Hallo,
wenn Kinder von rheumatischen Erkrankungen betroffen sind, dann ist das für die Eltern immer besonders hart. Und in der Regel dauert es auch lange, bis man Kontakte zu anderen Betroffenen findet. Hilfreich sind hier vielleicht Elternvereine, z.B. über die größte, bekannteste Kinderrheumaklinik in Garmisch- Partenkirchen: http://www.rheuma-kinderklinik.de/. Klicke Dich mal durch die Internetseiten, sicher findest Du brauchbares dort, und auch hilfreiche Ansprechpartner.
Dann kannst Du Dich auch noch an die Kinder- Rheumastiftung wenden: info@kinder-rheumastiftung.de oder Tel.: 08821 - 909751.
Weitere bekannte kinderrheumatische Kliniken sind beispielsweise auch noch in Bad Bramstedt: http://www.klinikumbadbramstedt.de/index.php?id=525 und in Sendenhorst bei Münster: http://www.st-josef-stift.de/seiten/navigation_oben/02_fachabteilungen/026_kiju-rheumatologie/026_kiju-rheumatologie.html.
Wichtig ist außerdem noch, mit einem Kind zum Kinderrheumatologen zu gehen, denn Kinder sind nunmal keine "kleinen Erwachsenen" und gehören anders behandelt, als ein Erwachsener!
Zu den Nebenwirkungen der Medikamente: Natürlich hat jedes Medikament auch mögliche Nebenwirkungen, aber man sollte immer Wirkung und Nutzen gegen Verträglichkeit etc. abwägen und individuell mit dem behandelnden Arzt zusammen besprechen, was sinnvoll ist. Nicht jeder verträg Medikamente gleich gut oder schlecht, daher ist es schwierig pauschal zu sagen, was wie verträglich ist.
Zum Behindertenausweis: Es lohnt sich allemal einen Ausweis zu beantragen und ggf. auch Widerspruch einzulegen, gegen einen Bescheid, der evtl. nicht akzeptabel ist. Die Vergünstigungen, die ein solcher Ausweis bedeutet, gehen auf die Eltern über (z.B. steuerliche Vergünstigungen). Unterstützung bei der Antragstellung bekommst Du bei manchen Selbsthilfegruppen, bei Elternvereinen, bei Sozialverbänden (VdK oder SVD, allerdings gegen Mitgliedschaft), auch manche Behörden bieten Sprechstunden an.
Viel Erfolg und alles Gute für euch und eure Tochter,
viele Grüße,
gamü