Hallo zusammen,

auch ich (w/41) leide unter Jo-1 mit Lungenbeteiligung. Die Diagnose wurde 2011 gestellt.
Ich bin an einem Austausch über unsere seltene Erkrankung sehr interessiert.
Alles Gute für Euch.

Liebe Grüße
solea

Hallo Ela,
bin heute aus dem Krankenhaus zurück. Vor 4 Wochen hatte ich die letzte Endoxaninfusion (12 insgesamt, alle 4 Wochen). Die letzten 6 Zyklen in Verbindung mit Retuximab, da die ersten 6 Zyklen leider nicht so erfolgreich waren, wie man es sich vorgestellt hatte. Jetzt sieht es so aus, ob die Werte runtergehen, vorher CK- Wert 2500-> aktuell bei ca. 300. Das CT von der Lunge zeigt noch eine restaktive Alviolitis. Muss mich noch bei einem Proffessor in Düsseldorf vorstellen. Welche Medikamente nimmt dein Mann? Beim wem ist dein Mann in der Behandlung, Uniklinik oder Rheumatologen?

Gruß
Marichen

Hallo Ela,
ich bin der Mann von Marichen. Leider ist meine Frau derzeit im Krankenhaus zu einer Kontrolle. Sobald sie wieder zu Hause ist, wird sie sich bei dir auf jeden Fall noch melden. Vielen Dank!
Gruß
Alexander

Hallo Marichen,
mein Mann hat die gleiche Symtomatik + noch weitere Komplikationen. Im Augenblick scheint aber eine gute Therapie gefunden zu sein. Können uns ja gerne mal austauschen.
LG Ela

Hallo, ich neu hier!
zur meiner Person: ich bin 31 Jahre jung. Habe die Diagnose ca. 2008, wird aber erst seit 2011 "richtig" behandelt. 2011 wurde festgestellt, dass meine Lunge angegriffen wird. Die erste Endoxanterapie (6 Zyklen) hat nicht angeschlagen. Jetzt steht eine erneute Endoxanterapie in Verbindung mit Rituximab bevor.
Mein behandelter Arzt hat mir gesagt, dass diese Art sehr selten ist. Hat jemand von euch das gleiche Schicksal zu tragen. Würde mich freuen mich mit jemanden austauschen zu können.
Gruß
Marichen