Wer hat schon persönliche Erfahrung mit Rituximab? Gab es Nebenwirkungen?
Für konkrete Hinweise bin ich dankbar!
Rituximab
ReihenfolgeIch bekomme seit Juli 2009 Rituximab kombiniert mit Arava (Sendenhorst). Im Januar 2010 kommt die nächste Infusion. Es geht mir einigermaßen gut. Vor der Behandlung konnte ich mich nicht mehr bewegen und die Blutwerte waren sehr schlecht. Wie nun der Langzeitverlauf aussieht ist fraglich, auch evtl. Folgen für andere Krankheiten. Ein Bericht im Fernsehen ist sehr negativ ausgefallen.
Sorgen macht mir natürlich auch die Impfung der Schweinegrippe. Ich weiß immer noch nicht, ob ich mich impfen lassen soll. Mein Rheumatologe hat mir unbedingt dazu geraten. Aber die letzten Berichte der Medien sind sehr unterschiedlich. Wie entscheidest du dich?
Bis dann
Danke für deine Antwort. Ich sollte schon seit einem Jahr von meiner Rheumatologin aus Rituximab nehmen, habe den Termin aber immer wieder verschoben, da ich diesem Medikament doch nicht so ganz über den Weg traue. Bei MTX, ARAWA, HUMIRA und ENBREL hatte ich nur Nebenwirkungen - und keine Besserung. Wieso sollte also gerade dieses Mittel helfen. Ich komme mir vor wie ein Versuchskaninchen. Und was die Impfung angeht: ich habe jetzt gehört, dass einer der Stoffe, die zur Herstellung mit verwendet werden, ab nächstes Jahr als "Beigabe zu Medikamenten" verboten werden soll... das macht mir nun wirklich keinen Mut, diese Impfung - die ich laut meiner Rheumatologin vor der Rituximabinfusion machen muss - auch zuzulassen.
Die letzten Jahre habe ich mich einigermaßen mit 6 1/2 mg/Tag bis 9 mg/Tag Cortison/Prednisolon durchgeschlagen zusammen mit Einfahrten in den Gasteiner Heilstollen. Seit ich dorthin ging, wurden zumindest meine Füße wieder schmerzfrei. Allerdings habe ich seit Juni diesen Jahres extreme Schmerzen an der Halswirbelsäule - eine Kernspinaufnahme soll nun in zwei Wochen klären, ob das rheumatischer Ursache ist. Falls ja: dann muss ich wohl dieses Rituximab versuchen, mich aber vorher erst mal mit allem was mir noch fehlt impfen lassen.
P.S. Ich bin eine 44 Jahre alte cP-Patientin und hoffe , dass sich vielleicht in den nächsten Jahren durch die Wechseljahre was zum positiven verändert. Dass das passieren könnte, davon habe ich schon gehört. Viele Frauen bekommén dann erst chronische Polyarthritis - ich hoffe auf Besserung, da ich "es" jetzt schon 13 Jahre lang habe...
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.