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Verfasst am: 14.12.2017, 20:18
Dabei seit: 16.05.2015
Beiträge: 14

Hallo Boandlkramerin.
Ich bin ein interessierter Leser und auch Schreiber im Forum.Heut bin ich auf deinen Betrag gestoßen, wo noch niemand was geäußert hat.Deine Geschichte ist sehr anrührend vom Verlauf und den Therapien , ohne dass ich je etwas darüber gehört habe. Vielleicht ist das ein Grund ,weshalb keiner was schreibt.Ich möchte dich bitten, das nicht überzubewerten.Auch das Schreiben hilft schon den Einen oder Anderen ,vielleicht auch dir,wenn man was mitteilt, um Gleichgesinnte zu suchen bzw. zifinden oder um Hilfe zu finden.Es wäre interessant zu erfahren
,wie es dir geht oder was für Erfahrungen du seit dem
September gemacht hast.
.Schon um einen Austausch anzuheizen!!!
Mit den besten Grüßen und Wünschen
lieger


Verfasst am: 16.09.2017, 07:45
Dabei seit: 16.09.2017
Beiträge: 1

Wollte mich dann doch mal eben selbst vorstellen.
Bin 51, vor ca. 15 Jahren wurde bei mir ein Sapho-Syndrom diagnostiziert, das ich jedoch rückblickend schon seit meinem 20. Lebensjahr hatte aber es wurde nicht diagnostiziert. Ich denke, dass viele von Euch eine ähnliche Ärzteodyssee hinter sich haben :cry:
Diagnostiziert wurde es im Klinikum Großhadern, zuerst mit Bondronatinfusionen behandelt, die auch echt gewirkt haben, aber nach ein paar Jahren war Schluss damit. Dann private Tiefschläge und akuter Krankheitsschub, stationärer Aufenthalt im Klinikum Bogenhausen, das ich nur empfehlen kann, Therapieversuch mit Kortison, nix gebracht, dann Umstellung auf Remicade. Juhu, ein neues Leben begann, ich war fit wie ein Turnschuh, fast schmerzfrei. Leider hielt das nur ein paar Jahre .... Mittlerweile bin ich bei meinem 5. oder 6. TNF-Blocker (weiß es gar nicht genau und bin zu faul, um nachzuschauen ). Nehme zur Zeit Cimzia, seit etwa 5 Jahren, aber schön langsam muss ich schon sehr mit zusätzlichen Schmerzmitteln nachhelfen und meine Haut an den Fußsohlen spielt verrückt und macht mir echt zu schaffen.
Weiß nicht, ob das Medikament schön langsam nicht mehr wirkt, wie die anderen vorher ja auch oder ob es der olle Herbst ist. Auf jeden Fall ist es zur Zeit sehr mühsam aus dem Bett zu kommen .
So, das wars jetzt erst Mal. Werde stöbern ....
Schön, dass es ne zentrale Anlaufstelle für diese Kacka-Krankheit gibt




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