Hallo Berie,
danke für Deine ausführliche Antwort, dass war so aus Deinen Zeilen nicht ersichtlich.
Warum bekommst Du bei Deinem Rheumatologen nur so zeitentfernte Termine, wenn Du doch dort in Behandlung bist?

Wünsche Dir auf jedenfall gute Besserung und kompetente Ansprechpartner!

Viele Grüsse

Hallo Käferchen,
Danke für Deine Antwort.
Mein Rheumatologe hat mir eine Einweisung ausgestellt und in der Klinik angerufen. Das war letztes Jahr, 1 Tag vor meiner Seereise! Er sagte, der Arzt wollte das ich möglichst gleich komme, würde sich aber bei mir melden. Ich sagte, das ich verreisen wolle, woraufhin er die Prioritäten hinterfragte. Ich hatte jedoch eine Rücktrittsversicherung und wollte nur rechtzeitig bescheidwissen um alles in die Wege zu leiten! Egal, der Arzt meldete sich nicht. ich rief 4 x dort an. Lt. Internet in der Sprechzeit, lt. AB außerhalb de Sprchzeit! Ich hinterließ mehrere Nachrichten und schrieb E-Mail.....Nichts.
Danach hatte ich mit den Zöhnen zu tun, beruflich ordentlich Stress und war gesundheitlich so am Limit, das mir einfach alles Zuviel war. Ich klärte über 3 Monate in einer Klinik ambulant die Lichttreppe wegen Lupus und ließ mich neu in einer Tagesklinik auf Lokalanäasthesie testen, damit man mich auch mal untersuchen kann ( Hautprobe und Knochenmarksbiopsie konnte aufgrund Allergie gegen Lokalanästhesie bislang nicht erfolgen) auch jetzt fragte man beim Kardiologen ob wegen der Thrombopenie eine Knochenmarksbiopsie erfolgte, was ich verneinen musste.

Ehrlich gesagt, es ist so langwierig und zeitintensiv und ich kann das Wort Arzt schon nicht mehr hören!

Jetzt sind alle im Urlaub und bei meinem Rheumatologen bekomme ich mit Glück zum Jahresende einen Termin wenn einer abspringt. Da ich nun 3 mal hintereinander im Krankenhaus war ( Verdacht auf Lungenembolie, schwere Antibiotikanebenwirkung und Ausfallerscheinung linksseitig... Das war übrigens 5 Tage Krankenhausaufenthalt und die Volle Flöte an MS Diagnostik vorgesehen, letztlich hat man nur ein Schädel CT gemacht!! Keine Kapazitäten!) ist mein Bedarf gedeckt!
Lieben Gruß aus Hamburg

Berie

Liebe Svea,
der 1. Rheumatologe hat bei mir die Diagnose Fibromyalgie gesichert. Da dies die Gelenke jedoch nicht schädigt, soll ich mir keine Gedanken machen und hart, wild und gefährlich leben. Also, Fibromyalgie wird nach dem Ausschlussverfahren bei einem Rheumatologen festgestellt. Da solltest Du hin! Stress vermeiden, Sportarten wie Schwimmen, Radfahren, Walken in Deinem Tempo und Deiner Tagesverfassung können die Schmerzen lindern. Yoga, Tai Chi und Progessive Muskelentspannung wirkt sich ebenfalls positiv aus.

Lass Deine Schilddrüse mal checken! Missempfindungen und Muskelschmerzen können auch damit zu tun haben....

Gute Besserung!

Berie

Hallo Berie,
da Du ja schon bei einigen Ärzten gewesen bist, Dermatologe, Rheumatologe, Kardiologe (nehme ich mal an wegen des Perikarderguss), sich aber keine entgültige Diagnose ergeben hat, weil vermutlich jeder nur seinen Bereich betrachtet hat könntest Du Dir vielleicht mal überlegen, in eine Klinik zu gehen, damit dort dann ggf. eine intensivere Diagnostik hinsichtlich Deiner Beschwerden betrieben werden kann.

Wenn jeder Behandler nur eine Vermutung äussert, aber das nicht weiter verfolgt wird man für Dich zu keinem befriedigenden Ergebnis kommen.

Drücke Dir die Daumen, dass Du bald einen Namen für Deine Beschwerden bekommst und dann ggf. auch eine entsprechende Behandlung.

Viele Grüsse
Käferchen

Das mit den diffusen starken Schmerzen in Armen und Beinen kenne ich gut. Mein Hausarzt hat auch den Verdacht, das es Fibromyalgie sein könnte, aber sicher ist da auch noch nichts. Manchmal zieht es mich so furchtbar herunter, das ich nur noch heulen könnte. Woher kommen diese sch... Schmerzen? Der Alltag erfordert viel eisernen Willen, damit ich ihn überhaupt bewältigen kann. Ich versuche mit Ibuprofen 800 (bis zu 3 x) über den Tag zu kommen.

:b
Liebe Leidensgenossen, ich fang garnicht erst mit den Strauß von Beschwerden an, die von Lästig über schmerzhaft bis bedrohlich gehen. Denn wie meine Ärztin sagt, wäre es etwas Schlimmes wäre ich schließlich nicht mehr da! Das 1. mal kam SLE ins Spiel als ich nach Sonneneeinstrahlung den typischen Ausschlag im Gesicht hatte. Mein Dermatologe sagte, er sei so sicher gewesen, aber das Blut sei ok.
Nun schwebte also diese ominöse Krankheit im Raum. meine Ärztin sendete einem Rheumatologen meine Blutwerte, Thrombozyten sind immer im Keller, Leukos schaffen Max. die Untergrenze, LDH immer erhöht, ANA 1:320 Homogen, sonst alles schick. Grunderkrankung Neuroendokriner Tumor vor 30 Jahren, Hashimoto vor 7 Jahren festgestellt, Neurodermitis . Der Rheumatologe wollte mich sehen.
Also hin. Blut und Urin sowie Fragebogen dort abgegeben ohne Arzt zu sehen. Bei der Besprechung sagte er, kein SLE, ich hätte Fibromyalgie und solle hart, wild und gefährlich leben. ich sagte, das tut ich bereits in der Stunde am Tag, in der es mir einiger Maßen ginge......
Neben den Kreuzschmerzen, Schm. in den Beinen, im Ellenbogen und in den Schultern, kommt Schwindel hinzu, Magen unDarmbeschwerden bleiben, Sehstörungen, Missempfindungen, dann Verdacht MS aber MRT war ok.. kürzlich hatte ich eine Starke Darmentzündung und aktuell starke Herzrhythmusstör. mit Bluthochdruck. Habe auch schon lange stake Schmerzen auf der Brust, dachte das käme von der Speiseröhre. Nun wurde beim Echo ein Perikarderguss entdeckt. Jeder Arzt tippt auf eine Systemerkrankung, aber keiner weiß was?! Die Arzthelferin war verwundert, da der CRP doch gut war, aber mein CRP war noch nie erhöht, selbst bei hoch Fieber und Mandelabzess nicht.
Ich habe aufgrund der zahlreichen Beschwerden meine liebe Müh meinen Alltag zu meistern. Kommt das Euch bekannt vor?
Bin für Jeden Hinweis dankbar!

Herzlichen Gruss
Berie