Hallo flummi96, und Küken ( Anna-Verena ),

ich begrüße euch beiden hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns.

Sorry, wenn ich störe.

Ich kenne solchen gedanken von euch.

Warum denkst du sowas auch.

Frage doch einmal nach, oder hast du Angst zu fragen oder du hast Angst vor eine Unangeneme Antwort.

@Küken, hat schon recht.

Suche dir jemanden aus deinem Umfeld, wo du denkst und das Gefühl hast die Person ist auch Richtig dafür!!.

PS: Wenn ihr Fragen habt, scheut euch nicht davor, ich helfe gerne

gruß Renè aus Bayern

Hey Flummi
Ich habe mir deinen Beitrag durchgelesen und kenne das nur zu gut.
Kurz zu mir ich bin 19. Jahre jung und habe seit meinem 2. Lebensjahr JIA.
Eine Krankheit wie Rheuma betrifft eben nicht nur die Gelenke, sondern den ganzen Menschen.
Die frage " Wieso ich" die habe ich mir auch schon so oft gestellt und ich glaube die wird sich jeder schonmal gestellt haben der mit so einer Krankheit zu Kämpfen hat.
Ich kann dir nicht diese Fragen beantworten aber manchmal hat es einen Sinn das gerade DU diese Krankheit hast. Ich weiß das klingt jetzt ziemlich bescheuert. Bei mir zB: Wenn ich kein Rheuma hätte,was mich manchmal einfach durch Schmerzen zurückweisen würde, würde ich viel zu viel für alle menschen tun, jedoch mich selber dabei vergessen.
Immerhin hat mich mein Rheuma, meine Krankheit und die Auseinandersetzung damit geprägt. (Geprägt? Ich weiß nicht, ob das das richtige Wort dafür ist. Aber mir fällt gerade kein besseres ein.) Mich mit innerer Zufriedenheit zu beschäftigen und wie ich dahin komme, mir Gedanken über den Sinn meines Lebenes zu machen, dazu bringt mich oft meine Rheuma. Mein Rheuma beschränkt meine Bewegung. Es stellt mich ruhig. Die Hektik des Lebens bestimmt oft mein Leben. Da bleibt kaum noch Zeit, um zu spüren, was mir Glück und innere Zufriedenheit bedeutet.
Wie ich damit Umgehe? Diese frage ist schwierig zu beantworten. Ich habe eine Zeit gehabt da konnte ich genau wie du absolut nicht damit umgehen. Ich habe mich gehasst, fand mich eklig habe mich geweigert Medikamente zu nehmen. Ich bin in eine andere Welt abgetaucht. Bis das ich in eine Klinik gekommen bin und dort habe ich gelernt damit umzugehen.
Umzugehen mit so einer Krankheit ist schwierig, es ist nämlich nicht so, dass es nur deine gelenke angreift, sondern dich belastet es psychisch das dein Körper gegen (ich würd mal sagen) sich selber ankämpft.
Ich kann dir nur den Rat geben, mit menschen darüber zu reden. Du musst versuchen eine Person (Freundinn, Freund) zu haben der dich, wenn du in einem Loch sinkst und am liebsten einfach nur noch weg willst, in den Arm nimmt und für dich da ist.
Bei so einer erkrankung sind Freunde und deine Familie am wichtigsten ohne deren untestützung kommt man nicht weit. Und alleine das alles zu bewätigen ist unmöglich, sicher in deinem Alter.
Wenn ich solche negative gedanken habe, dann versuche ich meistens, dass jemanden bei mir ist. Das ich nicht alleine bin. Unterstützung habe eine Umarmung bekomme und vielleicht sogar manchmal einfach nur in den Armen von jemanden liegen kann und Heule. Gut das klingt jetzt für manch einer sehr merkwürdig aber für mich ist es wichtig in so einer Situation nicht alleine zu sein.
Das gefühl, dass du deine Eltern damit überforderst wird wohl warscheinlich nie weg gehen. Du musst dir im klaren sein, dass deine Eltern genau so viel Leiden wie du. Gut sie haben keine Schmerzen aber du bist ihre Tochter. Und meistens ist es für Eltern sehr schwer zu sehen wie die eigene Tochter leiden muss.
Eines will ich dir noch sagen. Spaß kann man immer im Leben haben. Klar in manchen situationen ist es schwierig etwas zu finden wo man spaß haben kann. Aber man muss sich nicht umbedingt bewegen um spaß zu haben. Wenn du richtige freunde hast die dich so akzeptieren wie du bist, mit deiner Krankheit und deine Schmerzen dann könnt ihr genug machen ohne das du dich groß dabei bewegen musst.
Ich weiß das klingt jetzt alles sehr schwierig und in deiner Situation hilft es dir warscheinlich gerade auch nicht viel aber ich habe selber diese Erfahrungen mit 16. Jahren gemacht und ich wäre froh darüber gewesen wenn mir damals jemand gesagt hätte das spaß nicht nur Bewegung ist.
Ich hoffe das ich dir ein wenig weiterhelfen konnte
Wenn du fragen hast oder einfach mal mit jemanden reden willst dann schreib mir einfach.
Lg Anna-Verena

Hallo, ich bin neu hier.
Ich bin fast 16 Jahre alt und vor ca. 5 Jahren wurde JIA diagnostiziert, allerdings von einem Rheumatrologen, bei dem ich nicht gut aufgehoben war! Die Entzündungen befanden sich in Knie und Kiefer, habe aber bloß hoch dosiert Ibuprofen verordnet bekommen, sonst ist weiter nichts unternommen worden! Im Sept. 2011 haben meine Mutter und ich uns dann eine zweite Meinung in Bad Bramstedt eingeholt und der Rheumatrologe hat die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, denn meine Hände und Füße waren vollkommen verformt, meine Hüfte lies sich überhaupt nicht bewegen!
Ich habe nie Schmerzen gehabt, denn Ibuprofen hat alles unterdrückt! Habe die Tabletten abgesetzt und einen zweiwöchigen Aufenthalt in BB gehabt.
Seit 2011 (Aufenthalt) spritze ich mir nun MTX. Zusätzlich habe ich schon Humira und Enbrel ausprobiert - nichts hilft. Werde jetzt mit Cimzia anfangen und muss im Dezember nochmal stationär zur Kortisongabe.

Langsam macht es mich fertig. Nicht körperlich, denn da hält es sich zum Glück in Grenzen mit den Schmerzen, aber psychisch bin ich fast am Ende.
Ich will Sport machen, weiß aber dass ich es (erstmal) nicht kann, denn ich kann mich nicht hochaktiv bewegen weil ich "eingerostet" bin!
Ich sehe täglich nur gesunde Menschen und ich frage mich ständig "Wieso ich?"
Zudem fühle ich mich durch die Medikamente nur noch eklig. Zu wissen, dass da nicht ungefährliches Zeug in meinen Körper gelangt, dass mir helfen soll, es aber bisher nicht getan hat - das ist eine widerliche Vorstellung.
Ich will im Moment nur noch heulen, ich will doch einfach nur normal sein, tanzen, mich bewegen, Spaß haben!
Das kann ich im Moment nicht, denn ich bin kaum belastbar!
Kann das hier jemand nachvollziehen? Was tut ihr gegen solche negativen Gedanken?
Auch wenn hier nicht unbedingt jemand helfen kann - mich interessieren eure Erfahrungen bzw. Gedanken.
Mir persönlich tat es gerade sehr gut, alles loszuwerden, denn ich habe das Gefühl ich überfordere meine Eltern mit sowas.
Liebe Grüße,
flummi96