• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

CREST-Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.01.2011
Beiträge: 9

Hallo,

gaaanz vielen Dank, werde es auf diesem Wege probieren.

Liebe Grüsse
Schneekatze


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 01.03.2012
Beiträge: 2

Hallo Schneekatze,
ich bin ganz neu hier,verfolge aber mit großem Interesse deine Geschichte.Auch ich bin CREST Patientin und habe auch Hashimoto.Bei mir ist das ganze aber schon seit 2004 bestätigt.Es ist wirklich schwer andere Betroffene zu finden mit denen man sich austauschen kann.Es ist irgendwie schön, aber auch erschreckend wie sich die Krankengeschichten ähneln!Auch bei mir steht der Raynaud im Vordergrund.Und diese ständige Müdigkeit und Abgeschlagenheit....!Ich würde mich gerne noch mehr mit dir austauschen,wenn du Interesse hast.Da ich schon so lange betroffen bin, habe ich auch schon viele Medikamente ausprobiert.Leider immer nur mit sehr mäßigem bis gar keinem Erfolg.Mittlerweile bin ich berentet und habe sogar eine Chemo hinter mir.Und das mit 42 Jahren und zwei Kindern (22 und 13 Jahre alt).
Also, ich würde mich freuen von dir zu hören! Natürlich auch von anderen "Leidensgefährten"!!

Bis dahin Kopf hoch!

Cookie <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.01.2011
Beiträge: 9

Hallo Vroni,

das Raynaud ist auch bei mir ein ziemliches Problem, dagegen wenn es im Winter ganz arg wird, habe eine Nitro-Salbe, hilft einigermaßen gut.
Bei mir wurde es 2007 festgestellt.
Ja, die Teleangiektasien habe ich auch, aber sie sind noch zum Glück, sehr dezent.
Mit der Speiseröhre gibts auch Probleme, am besten immer viel Flüssigkeit.
Meine ANA-Werte sind auch häufig sehr hoch, es kommt aber imme darauf an wie hoch die Labore die Werte austesten, saß höchste bei mir waren mal 10 000, später wurde dann immer bis 3200 ausgetestet.
Mein jetziger Rheumatologe hat bis 640 ausgetestet.
Habe auch schon mal gehört, daß hohe ANA-Werte auch auf eine Lupusrichtung hinweisen können, bin aber dsDNS neagtiv, ich glaube manchmal fällt es auch den Rheumatologen schwer, alles vernüftig zuzuorden, ist glaub ich ziemlich schwer.
Dann sind da noch meine Gelenke, Sehnenschmerzen und die Muskeln tun auch weh.
Nehme Schmerzmittel, meist Diclo und meine zweite Basis mit Azathioprin, davor Quensyl.
Auch bin ich nicht mehr so leistungsfähig und belastbar, brauche viel Pausen und körperliche Arbeit ist nur mit einer doppelten Portion von Schmerzmitteln zu schaffen.
Bin Teilzeit Berufstätig, wie sieht es bei Dir aus, fällt Dir die Arbeit auch so schwer?

So, ich sag jetzt mal Gute Nacht
Schneekatze


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.04.2011
Beiträge: 4

Hallo Schneekatze,
noch tun mir zum Glück keine Gelenke weh. Ich bin nur dauernd total müde und geschafft. Bisher hab ich es nicht auf die Krankheit geschoben sondern hab halt gesagt: das ist die Wintermüdigkeit, oder Frühjahrsmüdigkeit.... aber ich denke sie kommt wohl doch von der Krankheit.
Ich arbeite auch nur Teilzeit, bin aber alleinerziehend und hab 2 Kinder 5 und 8 Jahre, die natürlich auch noch recht viel Zeit und Kraft kosten.
In welchem Arzt bist Du denn? Ich bin eigentlich noch auf der Suche.
ganz liebe Grüße
Vroni


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.01.2011
Beiträge: 9

Hallo Vroni,

ich bin regelmässig, jedes halbe Jahr beim Rheumatologen und eigentlich alle 4 Wochen beim HA, erist Internist, zur BE-Kontrolle, habe den Zeitraum aber gestreckt, damit ich nicht dauernd Erklärungen in der Firma abgeben muss.
Den richtigen Rheumatologen und ach HA zu finden ist nicht einfach. Mein vorhergehender HA hatte überhaupt keine Vorstellung vom CREST, dort fühlte ich mich auch nicht gut aufgehoben, bis ich dann meinen jetzigen fand, eine Gemeinschaftspraxis und es haben beide Ärzte Wissen über Kollagenosen und bringen auch Verständnis auf.
Den Internistischen Rheumatologen habe ich gewchselt, weil ich bei meinem Vorhergeehenden immer inter Undiff. Kollagenose lief, trotz der Zentromeren-Antikörper, mein jetziger ordnet es so ziemlich dem CREST zu, nett sind sie alle beide.
Mein Orthopäde hat auch noch die Zusatzbezeichnung Rheumatologe, so bin ich ärztlich sehr gut betreut.
Die Arztlauferei ist natürlich sehr nervend und ich versuche alles so weit wie möglich zu reduzieren, einiges musste ich stationär abklären lassen.
Ja, die Müdigkeit hat auch mich immer fest im Griff.
Das man den seinen Kindern gerecht werden möchte ist ganz natürlich und dass es dann oft eine Kraftakt ist, glaube ich gern.
Leider bin ich Kinderlos, höchstwahrscheinlich ist meine Schilddrüse der Hashimoto schuld daran, welches nicht erkannt wurde, auch autoimmun und was sich durch unsere ganze Familie Mütterlicherseits wie ein roter Faden zieht.
Lasse ruhig mal alle Viere gerade sein, die Hausarbeit hat bei mir längst nicht mehr den hohen Stellenwert, wie früher und deine Kinder freuen sich bestimmt riesig.

Liebe Grüsse
Schneekatze


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 17

Hallo an alle CREST-Damen und Herren,
das CREST-Syndrom ist eine (sprachliche) Variante der systemischen Sklerose und wird heute von den Wissensschaftlern der diffusen S. zugeordnet.
Die systemische Sklerose (Sklerodermie) zählt zu den Kollagenosen (Autoimmunerkrankung), wobei das Immunsystem nicht zu schwach ist, sondern "falsch" arbeitet und eine Sklerosierung (hart werden) des Bindegewebes zur Folge hat. In unserem Verein gibt es über 130 Mitglieder mit einem CREST - die Krankheit ist selten, aber man ist nicht "alleine" mit ihr.

Wie die meisten Autoimmunerkrankungen kann man auch die Sklerodermie (CREST) nicht heilen, da man die Ursache nicht kennt. Jedoch gibt es zum einen sehr viele Medikamente für die "Symptomtherapien" und zum anderen können die Ärzte auf "sehr viel Erfahrungen" zurückgreifen, mit welchen Therapien man den Krankheitsprozess ein wenig ausbremsen kann.

Zum Thema Hashimoto greife ich auf eine Aussage eines alten erfahrenen Professors zurück: "eine Autoimmunerkrankung kommt selten alleine. Wobei man wissen muss, dass unendlich viele Menschen irgendeine Schilddrüsenerkrankung haben, die allesamt heute sehr gut therapiert werden können."
Wir wissen, dass sehr sehr viele Mitglieder von uns über einen Hashimoto berichten und dass diese Erkrankung, sobald sie vom Internisten/Endokrinologen eingestellt ist, kein Thema mehr für sie ist.

Die Müdigkeit, die reduzierte Belastbarkeit/Leistungsfähigkeit und das "sich krank und abgeschlagen fühlen" tritt bei sehr sehr vielen Betroffenen (meist bevor andere Symptome sichtbar werden) auf. Bei manchen entsteht auch, da man sich so hilflos und alleine mit seiner exotischen Erkrankung fühlt, eine leichte depressive Verstimmung. Aber keine Bange, es kommen auch wieder Phasen, wo man sich ganz normal fühlt. Einige haben, wenn die depressive Phase nicht weichen wollte, erfolgreich Hilfe beim PsychoTherapeuten geholt. Aber den meistens ging es psychisch eh besser, als sie Kontakt mit der Selbsthilfe aufnahmen oder zu einem Gruppentreffen gingen.

Die erwähnte Chemotherapie ist eine sog. Immunsuppression. Wenn man, wie schon erwähnt, die Ursache einer Krankheit nicht kennt, kann man sie auch nicht "kausal" behandeln. Wenn die Krankheit nicht langsam und friedlich vor sich hintümpelt sondern heftig zuschlägt, muss man neben eventuellen Symptomtherapien (z.B. Raynaud oder Magenprobleme)in das Immunsystem eingreifen und dieses ein wenig ausbremsen. Hierfür stehen eine ganze Reihe von Medikamenten zur Verfügung. Sollte man mit einem der Medikamente kein Erfolg haben, heißt das nicht, dass der Arzt keine Ahnung hat. Manchmal muss man sich gemeinsam (Arzt und Patient) an das ganz individuell für einen passende Medikament herantasten.

Um sich mit Betroffenen in ähnlichen Lebenssituationen (z.B. sehr jung, oder kleine Kinder zu Hause) austauschen zu können, bieten wir neben den Regionalgruppentreffen die Möglichkeit an, dass man in unserem Grünen Heft einen Aufruf zum Erfahrungsaustausch plazieren kann.
Ein paar warme Sonnenstrahlen an alle Betroffene schickt
Emma M. Reil, Sklerodermie Selbssthilfe e.V., Am Wollhaus 2, 74072 Heilbronn, sklerodermie-sh.de


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.04.2011
Beiträge: 4

Hallo Schneekatze,
Hashimoto hab ich auch, hat aber auch lange gedauert bis man das bei mir festgestellt hatte.
Wie alt bist Du, wenn ich fragen darf?
Ich bin 38 Jahre und hab auch 5 Jahre mit dem Versuch Kinder zu bekommen verbracht, bis ich Schilddrüsen - Tabletten bekam, seit dem war es kein Problem mehr.
Von wo kommst Du denn? Ich komme aus Bottrop - Kirchhellen. Mein HA bei dem ich bisher war, ist auch nicht so der richtige, jetzt bin ich mal wieder auf der Suche.
In welcher Klinik warst du denn? Ich war im Knappschaftskrankenhaus in Bottrop.
liebe Grüße
Vroni


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.01.2011
Beiträge: 9

Hi Vroni,

habe PN gesendet.

Liebe Grüsse
Schneekatze


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.12.2011
Beiträge: 1

Hallo ihr Lieben,
auch ich habe CREST und suche immer Leute zum Austauschen. Festgestellt wurde es 2001 in Wuppertal (Klinik für orthop. Rheumatologie). Leider sind meine "Werte" grenzwertig (ANAs von über 600 mittlerweile runter auf 340) und auch von den Symptomen her habe ich in erster Linie mit dem Raynaud-Syndrom zu tun. Schluckbeschwerden sind vorhanden, ich bekomme auch nichts ohne Flüssigkeit runter. Dazu immer sehr heftige Sodbrennen. Von den Schmerzen in den verschiedenen Gelenken, der Morgensteifigkeit und der Müdigkeit möchte ich gar nicht erst anfangen.
Aber irgendwie wird die von der Klinik gestellte Diagnose nicht ernst genommen - es wird heute noch bezweifelt, daß sie stimmt. Und das, obwohl die Finger unter dem Mikroskop eindeutige Veränderungen in den Adern zeigen und auch das Raynaud-Syndrom mit Eis ausgelöst werden kann (war eine Klinik in Do, die das probiert hat).
Da ich sehr starke Probleme mit meinen Augen habe (habe vor Jahren schon wg. Asthma bronchiale Cortison bekommen und bereits mit 32 Jahren einen grauen Star gehabt), lehne ich eine Dauertherapie mit Medikamenten, die auf die Augen gehen, ab - mit der Folge, daß die bisherigen Ärzte immer sagen: wer das nicht will, der ist auch nicht krank <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->
Ich suche eine Therapie, die nicht die Augen und das Augenlicht in Mitleidenschaft zieht! Meine jetzige Sehkraft beträgt noch 10% bei einem Gesichtsfeld von 10 Grad (entspricht ungefähr dem Blick durch eine Klo-Rolle). Diesen Rest möchte ich mir natürlich so lange wie möglich erhalten. Im öffentlichen Straßenraum laufe ich mit dem Langstock - und das ist sehr prickelnd, wenn das Gefühl in den Händen nachläßt und mir der Stock aus den Händen fällt.
liebe Grüße
angel


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.01.2011
Beiträge: 9

Hallo CeloOpet,

habe deinen Beitrag der Geschäftsleitung gemeldet.

Schade das es immer wieder Leute gibt, die solche Foren für ihre Zwecke missbrauchen.

Schneekatze




Portalinfo:
Das Forum hat 14.548 registrierte Benutzer und 5.041 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!