Hallo zusammen, mein Name ist Iris und ich leide an PVNS, einer sehr seltenen rheumatischen Erkrankung und bin jetzt hier auf der Suche nach mitleidenden.
Bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine Schwellung der Gelenkinnenhaut mit wachsenden Rießenzellentumoren.
Ich habe diese Krankheit seit 2003 und bin inzwischen das 9. mal operiert worden.
Das es jetzt, auch hier eine Rubrik mit seltenen Erkrankungen gibt, finde ich spitze. Ich führe in meinem Wohnort eine Selbsthilfegruppe und bin in Südbayern über die Seko Ansprechpartnerin.
Würde mich gerne hier bei der Rheuma.Liga sehr gerne mit anderen Austauschen.
Freue mich auf eure Antworten.
Lg iris
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Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.