signale meines Körpers auf. Wenn es mir nicht gut geht sorge ich dafür, auch wenn es heißt, ich kann nicht arbeiten gehen. Ich will ja schließlich auch noch etwas von dem Leben nach dem Renteneintritt haben und zwar mit einer guten Lebensqualität.
Bitte sorgt dafür. Das kann ich euch nur anraten. Das gibt mir wieder neuen Mut und auch Kraft weiter zu machen.
Ich wünsche euch weiterhin Mut und Energie und Glaube und Hoffnung, denn das versetzt Berge
Alles Liebe dieser Welt
Smairia


Verfasst am: 28.08.2018, 15:50
Dabei seit: 23.08.2018
Beiträge: 12

Hallo Petra und Ihr anderen Lieben,
es sind so viele Punkte, die man ausprobieren kann und leider gibt es doch kein Patent Rezept für alle. Schade eigentlich.
Ich habe Spongyloarthritis (auch Morbus Bechterew) mit peripherer Gelenkbeteiligung und Fibromyalgie (FMS).
Ich habe einen ganz passablen Rheumatologen, der es in einer stationären Woche herausgefunden hat, was alle anderen Ärzte vorher nicht schafften. Da war ich erst einmal froh, dass das Kind einen Namen hat und ich lernen konnte, was ich alles tun kann, damit es mir besser geht.
- MTX Pen bei einer Dosis von 12,5mg einmal die Woche
- Sulfasalazin bekam mir nicht
- Sport finden, der gut tut
- andere Schmerzmittel: bei Bedarf finden IBU und Meloxicam
- Muskelrelaxans bei Bedarf Orthoton
- Amitryptilin super Erfolg bei 15mg - dann Absetzen, da starkes Kribbeln im Kopf)
- eine Ernährungsberaterin finden, und da muss ich sagen hängt der Erfolg auch sehr groß dran.

Ich habe eine Ernährungsberaterin , die aus der Rheumatologie kommt gefunden (natürlich durch Empfehlung), die ist echt spitze. Sie geht auf mich als einzelner Mensch ein, und wir testen im speziellen vieles aus und es ist individuell. Das finde ich sehr gut und ich fühle mich bestens aufgehoben bei Ihr.
Wenn du magst gebe ich dir gerne die Verbindung zu Ihr.

kurze Pause..., muss jetzt zum Schmerzarzt
Liebe Grüße
Smairia


Verfasst am: 22.08.2018, 19:45
Dabei seit: 05.09.2012
Beiträge: 17

Hallo PetraBö,

bei nicht wenigen Rheumapatienten bessert sich die Erkrankung einschließlich der Entzündungswerte, aber die Schmerzen bleiben. Dann hat sich der Schmerz eingebrannt als Teufelskreis und dann können niedrig dosierte Antidepressiva weiter helfen, weil sie häufig in der Lage sind, diesen Teufelskreis zu unterbrechen.
Versuchen Sie den Rat Ihres Rheumatologen.
Alles Gute! W. Brückle


Verfasst am: 08.08.2018, 14:51
Dabei seit: 16.06.2016
Beiträge: 93

Hallo PetraBö,

ich kann Dir die Hand geben!!!! Mir ergeht es seit Beginn meiner Erkrankung und des Ausschleichens des Kortison genauso. Ich spritze MTX, nehme Colchicum wegen Chondrokalzinose und habe noch 1 mg. Kortison.
Ich habe seit dem Reduzieren des Kortison ständige Schmerzen auch wechselnd in der HWS, den SChultern, den Ellenbogen, den Händen und oft in den Zehengelenken.
Ich habe keine Entzündungswerte mehr, Rheumafaktoren zeigensich aktuell ebenfalls nicht, nur leicht erhöhte ANA Antikörper, was aber auch immer schwankt und meist nicht sehr hoch ist.
Bei m ir heißt es auch, es sei das Schmerzgedächtnis, das Seltsame daran ist nur, dass wenn es ganz schlimm ist, ich paar Tage 5 mg. Kortison nehmen soll und dann wird es sehr schnell viel besser!!!!!! Ich hatte zwar vor der Erkrankung schon eine Fibromylagia nach einer Schilddrüsenentzündung entwickelt, aber diese Schmerzen waren komplett anders und mehr in der Muskulatur, nun habe ich richtige Gelenkschmerzen und die Hände sind morgens leicht geschwollen, was jedoch nicht lange anhält.

Manchmal fühle ich mich so allein gelassen, keiner weiß warum weshalb wieso, Ich war letztes Jahr 2 x in BAd Kreuznach in der Rheumaklinik, dort sagte man mir gleich, also schmerzfrei bekommen wir sie leider nicht, wir können nur lindern. Ich habe einen Mix aus 3 verschiedenen rheumatischen Erkrankungen, was leider sehr schwer zu therapieren sei, die Symptome kann man nicht klar voneinander abgrenzen.

Ich mache viel Sport, ich ernähre mich fast ohne Fleisch usw. nach dieser spez. Rheumadiät, nun war ich bei der Ärztin sie meinte, ich solle zum Heilpraktiker gehen, wenn die Schulmedizin nicht mehr helfen kann.

Mir werden immer nur viele Schmerzmittel verordnet, aber diese nehme ich nur wenn es sehr schlimm ist. FAkt ist, dass ich keine Nacht ohne Schmerzen bin, die Schmerzen fangen immer in den frühen Morgenstunden an und dann ist an erholsamen Schlaf nicht mehr zu denken, es ist zermürbend und ich bin morgens wie erschlagen, anstatt erholt.

Amitriptylin nehme ich schon seit 10 Jahren aktuell abends 25 mg. als das damals mit der Fibro anfing.Da habe ich das GEfühl, der Körper gewöhnt sich an die Dosis und ich kann ja nicht ständig erhöhen, ich muss eh schon so viele Medikamente nehmen, da ich durch die anfängliche Hochdosistherapie mit Kortison leider einen Diabetes entwickelt habe.

Wenn jemand einen Tipp für mich hat, ich freue mich über Antworten!
LG
Leontina


Verfasst am: 08.08.2018, 09:32
Dabei seit: 06.08.2018
Beiträge: 5

Hallo!

Dies war bei mir eine Lange Zeit genauso (kurzzeitige Schmerzen, die dann mit einemmal weg waren). Bei RheumaDoc hat bei mir einen Fibromyalgie-Test (Triggerpunkte) gemacht. Heraus kam, dass ich im Rahmen der RA eine sekundäre Fibromyalgie entwickelt habe. Seither bin ich in schmerztherapeutischer Behandlung (nicht nur Medis!) und es geht mir wesentlich besser. Klar habe ich auch Phasen, in denen die Schmerzen zunehmen, aber ich weiß mittlerweise was mir dann hilft / bzw. wie ich damit umgehen kann.


Verfasst am: 04.08.2018, 08:23
Dabei seit: 02.08.2018
Beiträge: 3

Hallo Merlin,
vielen Dank für Deine Antwort.
Den Tip mit den Ärzten, die hier bald antworten, werde ich beherzigen.
Viele Grüße
Petra


Verfasst am: 03.08.2018, 13:39
Dabei seit: 14.01.2016
Beiträge: 20

Hallo Petra,
Ich kann Dir einmal von mir berichten.....
Schmerzen an den Füßen kenne ich gut. Sie waren unterschiedlich stark und manchmal so als ob sie über die Füße "hinweg flögen; zwar nicht so schön, aber aushaltbar und mein ständiger Begleiter.
Die Hände taten auch ziemlich weh, manchmal diffus die ganze Hand - so sehr, dass ich keinen Händegruß mehr geben wollte. Manchmal schmerzten bei mir zusätzlich auch ganz bestimmte Gelenke besonders stark. Alle diese Schmerzen waren wie weggeblasen, als ich wegen einer anderen Erkrankung einmal hochdosiertes Prednisolon nehmen musste.

Die Entzündungswerte waren bei mir nie erhöht; weder vor Therapiebeginn noch jetzt unter der Therapie. Trotzdem bekomme ich prompt Schmerzen, wenn ich mit der Ernährung nicht aufpasse. Mein Tipp: hast Du einmal überprüft, auf welche Nahrungsmittel Du mit Schmerzen reagierst? Zucker kann Schmerzen/Entzündungen sehr verschlimmern! Ich esse inzwischen stark zuckerarm, und auch wenig Kohlenhydrate! Eine größere Portion meiner geliebten Käsespätzle tut mir z.B. nicht gut. Mit Ernährung kannst Du sehr viel machen.

Inzwischen bin ich ebenfalls mit Benepali und MTX eingestellt. Zusätzlich nehme ich gerade noch 5 mg Prednisolon.

Fehlende Entzündungswerte gibt es bei den Spondylarthriden, ich meine auch bei der Psoriasisarthritis. Letzteres könntest Du demnächst auch hier im Forum im Experten-Chat nochmals hinterfragen! Da antworten ja Ärzte. Vielleicht hast Du ja "Läuse & Flöhe" und es hat sich auf die RA noch eine andere seronegative rheumatische Erkrankung dazu gesellt....?

Herzliche Grüße
merlin


Verfasst am: 02.08.2018, 23:58
Dabei seit: 02.08.2018
Beiträge: 3

Hallo!
Ich heiße Petra und habe seit gut 2 Jahren RA. Mit MTX und Benepali sind die Schübe sehr selten geworden.
Allerdings habe ich fast täglich wechselnde Gelenkschmerzen. Hauptsächlich Finger-, Hand- und Fußgelenke. Diese Schmerzen sind nicht ständig. Sie kommen und gehen. Und sind mal mehr und mal weniger und genauso ist es mit dem Schmerzgrad.

Mein Rheumatologe sagt, das kann nicht sein. Wenn man Rheuma hat, dann können das nicht leichtere Schmerzen sein, entweder man hat einen Schub oder es ist kein Rheuma. Er guckt sich dann per Ultraschall die Gelenke an, wo es grad am meisten ist und .....findet nichts! Keine Entzündung! Genauso ist es mit meinen Blutwerten, keine Entzündung zu erkennen.
Heute sagte er wieder, keine Entzündung im Ultraschall, dann ist da auch nichts. Die Schmerzen kommen bestimmt von dem Schmerzgedächtnis, das jeder Körper hat. Ich soll jetzt ein Antidepressiva nehmen, in geringer Dosis vor dem Schlafengehen. Das würde den Schlaf regulieren und durch besseren Schlaf werde ich dann keine Schmerzen mehr haben.

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll und bin dankbar für jeden Tip von Euch!

Viele Grüße
Petra




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