Vielen Dank für die umfangreiche Antwort. Das mit der Ursachenforschung ist sehr
schwierig und da es sich ggf. täglich ändert nicht einfach. Danke und viel Erfolg bei Ihrer weiteren Arbeit.
Lebensqualität?
ReihenfolgeBei den vielen Problemkreisen, die bei Ihnen bestehen, ist es sehr schwierig, die eine Ursache bzw. mehrere parallele Ursachen für Ihre Beschwerden zu finden. Mehrere stationäre Aufenthalte waren offensichtlich nicht in der Lage, Ihre Probleme zu lösen. Um Ihre Fragen zu beantworten: Entzündlich rheumatische Erkrankungen können sowohl die Lunge als auch den Magen-Darmtrakt mit betreffen, die antientzündliche Therapie dieser Erkrankungen können Nebenwirkungen sowohl an der Lunge als auch am Magen-Darmtrakt verursachen. Selbstverständlich gibt es auch Erkrankungen dieser beiden Organsysteme, die unabhängig von der Rheumaerkrankung bestehen können, z.B. Folge des Rauchens, Übergewichts, der bisherigen Lebensweise sein können, mit Folgeschäden, die nicht mehr zu reparieren sind (Arthrosen, Rotatorenmanschettenruptur am Schultergelenk etc.). Man muss also im Einzelfall entscheiden, was jetzt mehr im Vordergrund steht und wo man therapeutisch eingreifen kann. Dieses ist bei Ihnen offensichtlich mehrfach versucht worden mit unterschiedlichem Erfolg. Es ist illusorisch zu meinen, dass man mit einem stationären Aufenthalt und einer erneuten umfassenden Diagnostik (es wurden ja bisher viele diagnostische und therapeutische Methoden bei Ihnen auch mit Erfolg eingesetzt, wie Herzkatheter, Stents, antientzündliche Rheumatherapien und Therapien entzündlicher Lungenbeteiligungen etc.) wesentlich weiter kommen wird. Man wird also nur das gerade dominante Problem lindern können, aber nicht alle Ihre Probleme. Um möglichst mehrere Probleme gleichzeitig in ihrer Abhängigkeit voneinander beurteilen zu können, bedarf es Zeit, Beurteilung der Effektivität jeder einzelnen Maßnahme und viel Geduld auf Ihrer Seite. Deshalb kann es von meiner Seite weder eine Empfehlung für eine Klinik noch einen bestimmte Facharztgruppe geben. Sie brauchen einen Internisten oder Allgemeinarzt, der mit Ihnen zusammen alle diese Aspekte verfolgen, einordnen und letztlich die wichtigste davon umsetzen kann. Hierbei müssen auch Aspekte der Krankheitsbewältigung, des persönlichen Umgangs mit Beschwerden, Depressivität etc. berücksichtigt werden. Sie selbst werden wohl mit Einschränkungen Ihrer Lebensqualität zu leben lernen müssen, was durchaus gelingen kann.
S. Schewe
Ich wende mich vertrauensvoll an Sie, da so viele Umstände und Begleiterscheinungen meiner Erkrankungen zusammenfallen, verschlechtert sich mein Allgemeinzustand seit ca. 2 Jahren. Die Lebensqualität ist stark beeinträchtigt. Alles begann mit morgendlicher Luftnot und Magenschmerzen. Danach Herzkatheter, Spiroergometrie, Verdacht auf Panikattacken, Magenspiegelung, Kontrolluntersuchung Darm usw. Auch zur Problematik Rheumatische Erkrankung wurden seit 2010 neue oder andere Diagnosen gestellt.
Rheumamedikamente (Prednisolon 2,5mg) wurden seit Ende 2011 bis 11/2017 nicht mehr eingesetzt, da verschiedene Unverträglichkeiten (Quensyl) vorhanden sind und nach meiner akuten Luftnot 2011 und deren Folgen keine Medikamente mehr angesetzt wurden.
Im Dez. 2018 wieder 1. Luftnot mit stechendem Schmerz hinter Brustbein und Oberbauchschmerzen – Notarzt - kein Herzinfarkt - Entlassung. 2. Luftnot mit Oberbauchschmerzen – Ohrensausen – Schwindel – Notarzt – Neurologe – Entlassung. Jan. 2019 Starke Luftnot mit Oberbauchschmerzen – Hausärztlicher Dienst – Krankenhaus – Kortison Stoßtherapie – Entlassung.
Bei allen Ereignissen habe ich den Ärzten meine Situation und Symptome erläutert:
- morgens innere Unruhe, Herzrasen, Herzschlag bis Hals, teilweise bis Mittag
- starke Oberbauchschmerzen – Luftnot,
- Luftnot schon bei geringen Belastungen
- Kein langes Sitzen möglich – Oberbauchschmerzen – Luftnot,
- Übelkeit, Schwindel, Ohrensausen,
- Muskelschwäche, Muskelsteifigkeit und starke Gelenkschmerzen (Knie)
- Krampfartige sporadische Hustenanfälle mit starkem Kratzen im Hals, Stimme weg
- aufgequollene Beine, Füße
- Kälteempfindlichkeit
- Müdigkeit, erhöhtes Schlafbedürfnis, Antriebslosigkeit, Teilnahmslosigkeit, Verlangsamte Reflexe, Appetitlosigkeit,
Zu Ihrer Information hier die Diagnosen aus den mir vorliegenden Arztbriefen bzw. Entlassungsberichten:
1. 1-Gefäß-KHK
- Z.n. RCX-PTCA & Stent bei NSTEMI (9/200; 3/2014 mit gutem Langzeitergebnis
2. Z.n. Nikotinabusus bis 2008
3. Z.n. ACE-Hemmer-Unverträglichkeit mit Husten
4. Z.n. Sinusbradykardie unter Betablocker-Therapie
5. Arterielle Hypertonie (ED 200, Hyperlipidämie
6. Degeneratives BWS- und LWS-Syndrom
- BWS-Spondylose mit beginnenden Diskopathien
- LWS-Osteochondrosen und Spondylse mit Diskopathien LS/S1 und L1/2
7. pAVK Stadium II
- Z.n. Arteria-iliaca-communis-Stent linksseitig in 06/2010, Großgefäßsklerose
8. Psoriasisarthritis, axiale und periphere Beteiligung
- V.a. Psoriasis inversa (EM 2012): Leistenregion, Rima und Gehörgänge
- Arthritiden (EM 2010); Z.n. Sulfasalazin 8/2010-4/2011 (2 gr. / Ineffektivität),
Z.n. MTX 6/2010-9/2011 (bis 20 mg), Z.n. Hydroxychlorochin in7-8/2011
(generalisiertes Exanthem), Z.n. Leflunomid 4-6/2011 (UAW/Ineffektivität),
Prednisolon mono ab 8/2011
9. COPD; im Sinne CPEF-Syndrom; Z.n. ARDS/Pneumonitis (8/2011); DD NSIP
- Diffusions- und restriktive Ventilationsstörung; Gerüsterkrankung mit bullösem
Lungenemphysem, Fibrose und respiratorischer Partialinsuffizienz, Daxastherapie
10. Coxarthrose Grad lll nach Kellgren, rechts mehr als links DD im GAM-lmpingement
11. Z.n. Colon-Polypektomie 2013
12. Z.n. präpylorischem Ulcus ventriculi 10/2014
13. Z.n. Cholezystektomie bei Lithiasis 11/2014
14. Osteopenie bei chron. entzündlicher Grunderkrankung, D25-Mangel, steroidbegünstigt
- DXA 2/2015: L24 T-1,9; SH rechts T-1,3; SH links T-1,2
15. Rotatorenmanschettenmassendefekt rechts
16. Implantation einer zementfreien Hüftgelenktotalendoprothese links
nach 22.11.2016 kamen noch folgende Diagnosen dazu:
1. arzneimittelinduzierte Hepatitis
2. Steatosis hepatis
3. gastroösophageale Refluxkrankheit mit Ausbildung von Ultra-Short-
4. Barrett-Segmenten bei kleiner axialer Hiatushernie
5. Kleines Ulcus ventriculi
6. Erosive Helicobacter pylori-assoziierte Gastritis
7. Infektiöse Gastroenteritis mit Nachweis von Norovirus
8. Latente Hyperthyreose
9. Sigmadivertikulose
10. Prostatahypertrophie
Im August 2018 erfolgte die Ansetzung von Cosentyx 150 ml durch die Rheumatologen und ab dem 17.11.2018 wurde durch den Pneumologen wieder Daxas 500 µg angeordnet. Es erfolgte auch Wechsel von Symbicort 320/9,0 und EkliraGenuair 322µg auf Trimbow 87 µg /5 µg/ 9 µg 120 Hub. Die Nachfrage ob diese Wechsel Einfluss auf meine derzeitigen Beschwerden habe, wurden verneint.
Im Januar 2019 Daxas abgesetzt und Cosentyx pausiert.
Leider weis ich nun immer noch nicht warum meine starken Oberbauchschmerzen noch bestehen und die Luftnot. Pneumologe, Kardiologe, Hausarzt sind wahrscheinlich am Ende des Lateins. Ich habe seit zwei Jahren immer mehr oder weniger erhöhte Entzündungswerte. Warum kann keiner beantworten? Wenn ich dann immer wieder den Notdienst kontaktiere, dreht sich der Kreis wieder. In dem ständig erschöpften Zustand ist es auch schwierig Ärzte zu konsultieren. Durch die Oberbauchschmerzen ist es sehr schwierig, Auto zu fahren.
Gibt es Zusammenhänge zwischen Rheumatischer Erkrankung mit der Lunge oder dem Magen-Darm? Warum komme ich bei der kleinsten Belastung aus dem Gleichgewicht?
Meine Lebensqualität befindet sich auf einem Tiefpunkt.
Ich wende mich an Sie mit den Bitten und Fragen:
1. Wer kennt eine Klinik für eine umfassende Diagnose und eine geeignete Therapie?
2. Kann mir jemand helfen eine Verbesserung meiner Lebensqualität zu erreichen?
Ich würde mich freuen, wenn ich kontaktiert werde, um weitere Schritte zu besprechen.
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.