Liebe Solea!

Ich werde mich bei Facebook anmelden und schreibe Euch dann an. Mir fällt ein Stein vom Herzem, dass Du Dich gleich gemeldet hast. Ich werde morgen aus dem Krankenhaus entlassen und melde mich dann.

Liebe Grüße

Susemil

Hallo Susemil :-)

Dein Beitrag hat mich sehr daran erinnert, wie ich mich gefühlt habe, als ich die Diagnose vor 6 Jahren bekommen habe.

Was ich damals als erstes gebraucht hätte, waren Menschen, die mir meine 1000 Fragen beantwortet hätten und meine Sorgen auf ein realistisches Maß als Päckchen geschnürt hätten.

Da meine Ärzte damals nicht genug Wissen und auch keine Zeit dafür hatten mussten wir (einige Betroffene, die sehr mühsam den Kontakt zueinander gefunden hatten) eine Art virtuelle Selbsthilfegruppe auf Facebook gründen und fahren damit schon einige Jahre sehr gut mit der gegenseitigen Unterstützung.
Ich möchte dich herzlich einladen, dich zu uns zu gesellen und dort nach deinen Wünschen die Antworten auf viele deiner Fragen aus erster Hand beantwortet zu bekommen.

Hier der Link zu der geschlossenen Gruppe, bitte schreib uns Admins an, dann wirst du hinzugefügt:

https://www.facebook.com/groups/842706362409136/

Liebe Grüße
Solea

Hallo Solea,

ich weiss seit heute, dass ich am Jo-1-Syndrom erkrankt bin.

Ich versuche mich schlau zu machen und suche dringend nach Adressen, Links etc. über diese Krankheit, Verlauf, Medikamente, Selbsthilgruppen etc. Bei Googel war das Suchergebnis ziemlich mager. Gibt es ein Handout oder Berichte zu den Vorträgen auf der Veranstaltung von Prof. Fiehn in Baden-Baden vom Oktober 2016?

Ich komme aus Braunschweig.

Liebe Grüsse

Susemil

Bundesweite Patientenveranstaltung
zum Thema Jo-1-Syndrom (Polymyositis mit Lungenbeteiligung)
ACURA-Kliniken Baden-Baden
Termin: Samstag den 15.10. 2016, 9.30 Uhr bis ca. 14.00 Uhr
Ort: ACURA-Rheumazentrum Baden-Baden, Rotenbachtalstr. 5,
76530 Baden-Baden

Das Jo-1-Syndrom ist eine rheumatische Autoimmunerkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen, welche vor allem die Muskulatur, die Lunge und die Gelenke betrifft. Nicht nur zur Diagnose dieser Erkrankung, sondern auch zur Therapie ist eine fächerübergreifende Zusammenarbeit notwendig. Diese umfasst nicht nur Rheumatologen, Neurologen und Lungenfachärzte, sondern u.U. auch ein Team mit Physiotherapeuten, Psychologen und anderen Fachgruppen die in einer strukturierten Zusammenarbeit den Patienten helfen mit seiner Erkrankungen umzugehen.
Wenn Sie oder Ihre Angehörigen an dieser oder ein eng verwandten Erkrankungen (sogenannte Anti-Synthestase-Syndrome) leiden, laden wir Sie ein zu einem umfassenden Informationstag speziell für diese Erkrankung nach Baden-Baden zu kommen.
Sie werden sowohl aus rheumatologischer, neurologischer wie auch lungenfachärztlicher Sicht über die Symptome, den Verlauf und die Möglichkeiten der Diagnose des Jo-1-Syndroms berichtet bekommen. Desweiteren werden wir Sie über herkömmliche aber auch neue und zukünftige Möglichkeiten der Therapie informieren. In Diskussionsrunden ist viel Zeit für Fragen vorgesehen.
Schließlich werden Sie die Möglichkeit haben in Kleingruppen nicht-ärztliche Therapieformen wie Physiotherapie, Atemtherapie und psychologische Krankheitsbewältigung kennenzulernen.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch
Ihr
Prof. D. C. Fiehn

Programm für den Samstag, den 15. Oktober 2016:
9.30 Uhr Begrüßung Prof. Dr. med. C. Fiehn
Vertreter der Rheumaliga
10.00 -10.40 Uhr
Seminar und Diskussion:
„Was ist das Jo-1-Syndrom und wie entstehen systemische Autoimmunerkrankungen?“
Dr. med. Jutta Bauhammer
11.20-11.40 Kaffeepause und Möglichkeit zum Besuch der Infostände
10.40 Uhr – 11.20 Uhr
Seminar und Diskussion:
„Befall der Lunge beim Jo-1-Syndrom – Symptome und diagnostische Wege“
Prof. Dr. C. Fiehn
11.40 – 12.20 Uhr
Seminar und Diskussion:
„„Befall der Muskulatur beim Jo-1-Syndrom – Symptome und diagnostische Wege“
Dr. med. Frank Mühlhauser
12.30 – 13.30 Mittagspause
(Mittagessen erhältlich, Unkostenbeitrag 7,50 Euro)
Parallel: Angebot für Hausführung

13.30 – 14.10 Uhr
Seminar und Diskussion:
„Therapie heute – von Immunsuppressiva, Biologika bis Rehabilitation“
Prof. Dr. med. Christoph Fiehn

14.10-14.30 Uhr
Diskussion:

„Zusammen ist man weniger allein - das Jo-1-Syndrom als Betroffene erleben“
A. Bürger , Betroffene
14.30 – 16.15 Uhr
Kleingruppen (je 2 können ausgewählt werden, Dauer 2x 45 Min.)
A. Psychologische Krankheitsverarbeitung (Klinikpsychologen)
B. Physiotherapie - Schwerpunkt Muskel (Physiotherapeuten)
C. Physiotherapie – Schwerpunkt Atmen (Physiotherapeuten)
D. Rheumatologische Fragestunde (Ärzte)
16.15 – 16.30
Abschluss, Feedback und Verabschiedung
Prof. Dr. C. Fiehn

Referenten und Mitwirkende:
Prof. Dr. med. C. Fiehn, Facharzt für Inneren Medizin/Rheumatologie, Ärztlicher Direktor ACURA-Rheumazentrum Baden-Baden
Dr. med. J. Bauhammer, Fachärztin für Inneren Medizin, Oberärztin, ACURA-Rheumazentrum Baden-Baden
Dr. F. Mühlhauser, Facharzt für Neurologie, ACURA-Medizinisches Versorgungszentrum Baden-Baden
Mitarbeiter Physiotherapie und Klinikpsychologie, ACURA-Kliniken
J. Maifarth, Pflegedienstleitung, ACURA-Kliniken
Frau A. Bürger, Betroffene, Nürnberg

Anmeldung
Bitte Beachten: die Teilnehmerplätze sind limitiert, sollte spätestens bis ca. 4 Wochen vorher erfolgen und werden nach Reihenfolge der Anmeldung vergeben. Sie erhalten von uns ca. 2-3 Wochen vor der Veranstaltung eine Bestätigung über die Teilnahme, deswegen bitte unbedingt Adresse und Tel. Nummer angeben.
Bitte per Fax: 07221 352-490
per e-mail: info@acura-kliniken.com
oder per Post an: J. Maifarth, PDL, ACURA-Rheumazentrum Baden-Baden, Rotenbachtalstr. 5, 76530 Baden-Baden