Hallo smartina,
durch Zufall bin ich gerade über deinen Beitrag gestolpert. Ich lebe seit 25 Jahren mit Morbus Still und bin für diese seltene Erkrankung die Ansprechpartnerin der Rheumaliga Bayern (und bundesweit).
Kennst du schon die Website der Rheumaliga zu den seltenen Erkrankungen?
https://seltene.rheuma-liga.de/
Wenn du Lust auf einen Austausch hast, dann melde dich gerne. Du findest meine E-Mail-Adresse und Telefonnummer auf der Seite der Rheumaliga Bayern:
https://www.rheuma-liga-bayern.de/rheuma-liga-vor-ort/beratung-spezielle-krankheitsbilder
Ich würde mich freuen von dir zu hören oder zu lesen :-)
Ich wünsche dir einen schönen Sommer und alles Gute für deine Gesundheit.
Herzlich,
Martina