Liebe Mara,
da sitzen wir in einem Boot. Meine Tochter ist 14 Jahre alt und hat juvenile idiopathische Arthritis, also das chronische entzündliche Jugendrheuma. Wir stehen kurz vor einem Krankenhausaufenthalt, es soll da eine Hüftknochenmarksentnahme und hochdosierte Cortison-Therapie gemacht werden, die MTX-Spritzen-Therapie eingeleitet werden und physik. Therapie. Der Supergau für eine alleinerziehende, berufstätige Mutter mit zwei Kindern. Gestern erzählte mir eine Mutter aus der Schulklasse von Fisselers Ernährungsumstellung, es hätte jemand in ihrem Freundeskreis Arthrose damit in den Griff bekommen. Nun ist es schwierig, einen pubertierenden Menschen von einer Ernährungsumstellung zu überzeugen. Ich überlege, mir das Buch zu kaufen. Obwohl aus der Vater-Linie eine genetische Veranlagung zur Polyarthritis besteht, hängt sicher die Ernährung damit zusammen, dass Rheuma ausbricht. Der Harnsäurewert meiner Tochter ist zu hoch, das wäre auch ein Hinweis. Ich bin da noch ganz im Anfang, wollte Dir nur den Tipp geben. Die Zukunft mit MTX einmal wöchentlich als Spritze ist bei all den Nebenwirkungen nicht rosig.
Bei meiner Tochter sind inzwischen sämtliche Gelenke entzündet, alles, was andere junge Mädchen in ihrer Freizeit an sportlichen Aktivitäten gern machen, ist ihr unmöglich, auch Geige kann sie nicht mehr spielen.
Möchtest Du mir erzählen, was Du inzwischen erlebt hast?
Lg, Tini

Hallo,
seit einigen Wochen besteht bei meinem jüngsten Sohn der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung. Er ist jetzt im Virchow Kkhs. . in der Kinderrheumatologie zur Diagnose in ambulanter Behandlung.
Ich bin verwirrt und traurig, kann alles nicht fassen, denke manchmal, ich übertreibe und es wird schon nicht so schlimm werden. Dann wieder gerate ich in Panik, sehe sein oft glückliches und leichtes Leben aus den Fugen gehen. das tut mir so weh.
Wie sind andere Eltern damit umgegangen ist meine Frage. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr wieder Boden unter den Füßen gehabt habt?
Gibt es eine Gruppe betroffener Eltern in Potsdam oder im Südwesten von Berlin?
Bin dankbar für Antworten
Mara

hallo mara und tini!
meine tochter ist auch 14 und darf ich euch fragen wie ihr die anzeichen vom rheuma festgestellt habt ? welche anzeichen hatten eure kinder ? meine tochter hat seit geraumer zeit immer sehr geschwollene hände die sich dann blau -lila färben und sehr schmerzen auch schwellen ihre kniee beim laufen oft an und tun weh! ich vermute das es rheuma ist da ich das als kind auch hatte aber um sicher zugehen werde ich morgen einen termin beim kinderarzt machen
ich habe aber auch gelesen das rheuma "heisse" hände macht ihre sind aber eiskalt !!! was soll ich den nun von dem halten ?? danke fürs eventuelle antworten gruß nina

Hallo <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
ich bin 15 und leide nun seit mehr als 5 Jahren an CRMO. Mir ist bewusst, dass ich nicht alles aus der Sicht von Erwachsenen beurteilen kann, trotzdem habe ich oft genug mitbekommen wie es meinen Eltern ging ung geht.
Ich denke, die schlimmste Fase ist die direkt nach der Diagnose. Bei mir hat sich auch sehr viel verändert, aber das wichtigste ist sich jedes Mal, wenn man einem Tiefpunkt erreicht, wirklich bewusst zu machen, dass es ist wie es ist. Vorwürfe machen bringt nichts, genauso wenig wie die Frage nach dem "Warum ich / mein Kind?" !!!
Was ich für sehr wichtig halte ist, dass man sich nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten umsieht. Ich war fast ein halbes Jahr lang in Rehatron- Behandlung (ich weiß nicht ob ich dass jetzt richtig geschrieben habe) ich kann auch nicht genau erklären was es ist. Nur soviel es hat was mit elektroimpulsen o.ä. zu tun. Dies in Kombination mit dem Besuch bei einem Naturheiler, bei dem ich noch immer in Behandlung bin, hat mich wieder "aufgepeppelt". Man kann keineswegs sagen, dass das bei jedem gleich hilft, aber ich persönlich fand/finde diese Arten der Behandlung wesentlich vorteilhafter, da ich Medikamente (wie cortison etc.) schlecht vertrage.
Und hier muss ich dazu sagen, ich war (zum Glück) bisher erst einmal im Krankenhaus wegen einer Cortisonbehandlung. Danach habe ich mich selbst nicht wohl gefühlt. Alles war aufgequollen und ich konnte meine lieblings Hosen nicht mehr anziehen. Deprimierend für einen jungen Menschen in bzw. kurz vor der Pupertät.

Die Tatsache, dass ich beinahe nicht mit ins Schullandheim durfte setzte zu dem damaligen Zeitpunkt die Krone auf. Später konnte ich meiner Mutter&amp; klassenlehrerin beweisen,dass ich es doch schaffe dort mit wandern zu gehen. Fragt nicht nach den Umständen aber ich wollte es unbedingt!

Es ist aufjeden Fall sinnvoll mit den Lehrern vorallem sportlehrer zu sprechen und sie zu bitten, dass Thema diskret zu behandeln. Fällt es in der Sportgruppe auf, kommt es manchmal dazu, dass gerüchte o.ä. aufkommen. -spreche aus erfahrung-.

Nachdem ich nun hier mein Leben erzählt habe, und ich bereue es nicht, wünsch ich euch viel Glück. Ihr schafft das! Bleibt am Ball und nicht den Kopf in den Sand stecken!