Ich leide auch unter dieser Erkrankung und bin in Behandlung in der Uni Heidelberg. Da ich dort in der Ambulanz bin, wechselt der behandelnde Arzt fast bei jedem Besuch und es ist wirklich sehr abhängig vom Arzt, wie gut man sich dann aufgehoben fühlt.
Auf dem Patiententag in Mannheim habe ich eine sehr nette Ärztin aus der Uniklinik kennen gelernt, die sich nun meinem Problem angenommen hat und mit der ich in Kontakt über Email stehe. Daher bin ich mit Heidelberg im großen und ganzen zufrieden.

Von der Akura-Klinik habe ich auch nur gutes gehört. Dort findet auch am 28.06.14 eine bundesweite Patientenveranstaltung zum Thema Jo-1-Syndrom statt. Das wird sicher sehr interessant, da man ja ansonsten nur schwer an Informationen zu unserer seltenen Krankheit kommt. Ich werde da auf jeden Fall hin gehen.

Auch ich habe sehr Gutes von der Acura Klinik in Baden-Baden gehört.

Prof. Fiehn hat (man muss ja bei der Seltenheit unserer Erkankung einschränkend sagen ) größtmögliche Erfahrung mit Jo-1.

Eine Leidensgenossin, die ich persönlich kenne, hat sich dort, zum ersten Mal, gut aufgehoben gefühlt. Sie wurde sowohl menschlich als auch überaus fachlich-kompetent behandelt und konnte Linderung erfahren.

Liebe Grüße
solea

Hallo Shira1106,
bist du fündig geworden? Kann das Rheumazentrum Baden-Baden (Acura Klinik) weiter empfehlen. Die haben auch Erfahrung mit Jo-1-Syndrom.
LG Ela

Hallo Shira1106,

habe gelesen, dass du das gleiche Schicksal zu tragen hast. Wie geht es dir heute, hast du einen Arzt gefunden, der dir weiter helfen konnte?
Was wurde bei dir gemacht?

Gruß
Marichen

suche dringend spezialisten, die sich mit dieser seltenen Form auskennen und mich endlich richtig ernst nehmen und behandeln!!!! fahre mittlerweile gern mehrere kilometer........

Hallo,
es gibt in München (Ludwig-Maximilians-Univbersität, Friedrich-Baur-Institut) den Prof. Ponkratz. Er ist spezialisiert auf Polymyositis. Er könnte evtl. die richtige Anlaufstelle sein.

Alles Gute wünscht
I.Winter