Hallo,

ich bin jetzt 30 Jahre alt und fühle mich mit meiner Diagnose ziemlich allein gelassen.

Nach der Geburt meiner Tochter im August 2011 bekam ich immer öfter mal nachts geschwollene Finger. Anfangs eher selten und da hab ich mir nichts bei gedacht. Musste halt, wenn ich dann aufgewacht bin, meinen Ehering abnehmen, weil die Finger so dick waren, konnte aber recht schnell danach wieder einschlafen. Dann wurde es immer häufiger so und ich habe irgendwann abends immer schon den Ehering vorm Schlafengehen abgelegt, weil die Finger nachts so geschwollen sind. Hatte mir aber bis dato keinerlei Gedanken darüber gemacht, was es vielleicht sein könnte. Mit den Knien habe ich eigentlich schon immer Probleme gehabt, ein Teil ist sicherlich erblich bedingt, aber das ist ein anderes Thema. Rückenschmerzen habe ich auch öfters, zum Teil auch Wachtumsbedingt und 2 Schleudertrauma bedingt durch 2 Autounfälle. Jetzt wurden aber die Schmerzen im Rücken, Knie und Hände so stark und die Schwellungen der Finger gingen immer weniger zurück bzw. waren Finger und Füße morgens immer länger steif, so dass ich bei meiner Hausärztin gewesen bin. Sie hatte eigentlich von Anfang an den Verdacht auf Rheuma, hat eine erweiterte Blutabnahme gemacht, aber da war nichts auffälliges, hat mich dann erstmal zum Orthopäden verwiesen, der konnte so auch nichts auffälliges finden und auf Anraten meiner Hausärztin bin ich dann in eine Rheumaklinik mit Akut-Termin.

Bei dem Termin wurde ich nur grob untersucht, der Verdacht auf Polyathritis auch nochmal ausgesprochen und ich bekam einen 3 tägigen Stationären Aufenthalt mit allen möglichen Untersuchungen, Tests, Anwendungen ect. Rein medizinisch betrachtet war der Aufenthalt auch vollkommen ok, der Verdacht wurde bestätigt, es wurde noch eine Spondylathrose in der oberen Wirbelsäule gefunden, aber dafür die Knie ohne Befund. Auch wurden Röntgenaufnahmen, MRT mit Kontrastmittel an Hände und Füße gemacht. Insgesamt hab ich mich gut aufgehoben gefühlt, allerdings stehe ich jetzt da und weiß nicht so recht, was ich damit anfangen soll.

Ich war mit den Medikamenten eigentlich soweit gut eingestellt und kam damit klar. Im Dezember war ich länger krank, was meine Hausärztin darauf schob, dass das Quensyl, was ich von der Klinik verschrieben bekommen hatte, jetzt wirken würde und daher einfach der Infekt schlimmer und ausgeprägter wäre. Anfang April war ich dann bei einem niedergelassenen Rheumatologen und da hab ich mich überhaupt nicht gut beraten gefühlt. Ich hatte den Krankenhausbrief mitgenommen, den hatte er sich kopiert und zu allem, was ich ihm erzählt habe, kam nur ein "hmmmm". Er hat dann auch getastet und erst gemeint, dass das Quensyl zu niedrig dosiert wäre und als ihm erzählte, dass mein Augenarzt bei der Hintergrundmessung Auffälligkeiten festgestellt hätte, sollte ich das komplett weglassen und dafür mehr Cortison. Ich bekam aber kein Ersatzmedikament oder einen Brief für meine Hausärztin. Er hat dann nur nochmal Blut abnehmen lassen und war damit fertig. Hinterher habe ich erfahren, dass das die Urlaubsvertretung in der Praxis war. Leider hat der Arzt nicht erwähnt, dass ich einen Schub bekommen könnte und hat mir auch kein Ersatzmedikament aufgeschrieben.

Letzte Woche bin ich dann nachts vor Schmerzen aufgewacht um halb 5 in der früh und konnte danach nicht mehr einschlafen. Ich bekam dann noch Schüttelfrost, mir sind die Beine weg geknickt und der Kreislauf war im Keller. Mein Mann war kurz davor, den Notarzt zu rufen. Er hat mich dann zum Arzt gebracht und meine Hausärztin war dann doch etwas geschockt, dass der Rheumatologe so einfach das Langzeitmedikament absetzt ohne auf eventuelle Folgen hinzuweisen oder mir zumindest ein Schmerzmittel zu verschreiben. Sie hat mir dann was verschrieben und mich an die Rheumaklinik verwiesen, die hätten mich aber nur stationär aufgenommen, also erst zum niedergelassenen Rheumatologen. Der meinte, dass hätte überhaupt nichts damit zu tun, hat nochmal Blut abnehmen lassen, einen Brief an meine Hausärztin verfasst, mir anderen Medikamente verschrieben und mich mehr oder weniger wieder unbehandelt weg geschickt. Mit dem Brief in der Hand hab ich aber überhaupt nichts verstanden, was er damit meinte und habe dann erstmal Rücksprache mit meiner Hausärztin gehalten. Der Rheumatologe spricht jetzt von einem Weichteilrheuma und dem Verdacht einem Raynaud-Syndrom in den Fingern. Von beidem hat er mir nichts erzählt.

Bin jetzt insgesamt sehr unzufrieden mit der Situation, weiß nicht, ob ich mir vielleicht nochmal eine Zweitmeinung vom Rheumatologen abhole und/oder erstmal beim Spezialisten dieses Raynaud-Syndrom abklären lasse und danach entscheide, wie es weiter geht. In meiner Stadt gibt es gar keinen Rheumatologen, die sitzen alle mindestens ne halbe Stunde Autofahrt entfernt und haben lange Wartezeiten. Überhaupt weiß ich gar nicht, was das jetzt genau für mich bedeutet, sollte ich einen Antrag auf Schwebehinderung einreichen und schauen, was dabei raus kommt?