• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Diagnose u.a. Vaskulitis...
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 2

Hallo Parvaneh, was du schilderst, kenne ich auch so. Ich habe lange Zeit versucht, meine zunehmende Erkrankung auszublenden und so zu tun, als ob ich mindestens soviel schaffe, wie andere auch. Die Frage wie es mit deiner Umschulung weitergeht, kann ich dir leider auch nicht beantworten. Ich weiß von mir selbst, dass es wenige Jobs gibt, bei denen Krankenhausaufenthalte oder Fehltage durch Schübe nicht gleich die Kündigung bedeuten. Aber ich habe nach längerer Zeit trotzdem einen gefunden, der mir sehr viel Spaß macht. Vielleicht hilft es dir ja, wenn du mal auf die Internetseiten der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe schaust, was andere Vaskulitis-Patienten über ihre Krankheitsbewältigung berichten (<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.vaskulitis.org/">http://www.vaskulitis.org/</a><!-- m -->. Außerdem gibt’s dort auch viele Infos zur Krankheit selbst.

Ich wünsch dir alles Gute, viele Grüße - Gabriela.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 14.05.2008
Beiträge: 5

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum. Also stelle ich mich erstmal vor:
Mein Name ist Parvaneh, bin 32 jahre alt und bin seit Mai 2002 Rheuma-Krank.
Meine Diagnose lautet: undifferenzierte, systemisch entzündliche Bindegewebserkrankung, Vaskulitis induzierter Nekrose Digitus IIrechts, Leberfunktionsstörung, Nasenseptumdefekt(Verdacht auf Ren.-Syndrom), Weichteilrheuma,Verdacht auf HPV Virus,...
Bei mir ist es genau anders als alle anderen RheumaPatienten. Ich darf nicht frieren. Muss mich immer warm halten. Darf nicht traurig sein, sonst spüre ich das sofort am Körper und an den Fingern...etc.

Medikamente: Ciclosporin200mg, Prednisolon20mg, Pantozol40mg, Novalminsulfon40mg, Eisen,...!!!!

Dieser Brief ist ein [b:297vdgfx]HilfeRuf[/b:297vdgfx] nach draussen.
Die Krankheit fing ganz harmlos an und wurde von Woche zu Woche immer schlimmer. Dank einer Endoxan-Therapie in Sendenhorst "St.Josef-Stift", habe ich alle meine 10Finger noch dran, obwohl man mir gesagt hatte .....!!!! Erst wusste aber niemand genau was ich habe.
Ich habe trotz dem ganzen nicht aufgegeben und mich dagegen gewehrt Zuhause zu sitzen. April 2005 habe ich ein Praktikum als Hotelkauffrau angefangen. Das Praktikum dauerte leider ein ganzes Jahr.In derselben Firma November 2006 endlich die Umschulung zur Hotelkauffrau begonnen. Da ich leider gemobbt wurde habe ich wieder gewechselt zur Bürokauffrau, bei BIMS in Münster.
Nun sitze ich seit mitte Februar wegen eines langen Rheumaschubs wieder Zuhause und habe die Umschulung wieder verloren. Ich habe schonwieder versagt und verloren. Ich stehe vor einem riesem Berg und weiss nicht mehr weiter.

Meine Fragen:
Können mir die Monate oder Jahre angerechnet werden?
Kann ich trotzdem die Umschulung zur Bürokauffrau bei BIMS fortsetzen?
Wie kann ich auf Jobsuche gehen?
Welcher Arbeitgeber nimmt jemanden wie mich, die immer wieder mal aussetzen muss?
Ich wohne hier Altenberge Kreis Steinfurt, wer kann mir hier vor Ort weiter helfen?
Wie kann ich trotz Krankheit Geld verdienen und nicht vom Staat abhängig sein?
Ich denke mir jeden Tag : Bitte lieber Gott , lass ein Wunder geschehen. Aber nur beten hilft nicht.Ich brauche Rat und Hilfe.

Vielleicht hört mich hier ja jemand...!!!???




Portalinfo:
Das Forum hat 16.219 registrierte Benutzer und 5.484 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!