Eine EGPA (eosinophile granulomatöse Polyangiitis) ist eine seltene Sonderform einer Vaskulitis (Gefäßentzündung), die etwas mit allergischem Asthma oder anderen allergischen Reaktionen zu tun hat. Kortison ist hierbei eine wichtige und auch sehr wirksame Therapie. Nachdem Kortison, über lange Zeit eingenommen, hohe Nebenwirkungen zur Folge haben kann, muss man die Dosis schrittweise reduzieren und möglichst unter 5 mg/Tag Prednisolon halten. Methotrexat Mtx kann hier hilfreich sein, allerdings bei Kinderwunsch nicht gerade ein Medikament, das man einsetzen sollte (mindestens 3 Monate Absetzen von Mtx vor jedem Umsetzen einer Schwangerschaft notwendig!). Sie machen ja alles richtig, versuchen aktiv zu bleiben, eine sehr wichtige Voraussetzung für Erfolg bei der Entzündungshemmung. Nachdem Azathioprin bei Ihnen zu Nebenwirkungen geführt hat, muss man sich überlegen, ob weitere antientzündliche Therapien bei Ihnen möglich sind, um die weitere Reduktion von Kortison umsetzen zu können. Alle diese Therapien sind mit Risiken verbunden, die man im Vergleich zum Nutzen der Therapie gemeinsam überlegen muss. Die Abklärung in Richtung NNR-Insuffizienz ist dazu allerdings hilfreich und notwendig (dazu brauchen Sie nicht unbedingt einen Endokrinologen, die wichtigen Tests habe ich Ihnen genannt), andererseits ist es auch nicht so schlimm, wenn Sie über längere Zeit nur eine sehr geringe weitere Reduktion von Prednisolon in 0,5 oder 1 mg Schritten über mehrere Monate schaffen. Sie liegen ja schon unter dem wichtigen Grenzwert von 5 mg/Tag Prednisolon
Sie und Ihr Arzt brauchen dazu viel Geduld. Alles Gute, S. Schewe
@Prof Schewe/ NNi
ReihenfolgeLieber Doc. Schewe,
vielen dank für ihre ausführliche antwort. die nni wurde beim enrokrinologe festhestellt. ich habe eine egpa. prednisolon mono ab 2015-2020 tgl. 15 mg wg. Kinderwunsch (aza habe ich nicht vertragen). 2020 gab es dann mtx dazu und ich konnte das prednisolon reduzieren. nun bin ich bei 3,5 mg angekommen und diese extremen beschwerden sind da. 9- 12 h schlaf tgl. , kraftlosigkeit.blutwerte und symtome z.zt auch gut , da nun noch nucala dazu kamm.nur habe ich leider keinen endrokrinologen mehr????♀️ und bin in der tat sehr verunsichert ob ich weiter reduzieren kann oder nicht, da ich ja nicht weis ob die nnr wieder an den gang kommt!
bewege mich rgl. fahrradfahren, quigong, wassergymnastik und kg am gerät. ich siehe zu, dass mein schlaf ausreichend ist.hoffe dass es sich bessert. ich habe oft gelesen, das durch die heute theraphie (medikamente….) ein fast normales für die rheumapatienten möglich ist. davon bin ich im moment aber weit entfernt.
war wg. chronischer schmerzen ende 2021 zu einer stationären schmerztheraphie. welches mir sehr geholfen hat, insb. der umgang mit einer chr. erkrankung.
was kann man noch tun?
danke und vg
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.