Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin sehr hilflos. Mir geht es seit 2012 jetzt immer schlechter, ich finde keinen qualifizierten Rheumatologen, selbst ein stationärer Aufenthalt und eine Reha läßt mich weiterhin in der Luft hängen. Ich möchte Ihnen eine kurze Zusammenfassung der Symptome und Laborergebnisse geben, vielleicht haben Sie noch einen Tipp für mich:
Ende 2012 plötzliche starke Müdigkeit und Leistungsminderung
im Jahr 2013 starke Schmerzen, Morgensteifigkeit, beide Hände, alle Finger, Schmerzen in den Armen, Hüften außen, Rückenschmerzen und Steifigkeit am Morgen,
2014 positives Knochenszinigramm, Arthritis aller Fingergrundgelenke, teils der Mittel- und Endgelenke, Keine Enzündungszeichen im Blut, RF u. CCP negativ, ANA positiv 1:640 homogen
MTX nicht vertragen, seit 3/15 Sulfasalazin 2x1000mg. Darunter leichte Besserung der Symptomatik. Aber ANA Erhöhung auf 1:2560, keine ENA, keine Komplementveränderungen, keine Entzündungswerte. Weiterhin sehr starke Leistungsminderung, Fatigue. Schmerzen Hüfte außen, Schultern, Hände, Finger, aber nicht mehr so stark. Früher oft Sehnenscheidenentzündungen und Tenosynovitis. Da nun auch ein paar Symptome der Kollagenosen dazu gekommen sind, wie trockener Mund, Raynaud, verkrustete Stellen auf dem Kopf, Haarausfall (aber auch schon früher), Schüttelfrost, Lichtempfindlichkeit/kein Strandurlaub in der Sonne mehr möglich, und sehr rotes Gesicht, leicht zu sehen am Dekoltee, verklebte Augen am Morgen, u.a. besteht der V.a. Kollagenose oder PsA. Mir geht es weiterhin sehr schlecht, bin absolut nicht belastbar, aber ich bekomme keine andere Medikamente, außer das Sulfasalazin. Wahre Wunder vollbringt Cortison. Die Schmerzen schwinden, die Fatigue und Minderbelastbarkeit bessern sich deutlich, aber leider benötige ich Dosen um 20mg. Aber immer wieder hilft das Cortison so gut, und stellt mich auf die Beine. Cortisolmangel ausgeschlossen.
Nun habe ich das Cortison seit November ´15 nicht mehr, weil ich es ausschleichen mußte wegen der Diagnostik, aber es geht mir gar nicht gut. Das Sulfasalazin reicht nicht aus, ich bekomme es wie gesagt seit März 2015. Der ANA geht immer höher. ANA im Februar 1:640, im März Sulfasalazin Beginn, im April 1:1000. 1:1000 ist er geblieben bis Januar. Seit November kein Cortison mehr. Im Januar 1:1600, im Februar 1:2560. Muster immer homogen.
Aufgrund des ANA´s steht die Vermutung auf eine Kollagenose, aber ENA´s alle negativ. Von der Symptomatik eher PsA. Dennoch keine Hilfe, keine Medikamentenumstellung. Nun der Verdacht, der ANA könnte Sulfasalazin induziert sein. Mein HA und ich sind ratlos. Der stationäre Aufenthalt Anfang Feburar mit der Diagnose PsA, Empfehlung von Otezla. Mein ambulanter Rheumatoge denkt eher Richtung Kollagenose, will aber nichts machen, nur abwarten. Ich kann aber nicht mehr abwarten, weil es mir so schlecht geht.
Was sind Ihre Erfahrungen, was soll ich weiterhin tun? Soll ich mich an ein großes Zentrum wenden, oder soll man erstmal schauen, ob es von dem Sulfasalazin kommt? Wenn es bei PsA bleiben würde. Unverträglichkeit gegenüber MTX, Sulfasalazin nicht ausreichend, welches Medikament würden Sie als weiteres empfehlen?
Ich würde mich über eine Antwort der Ärzte im Expertenteam freuen, da es für mich eine große Chance ist weiterzukommen, und endlich eine Besserung und Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit zu erhalten.
Mit freundlichem Gruß
Supermami0311