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Morphea+Antiphospholipid-Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.03.2024, 15:37
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 85

Hallo Cavana,
die Einordnung Ihrer Beschwerden ist natürlich auf die Ferne immer schwierig und stehen vermutlich nicht mit den AK im Bereich des Gerinnungssystems in Zusammenhang.
Dennoch haben Sie die aufgeführten AK, von 3 Tests, die die Diagnose APS stützen, sind 2 Teste bei Ihnen positiv. Wie ich Sie verstanden habe, auch bei einer Kontrolle positiv. Ein positiver Test "zählt" nur dann, wenn er innerhalb von 3 Monaten weiter positiv ist. Es spielt auch durchaus die Höhe der AK bei einer Therapie-Entscheidung eine Rolle, Ihr Titer sind eher nur leicht erhöht.

Bisher haben Sie glücklicherweise keine Throombosen oder Embolien erlitten. Zu den Komplikationen eines APS zählen allerdings auch Aborte, darüber schreiben Sie nun nichts. Vorausgesetzt, Sie hatten in der Vergangenheit keine Aborte, stellt sich die Frage, sollten man Ihnen prophylaktisch z.B. ASS geben. Dazu gibt es wenige Daten, zum Nutzen der ASS Prophylaxe. WAS wir aber gut wissen, dass Sie in dieser Konstellation bei allen Risikosituationen für eine Thrombose, d.h. Langzeit-Flug, ich zähle dazu schon Flüge über 4 h, aber das ist nicht so genau definiert, eine Thrombose-Prophylaxe haben sollten, hier ist in erster Linie neben Kompressionsstrümpfen, reichlich Flüssigkeit die Gabe eines niedermolekularen Heparins zu nennen. Oder natürlich alle Situationen, die mit Immobilität einhergehen, "verstauchter Fuß", Gips im Bereich der Beine o.ä. Ruhigstellungen.
Alles Gute und viele Grüße
Eva Reinhold-Keller


Verfasst am: 01.03.2024, 09:19
Dabei seit: 01.03.2024
Beiträge: 1

Sehr geehrtes Experten-Team,
vielen Dank für die Möglichkeit, hier Fragen zu stellen!

Ich bin M, 42 Jahre alt, Nichtraucher und war bis vor zwei Jahren ohne ernstzunehmende gesundheitliche Beschwerden.
Vor zwei Jahren habe ich Hautveränderungen am Rücken und Unterschenkel festgestellt, die als Morphea (DD: Lichen sclerosus et atropicus) diagnostiziert wurden. Seitdem bin ich in Behandlung in einer Autoimmunsprechstunde.
Es wurde bisher keine Systembeteiligung diagnostiziert, ich bin insgesamt in guter Verfassung (keine auffällige Erschöpfung o.Ä.), allerdings habe ich seit dieser Zeit verschiedene wiederkehrende Beschwerden, die unterschiedlich stark auftreten und v.a. temperaturabhängig zu sein scheinen:
- Hände: bei Wärme Rötung, manchmal leichtes Brennen und gelegentliche leichte Verfärbungen bei Kälte (aber kein ausgeprägtes Raynaud-/Tricolore-Phänomen), alle Finger sowie Handrücken betroffen, oft gerötete/violette Fingerkuppen;
Bei wärmeren Temperaturen schnelles Anschwellen der Finger;
Keine Schmerzen, aber gelegentliche Taubheitsgefühle an den Fingerkuppen;
Nagelbett: Kaliberschwankungen, „teils verkürzt, teils elongiert“, insgesamt nach Auskunft der Ärzte nicht weiter auffällig.
- Immer wieder „Kribbeln“, Stechen, Ziehen in den Füßen, eingeschlafene Arme und Beine, nächtliches Aufwachen wg. eingeschlafener Hände – laut Neurologe keine Neuropathie, kein Karpaltunnelsyndrom feststellbar
- Phasenweise häufiges ‚Luftaufstoßen‘, aber kein Reflux
- Phasenweise Kurzatmigkeit und Stechen in der Brust; Besuche beim Pulmologen und Kardiologen zeigten jedoch keine Auffälligkeiten.

All diese Symptome kommen und gehen, sind teilweise auch über Wochen kaum feststellbar.

Bei meiner letzten Kontroll-Blutuntersuchung waren fast alle Werte unauffällig, es wurden aber grenzwertig positive Scl-75-Ak festgestellt, außerdem IgM gegen ß2-Glycoprotein und Cardiolipin*. Diese wurden wohl auch schon vor einem Jahr festgestellt, daher sollte ich wegen Verdachts auf Antiphospholipid-Syndrom weiter untersucht werden. Ich werde jedoch von der Gerinnungsambulanz des hiesigen Klinikums nicht angenommen, und habe noch keinen Arzt gefunden, der mir dazu hätte weiterhelfen können.

Meine Fragen sind nun:
- Wie dringend erscheint Ihnen eine kurzfristige weitere Abklärung/Prävention des APS? Wäre es sinnvoll, schon bei einem bloßen Verdacht gerinnungshemmende Mittel einzusetzen? Bspw. für einen in nächster Zeit anstehenden Langstreckenflug?
Bisher hatte ich noch keine Thrombose.
- Könnte APS auch die Erklärung für meine anderen genannten Beschwerden sein?

Ich danke Ihnen sehr herzlich für Ihre Antwort.

* Blutwerte:
ß2-Glycoprotein I IgM 9 U/ml (Ref-Bereich <5.3)
ß2-Glycoprotein I IgG 1.7 U/ml (Ref-Bereich <4.7)
Cardiolipin IgM 10.7 MPL-U/ml ((Ref-Bereich <6.1)
Cardiolipin IgG 1.4 GPL-U/ml (Ref-Bereich <5.1)]




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