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Raus aus der Isolation und Kontakt zu anderen :)
Reihenfolge 

Verfasst am: 07.06.2013, 21:17
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Saskia,

meine Müdigkeit kommt leider von Mister RA. Die Medis hauen an manchen Tagen ganz rein. Den anderen Tag halt die Schmerzen bei jeder Bewegung. Dann bin ich ja immer noch freundlich. Das ist ganz schön anstrengend. Das brauche ich Dir ja nicht erzählen. Was machst Du jetzt, wenn ich danach fragen darf. Schule, Studium oder Ausbildung?

Soso, in der Kinderklinik bringen die so lustige Namen hervor. Warst Du da lange oder wohnst Du in der Nähe? Ich wohne in Münster. Da ist das UKM mit einer guten Rheumaabulanz, zudem gibt es noch drei Niedergelassene Rheumatologen. Die Klinik Sendenhorst ist wohl auch nicht weit weg. Von da her bin ich hier wohl gut versorgt. Meine Hausärztin hat auchmal in Sendenhorst gearbeitet, deshalb musste ich nach den doch schon deutlichen Anzeichen nicht als zu lange warten. Die hat mir auch gleich Kortison verpasst nebst Standpauke, weil ich nicht eher da war. Das ist aber eine andere Geschichte. Nach der Diagnose ging es mir erst mal schlecht. Jetzt scheint alles auf den Weg der Linderung zu sein. Neues Medi (TNF-Blocker). Jetzt kann ich mit Mister RA auch umgehen. Der Sack gewinnt am Ende, aber er holt sich reichlich blaue Flecken. Verzeih den Ausdruck.

Liebe Grüße

Dieter

Würde mich mich über einen Facebook Kontakt freuen. Habe da ein Freundin mit einem Problem. Möchte hier im forum nicht groß drüber schreiben.

Danke.


Verfasst am: 06.06.2013, 19:49
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

Hey Dieter,

ja in der Kinderklinik wurden wir immer Rheumels genannt. Oder war es das Plüschtier... ich weiß es gar nicht mehr genau Auf jeden Fall kommt das von der Kinderrheumaklinik.
Ja das waren Zeiten

Ja ich schau morgens auch immer, wie sich das Rheuma verhält Und ich kann ganz klar sagen, ob es Rheuma ist oder einfach nur müde/schmerzende Beine. Das ist schon ganz witzig...

Grüße!


Verfasst am: 05.06.2013, 12:16
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Saskia,

ich würde ja gerne zum Rheuma-Schwimmen gehen, ist nur leider zu einer äußerst ungünstigen Zeit. Da muss ich Arbeiten. Mit drei kleinen Kinder wird das auch schwierig sich die Zeit dafür zunehmen. Hast aber Recht mit dem Erfahrungsaustausch unter Rheumels. Lustiger Begriff!! Finde ich aber gut. Zeigt eigentlich, dass Du gut mit der Krankheit umgehst.

Morgens wache ich auf und höre und fühle erst mal wo Mister RA heute angreift. Das hilft den Tag vorzuplanen, wenn ich weiß, wo es heute wieder zwickt. Klappt leider nicht immer. Dann mache ich meine Übungen (TaiChi, QiGong-Kugeln) um in die Gänge zukommen. Danach Kinder versorgen. Zur Arbeit fahre ich mit dem Rad. Das ist meine Zeit!! Ich gönne mir auch 5 Minuten auf einer Bank. Dann Arbeiten und wieder zurück. Auch dann gönn ich mir die 5 Minuten auf der Bank, bevor ich mich ins Familiengetümmel stürze, bis die Kleine um 20 Uhr im Bett sind. Danach noch Zweisamkeit. Wenn ich in Bett gehen überlege ich was den Tag über gut war, gut gelaufen ist, auf jeden Fall das Positive des Tages noch einmal hervor heben. Dann schlafe ich mit der Entspannung meistens ein und kann auch relativ gut durchschlafen mittlerweile auch wenn die Schmerzen stärken sind. Für mich ist es wichtig den Alltagsstress so gering wie möglich zuhalten.

Finde es gut, das Du Lena geantwortet hast. Kannst Ihr sicherlich besser helfen als ich.

Liebe Grüße

Dieter


Verfasst am: 04.06.2013, 22:28
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

Hallo Dieter,

danke, dass mit dem Rheuma-Pass wusste ich noch nicht. Klingt nicht schlecht, muss ich mich mal informieren.

Entspannungstechniken habe ich noch nicht ausprobiert. Muss ich mal schauen.
Hab bis jetzt nur das Schimmen. Das ist nur mit Rheumels. Kann es nur immer wieder empfehlen, sich bei ner Rheumagruppe anzumelden, mir hat das so viel gebracht. Kann seit dem viel besser mit meiner Krankheit umgehen.
Man kann sich einfach gut mit Gleichgesinnten austauschen.

Liebe Grüße

Saskia


Verfasst am: 03.06.2013, 21:18
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Saskia,

schäm Dich nicht. Von der Rheuma-Liga gibt es "Rheuma-Pass". Lass Dir den mal zuschicken, fülle den aus und nimm Ihn dann mit. Vorzeigen und es geht. die Blicke darst Du und solltest Du auch ignorieren! Da ich aus Münster komme und viel mir dem Rad unterwegs bin, nehme ich auch die eine oder andere Abkürzung. Das hat mich auch schon Strafe gekostest. Seit dem ich den Rheuma-Pass habe, brauchte ich bisher keine Strafe mehr zahlen, wenn ich den verkehrten Ampelübergang nehme. Auch wenn ich mal mit dem Bus fahre haben nur die wenigsten kein Verständnis, wenn ich denen den Pass zeige. Und was die dann tuscheln ist mir egal. Die meistens müssen erstmal das täglich leisten, was wir leisten.

Bei mir ist eher das laufen das Problem. Lange Stehen kann ich zwar auch nicht, Aber 15 Minuten ist auch für "Gesunde" nicht immer einfach. Also akzeptiere das, lerne damit so umzugehen, das es Dir gut geht. Leichter gesagt, als getan. Weiss ich. Ich mußte mein ganzen Leben umkrempeln. Das fällt mir auch heute noch schwer. Nur besser geht es mir, wenn ich für ein Problem ein akzeptable Lösung gesucht und gefunden habe. Ich streiche jetzt zum Beispiel den Flur. Früher mit Pinsel und Rolle. Jetzt habe ich mir halt ein Sprühpistole zugelegt. Frage mich, warum ich das nicht schon früher gemacht habe. Egal.

Hast Du es schon mal "Entspannungstechniken" ausprobriert? Mir hilft es gegen die Schmerzen. TaiChi hilft mir mitteler weile auch ganz gut, da ich es mehr oder weniger täglich ausübe. Auch eine Idee. Aber wie bei soll vielen Dingen habe Geduld beim Erlernen.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß Dieter


Verfasst am: 03.06.2013, 20:42
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

Hallo Dieter,

stimmt für uns Rheumels ist das schon Leistungssport
Geht es dir bzw. euch auch so, dass das stehen so schwierig ist. Ich vermute mal, dass es bei mir am Rheuma liegt. Stehen ist für mich oft anstrengender als laufen/gehen. Sobald ich 5 min stehe fangen meine Beine an zu zittern, ich schwitze und muss mich unbedingt setzten.
In der Bahn ist das zum Beispiel schwierig. Rheuma sieht man einem nun nicht unbedingt an. Wenn ich um einen Platz fragen würden, würden die denken ich spinne. Mit 19 Jahre...

Naja was will man machen

Grüße
Saskia


Verfasst am: 25.05.2013, 10:33
Dabei seit: 02.03.2011
Beiträge: 12

Hallo Dieter,

da hast du recht, wenn man die Eigenständigkeit beibehalten sollte, vorallem wenn Kinder im Haus sind. Leider ist das als Pflegestufe I - Fall leider nicht immer der Fall. Oft denke ich, ich sollte mit der Kleinen raus, aber die Knochen machen nicht mit.
Mein Mann zeigt kaum Verständnis für meine Krankheit; er ist bei mir als Pfleger eingetragen und ist somit für den Haushalt (mit-) verantwortlich, was ihm manchmal zu viel ist. Werde mir nach einer Haushaltshilfe umschauen.
Zudem hat mein Mann sehr starke Schmerzen in der Halswirbelsäule, die Ärzte diagnostizieren bei ihm ein HWS + BWS, wobei aus orthopädischer Sicht alles in Ordnung ist; es sei lediglich eine Verspannung der Nackenmuskeln. Jetzt wurde meinem Mann Krankengymnastik (manuelle Therapie) verschrieben, die er nicht machen wird, weil er den Eigenanteil nicht zahlen will. Er ist, was das Finanzielle angeht, sehr knausrig und schaut deswegen nicht so auf seine Gesundheit. - Zudem ist er meiner Kleinen gegenüber nicht mehr so nett, wie am Anfang, was ich auf seine "Krankheit" zurückführe. Vielleicht sehe ich das jetzt zu kleinkariert, aber er sagt immer, er nimmt mir alles ab, und auf einmal blockt er ab (als ich allein mit meiner Kleinen war, ging es mir irgendwie besser). - Alles weitere besprechen wir dann nächste Woche am Mittwoch.

Schönes Wochenende.
Katja


Verfasst am: 25.05.2013, 04:18
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Saskia03,

Zum Thema Sport: Du hast sehr wohl Sport kennengelernt, nur nicht wie "gesunde" Knder/Menschen. Was Du/wir jeden Tag leisten, kommt schon sehr nah an Leistungssport!! Ich weiß, wovon ich da spreche. In meiner Jugend war ich im Fußball sehr gut. Habe eine Zeitlang bei Bayer Uerdingen (heute KFC Krefeld) in der Jugend gespielt, auch bei den großen Reviervereinen durfte ich mich vorstellen. RA habe ich ja noch nicht solange, daher kann ich das gut vergleichen. Der Weg ins "Dörfchen" (ca. 1.5km) kommt mir schon wie ein 10km Lauf vor. Weitere Sparziergänge gleichen schon Halbmaraton oder an manchen Tagen sogar einem Maraton. Auch diese Distanzen bin ich schon mehrmals gelaufen. Also bitte stelle Deine Leistung bitte nicht in den Schatten. Viele "gesunde" Leute schaffen noch nicht mal 10km. Die dürfen, wir müssen und die meisten "Rheumis" wollen auch. Auch dies hast Du mit Sportlern gemeinsam.
Schwimmen war vorher nicht so mein Ding. Heute gehe gerne ins Schwimmbad. da kann ich mit meinen Jungs (2,5 und 9 Jahre) besser toben. Finde ich super, das Du schwimmen gehtst.
Ich konnte zu Anfang meiner RA kaum auf den Boden kommen, geschweigen denn ohne Hilfe wieder aufstehen. Heute kann ich das wieder. Wenn die Schmerzen und die körperlichen Einschränkung wieder größer werden, also ein Schub kommt, hilft mir TaiChi. Da ist auch unabhängig vom Schwimmbad. Wäre für Dich vielleicht auch Sport. Ich weiß, es ist keinen Laufen springen, kein Wettbewerb, aber denoch Bewegung und für uns bestens geeignet. Miene Frau findet es sogar anstrngend.

Auch ich gehe mit Schmerzen arbeiten. Meine Kollegen wissen aber Bescheid. Es war für alle nicht leicht. Dadurch, das ich offen mit RA umgehe, haben meine Kollegen da auch Verständnis. Wir haben dann auch die Arbeitsweise umgestellt, was auch einen Gewinn brachte nicht nur für mich. Und wenn es nicht mehr geht gehe ich nach Hause. Gut, das Glück hat nicht jeder. Da läuft nichts verkehrt in Deinem Kopf. Vielmehr ist es der Leistungsdruck, der in unserer Gesellschaft aufgebaut wird. Außerdem wollen wir Rheumis damit auch ein Stück Eigenständigkeit bewahren. Und daran ist nichts verkehrt.

Viele Grüße

Dieter


Verfasst am: 24.05.2013, 20:55
Dabei seit: 29.07.2011
Beiträge: 32

Hallo zusammen,

bin eben auf das Gespräch hier gestoßen (wahrscheinlich weil es nach ganz oben gerutscht ist, 08.04. ist ja schon ein Weilchen her).

Ganz kurz zu mir, ich habe seit dem 4. Lebensjahr Rheuma und bin jetzt 19 Jahre.
Habe das Glück das mein Rheuma nicht so aggressiv ist. Also bei mir läuft es sehr wohl in Schüben aber zwischen den Schüben geht es mir ne weile echt gut.
Mein letzter Schub hatte ich von Jan. - Dez. 2012 und seitdem ist mal wieder Ruhe. Was jedoch nicht heißt das ich keine Medi nehme, Sport ist auch nicht wie ein gesunder Mensch möglich.

In einer Schubsituation liebe ich es auch alleine zu sein. Ich will nicht, dass die anderen merken, dass ich Schmerzen habe. Mir ist das immer so unangenehm. Beim letzten Schub habe ich Gehhilfen verschrieben bekommen, aber ich habe es nicht geschafft die auf die Arbeit mitzunehmen. Ich hab lieber die Schmerzen ertragen. Was in meinem Kopf da falsch läuft? - Keine Ahnung....
Was mir sehr gut tut, ist der Austausch mit anderen Rheumels. Ich bin in einer Rheuma-Schwimmgruppe und auf einem Stammtisch.
Der Austausch ist einfach viel einfacher und man merkt einfach, dass man verstanden wird. Auch der Austausch was die anderen in so Situationen machen ist immer gut. Deswegen finde ich das Forum auch so toll. Man kann immer irgendwo nachlesen und "Leidensgenossen" finden.

Zum Sport: Da ich seit meiner Kindheit Rheuma habe, habe ich nie groß Sport kennenlernen können. Das Schwimmen in der Rheumagruppe begeistert mich jedoch. Klar es ist keiner in meinem Alter, aber sie sind trotzdem alle so lieb und lustig
Leider kann ich euch keine Tipps geben zwecks Kliniken und Reha. Ich war noch nicht wirklich bei vielen. Wenn ihr jedoch mal Fragen habt was "Kinderrheumaärzte" betrifft, dann könnt ihr mich gerne fragen. Da hab ich ein paar durch.
Hoffe konnte euch trotzdem ein bisschen "helfen"

Liebe Grüße
Saskia


Verfasst am: 24.05.2013, 12:41
Dabei seit: 12.04.2012
Beiträge: 30

Hallo Noemi, hallo Katja, hallo Chris,

"ärgert" euch nicht über Dinge, die Ihr nicht könnt. Freut euch über die Dinge die Ihr könnt. Das hilft schon mal. Meine Diagnose RA ist jetzt 1 1/2 Jahre her, aber vermutlich leide ich schon länger darunter. Da schwierige bei der Behandlung von Rheuma, ist leider, das man die Ursache nicht genau kennt, sondern nur die Auswirkungen. Bei eine Erkältung kennt die Ursache und kann diese dann ausschalten. Ist zwar ein blöder Vergleich, aber so ist es nun mal.

Ich habe Dachdecker gelernt. Zwei Bandscheibenoperationen hinter mir. Mir fallen selbst kleine handwerkliche Arbeiten schwer. Ich freue mich aber riesig über die kleine Dinge, die dann funktionieren, auch wenn es länger dauert und auch weh tut. Morgens aufwachen und dann erst mal schauen und fühlen, wo heute Mister RA angreift ist sehr anstrengend, trotzdem stehe ich auf. Ich sehe es als Ringkampf an, den ich zwar nicht gewinnen kann, aber meinem Gegner den Sieg so schwer wie möglich mache. Ich fahre heute viel mit dem Rad. Dies habe ich früher nur sehr ungern getan, bin halt lieber Joggen gegangen. Jetzt freue ich mich, das ich Rad fahren kann und ärgere mich nicht, das ich nicht mehr Joggen kann. So ist das mit vielen Dingen.

Mir hat auch die Ernährungsumstellung geholfen. Nur leider konnte mir keiner genau was ich noch essen darf und was nicht. Das musste ich selber rausfinden. Den Fleischverzehr einschränken ist sicherlich nicht verkehrt. Den Rest testen. Zudem mache ich TaiChi. Es hilft auf jeden Fall, nur nicht sofort. Es dauert aber auch.

Also überlegt euch was Ihr noch gut könnt, was euch Spaß macht. Sich über Dinge ärgern, die nicht mehr gehen, verschlimmert das ganze nur.

Chris malt und mixed Musik. Super, freu Dich darüber und stecke Deine Energie darein, nicht in Sachen die sowieso krankheitsbedingt nicht mehr gehen.
Noemi freu Dich übers Fotografieren.

Katja wir treffen uns ja!

Gruß Dieter




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