Ich schliesse mich Frau Prof. Gromnica-Ihle an. Alles Gute!

Hallo, ich schreibe Ihnen jetzt sicher eine Sie nicht befriedigende Antwort, aber trotzdem: Ich rate Ihnen ganz dringend, sich mit Ihrer AOSD unbedingt an ein Zentrum zu wenden, das ein gutes Team aus Rheumatologen und Geburtshelfern vorhält und nicht an den Rheumatologen zu verzweifeln. M. Still und Schwangerschaft kommen nicht so häufig vor. Die Literatur ist spärlich. Es kann aber deutliche Verschlechterungen in Schwangerschaft oder nach der Geburt geben. Es kann aber auch alles prima sein. Da viel zu wenig Fallberichte in der Literatur vorliegen, kann man auch keine Prozentangaben machen. Mein Rat: Versuchen Sie zuerst in eine ruhige Phase mit Ihrer Erkrankung zu kommen, schade , dass Kineret nicht geholfen hat, Frau Prof. Fischer-Betz hat vor einigen Jahren (2011) über 2 erfolgreiche Schwangerschaft bei einer AOSD mit Anakinra berichtet. Aber es gibt weitere Biologika, die vielleicht erst einmal ohne Schwangerschaft Ihre Erkrankung zur Ruhe kommen lassen.
Ich hoffe, dass Ihnen meine Kollegin Prof. Fischer Betz auch noch aus Ihren Erfahrungen berichtet.
Alles Gute für Sie
Prof. Gromnica-Ihle

Liebe Expertinnen,
ich habe seit 6 Jahren AOSD (Fieberschübe, Hautauschläge, Nachtschweiß, Hals und Schluckbeschwerden, Schmerzen vornehmlich in den Hand und Fingergelenken mittlerweile sind schon Zehengelenke deformiert usw. ) gelte von mehreren Rheumatologen als austherapiert. Nach Mtx, Leflunomid, Enbrel und Kineret in Kombination mit z.T. hohen Dosen brachten nur kurzfristig Linderung und musste aufgrund meiner Jugend wieder beendet werden. Auch die dauerhafte Einnahme von NSAR verschiedener Coleur brachte nur leichte Linderung der gesamten Beschwerden. Nach vielen Ärzten und Klinikenaufenthalten habe ich seit einigen Jahren keinen Facharzt mehr, bekomme aber seit 1,5 Jahren Quensyl. Seither sind die Fieberschübe wenigstens nicht mehr alle 6 Wochen und auch die Hauterscheinungen und Schmerzen sind deutlich zurückgegangen. Mein Problem sind die Sommermonate, hier kann ich ohne Eisakkus an den Händen im Prinzip oft gar nicht das Haus verlassen, ohne das meine Hände wurstig/ teigig anschwellen brennen und ich sie vor Schmerzen nicht bewegen kann.

Jetzt zu meinen Fragen bzgl. Kinderwunsch:
Welche Schmerzmittel sind auser Paracetamol erlaubt?
Ich brauche im Sommer Ibuprofen (z.T. in der Höchstdosis oftmals noch Piroxicam) Einen Versuch mit Paracetamol habe ich bereitst ohne Erfolg probiert.

Auch bezüglich den Fieberschüben des Stillsyndrom. Im Schub kann Kortison gegeben werden? Wie hoch? Wie lang? Wie oft? Bis zu welcher Woche? Meine Fieber steigt in etwa bis zu 39,6 an das wäre ohnehin sehr gefährlich, gar tödlich für den Fötus/embryo. Also müsste man hier so oder so handeln? Raten sie bei dieser Erkrankung eher von einer Schwangerschaft ab?

Mir ist bereits bekannt, dass die Schwangerschaft während einer ruhigen Phase der Erkrankung gelegt werden sollte, dass wäre in meinem Fall dann im Winter, hier brauche ich oftmals wenig bis gar keine Ibuprofen zusätzlich. Man kann das bekanntlich aber nicht so genau planen…

Herzlichen Dank für Ihre Hilfe!