Sehr geehrter Dr. Schewe,
vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort! Die Diagnose 2016 im Krankenhaus wurde nach 1 Jahr (4 Orthopäden) und 5 kg Gewichtsverlust, Nachtschweiß, Kraftlosigkeit, Bewegungseinschränkungen im gesamten Bewegungsapparat, auch Sitzen war nicht möglich, immer wiederkehrende Drüsenschwellung am Hals und zum Schluss durch ein MRT diagnostiziert! Es folgte Cortison u. MTX. Es war alles soweit gut bis im Januar 2019 eine halbseitige Gesichtslähmung links und heftiges Blitzen/Zucken im rechten Auge auftrat. Der Augenarzt konnte nichts feststellen. Die Lähmung hat der Hausarzt mit 40 mg Cortison und schnellem Abstieg behandelt und alles war gut. Da mir aber horrorähnliche Inszenarien bei der Diagnose 2016 geschildert wurden bin ich total verunsichert. Habe und hatte keine Entzündungswerte, keine erhöhte Blutsenkung und z.Zt. nur eben (ab und zu) dieses leichte Missempfinden am Herz und im Beckengürtel sog. Bewegungseinschränkungen. Ansonsten alles normal und auch altersentsprechend bei Kräften. Mir hat Ihre Antwort doch sehr geholfen, denn ich halte es eben auch nicht für sehr sinnvoll bei kleinen Anzeichen mit Cortison zu reagieren - nur etwas ängstlich bin ich wegen der negativen Prophezeiung. Wenn ich Ihren Bericht richtig verstehe dann bin ich auf der sicheren Seite, wenn ich nur wie z.B. bei der oben beschriebenen Lähmung zu Kortison greife. Ich habe das auch so gesehen, aber Zweifel waren vorhanden, denn meine Familie und auch 1 Rheumatologe sind der Meinung ich bin zu leichtsinnig, bzw fahrlässig. Leichtsinn ist für mich jedoch, unberechtigt Kortison zu schlucken. Eine Grundsatzfrage habe ich noch: Es wird in rheumatologischen Fachkreisen auch behauptet, RZA gibt es auch ohne erhöhtes CRP und normaler Blutsenkung!
Ihnen nochmal Dank und Grüße
Liebstöckel

Ich frage mich, wie die Diagnose Riesenzellarteriitis RZA gestellt wurde, vermutlich ja alleine durch eine Bildgebung. Erhöhte Entzündungsparameter wie C-reaktives Protein und eine erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit sind praktisch immer ein wichtiges diagnostisches Kriterium für diese Erkrankung. Wenn diese nicht vorliegen, muss man die Diagnose hinterfragen, es gibt auch andere Erkrankungen an der Aorta und den hirnversorgenden Arterien, die in der Bildgebung ähnlich aussehen können, hierfür wären Angiologen (Spezialisten für Gefäßerkrankungen) zuständig.
Vorübergehende Missempfindungen sind höchstwahrscheinlich nicht Ausdruck einer fortschreitenden Entzündung an den Blutgefäßen, also in der Regel etwas, das einem keine Angst verursachen sollte. Eine Entzündung bei der RZA, wenn sie fortschreitet, verursacht in der Regel dauerhafte Beschwerden, da die Beschwerden Folgen einer Durchblutungsstörung der betroffenen Arterien sind. Ausnahmen hierbei sind plötzliche vorübergehende Sehstörungen oder neurologische Ausfälle, die vermutlich durch kleine Embolien verursacht werden, ausgelöst durch Blutgerinnsel, die sich an der durch die Entzündung verengten Arterie bilden können, von dort sich ablösen und dann Versorgungsbereiche der Arterie vorübergehend verschließen und durch das Gerinnungssystem des Körpers wieder aufgelöst werden, hier wäre die Konsequenz eine stärkere Entzündungshemmung über Medikamente (Kortison u.a.).
In Ihrem Fall ohne Kontrollmöglichkeit über die Entzündungswerte im Blut könnte man solche Mechanismen nur durch eine weitergehende Bildgebung (Ultraschall, CT, MRT etc.) im Verlauf nachweisen, was nur Sinn macht, wenn eine relevante Missempfindung dauerhaft bestehen bleiben würde. Eine Erhöhung der Kortisondosis wäre hier mit einem hohen Nebenwirkungsrisiko verbunden, ohne dass geklärt wäre, wann diese erhöhte Dosis wieder reduziert werden könnte.
S. Schewe

Guten Tag!
Meine Diagnose 2016 Riesenzellartheriitis/Aortitis - Im Moment nach Cortison und MTX ziemlich symptomfrei bis auf Missempfinden im Beckengürtelbereich. Es treten oft für mich harmlose und gut auszuhaltende harmlos empfundene Missempfindungen am Herzen und sonstigem Geäst auf, die aber wieder verschwinden. Jedesmal stell ich mir dir Frage ob ich mit Cortison reagieren soll oder nicht. Da die Symptome immer wieder verschwinden (bis auf Beeinträchtigung im Beckengürtelbereich) fühl ich mich auf der sicheren Seite?! Übrigens hab ich zu keiner Zeit erhöhtes CRP oder eine veränderte Blutsenkung - kann also diese Parameter nicht als Indiz für das Krankheitsstadium nehmen.
Eine allgemine Einschätzung wäre hilfreich
Es grüßt Liebstöckel