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Verzweiflung
Reihenfolge 

Verfasst am: 03.07.2023, 20:56
Dabei seit: 27.06.2023
Beiträge: 4

Hallo Radium,

herzlichen Dank für deine Ideen. Biosimilaris hatte ich ja schon. Danach JAK hemmer und jetzt olumiant.
MTX war damals 20mg und ich hab es überhaupt nicht vertragen. Die Tablette jetzt sind 10 mg.
Ich habe morgen Termin beim Rheumatologen. Ich bin gespannt wie es jetzt weitergeht. Ich nehme inzwischen medizinisches cannabis und habe trotzdem solche Schmerzen.
Für morgen habe ich jetzt zumindest neue Fragen für meinen Rheumatologen.
Hoffentlich hat er noch eine Idee


Verfasst am: 03.07.2023, 20:23
Dabei seit: 08.03.2023
Beiträge: 77

Hmm... persönlich würde ich jedenfalls über einen Wechsel des Rheumatologen nachdenken. Bei so starken Schmerzen würde eigentlich auch schon ein Biologika in Betracht gezogen werden, meist in Kombination mit einem Basismedikament. Dann wird erstmal 3 Monate gewartet ob das Medikament anschlägt und erstmal eine Dosiserhöhung ausprobiert. Da kommt man aber nicht auf 6 Basismedikamente in den Zeitraum.

Eventuell solltest du mal in dich gehen ob da nicht vielleicht doch irgendwo eine Besserung eingetreten ist. Und wenn es nur eine Verbesserung des Allgemeinzustandes ist, wie z.B. weniger Abgeschlagen und Mattigkeit. Wichtig ist auch, bist du in dem Zeitraum häufiger krank geworden, sprich Erkältungen und Schnupfen oder andere oputunistische Infektionen? Falls nicht, wäre es ein Anzeichen dafür, dass dein Immunsystem immer noch viel zu sehr ausser Rand und Band ist und sich deshalb keine Besserung der Schmerzen einstellt.

Ich habe ähnliche Probleme wie du, bei mir ist es seronegatives Bechterew mit peripherer Glenkbeteiligung (Arthritis). Da Arcoxia auf Höchstdosis nicht mehr half, gab es sofort Adalimumab. Nach 3 Monaten war die einzige Besserung, dass ich die erste Woche nach der Spritze weniger Müde und Abgeschlagen war. In der zweiten Woche nahmen die Symptome wieder zu. Die Schmerzen aber wurden trotzdem kontinuierlich schlimmer so das meine Schmerzmittel angepasst werden mussten.
Dann gab es MTX dazu, die ersten 4 Wochen war der Allgemeinzustand dann ziemlich stabil, auch die Schmerzen stagnierten. Nun aber nehmen die Schmerzen wieder zu und auch die Müdigkeit ist zurück. Entweder hänge ich wieder in einem Schub oder der Bechterew schreitet weiter voran. Krank, also Schnupfen und Erkältungen hatte ich die ganze Zeit nicht mehr, was mir sagt, das normale Viren und Bakterien nach wie vor keine Chance haben.

Ich würde dir empfehlen, höre mehr auf deinen Körper und versuche erstmal eine Dosiserhöhung bevor as Medikament gewechselt wird. MTX kann bis zu 20mg/Woche gegeben werden, wie hoch war deine Dosis vor dem Absetzen? Sprich auch explizit Biologika bzw. die günstigeren Biosimilars an. Am Ende wirst du nur mit deinem Rheumatologen zusammen den richtigen Weg finden.

Bei Schmerzmitteln solltest du mal Tilidin/Naloxon probieren. Da kann man bis zu 600mg/42mg am Tag nehmen. Komfortabel alle 12 Stunden.


Verfasst am: 27.06.2023, 18:50
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 242

Alles Gute und vielleicht hast du Lust zu schreiben, wie es weiterging.

gute Besserung und Kopf hoch, es kommen wieder bessere Zeiten!

lg


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 27.06.2023, 18:41
Dabei seit: 27.06.2023
Beiträge: 4

Vielen lieben Dank nochmal,

Man wird auch echt so dünnhäutig mit ständigen Schmerzen.
Ich werde den Rheumatologen nächste Woche mal fragen.
Liebe Grüße


Verfasst am: 27.06.2023, 18:19
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 242

Hallo mausi,
frage doch deinen Rheumatologen, ob er nicht in die Gelenke die am meisten schmerzen, cortison einspritzen kann. Es ist zwar keine dauerlösung, aber bis die richtige Basis gefunden wird, eine gute Lösung.
manche der Medikamente die du aufgezählt hast wirken erst vollständig nach mehreren Wochen bis Monate.
vielleicht ist auch eine Einweisung in eine rheumaklinik eine Möglichkeit, dass kann jeder Hausarzt*in veranlassen.


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 27.06.2023, 17:55
Dabei seit: 27.06.2023
Beiträge: 4

Hallo Alexis,

herzlichen Dank für deine Antwort. Ja, gefühlt wird bei jedem Besuch beim Rheumatologen das Mittel gewechselt.
Hoffentlich kriege ich alle zusammen.
MTX
Leflunomid
Erelzi
Hulio
Olumiant (aktuell)

Eins fällt mir leider nicht ein.
Cortison würde ich sagen hat am anfang die Spitze genommen. Aber ich vertrage es auch einfach nicht. Jetzt durch die starken Schmerzen soll ich wieder Cortison nehmen ab 20mg und dann runter dosieren und wieder soll am 4.7. Das Mittel gewechselt werden.


Verfasst am: 27.06.2023, 17:44
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 242

Hallo mausi,

6 Basismedikamente.... welche waren das denn?
und wenn Cortison auch keine Wirkung hatte, ist das bei einer RA ziemlich ungewöhnlich. Es kann aber auch die dosis zu gering gewesen sein, oder du hast zu früh deine Medikamente abgesetzt. 6 Basismedikamente in 2 Jahren, hört sich auch nach einem schnellen Wechsel an.
eine Möglichkeit ist auch, in die schmerzenden Gelenke, Cortison einzuspritzen,
bespreche das mal mit deinem behandelnden Rheumatologen.

gute besserung!


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 27.06.2023, 15:23
Dabei seit: 27.06.2023
Beiträge: 4

Hallo. Und vielen Dank für die Aufnahme. Ich habe seit ca 2 Jahren rheumatoide Artritis. Seronegativ.
Der RF war vor Therapie Beginn 13, jetzt ist er bei ca 9.

Die BSG steigt je nach dem wie es mir geht leicht. Und der CRP auch immer nur leicht.

Dafür hab ich aber total schmerzen. Fingergrundgelenke beidseitig, Zehen Gelenke beidseitig, sprunggelenke und Schultern und Knie komme auch dazu
Alles beidseitig.
Habe 6 basismittel in Kombi mit mtx und Cortison durch und nix hilft. Ich habe immer schmerzen. Inzwischen sogar unter medizinischem Cannabis. Arbeiten ist eine Qual. Schon beim ersten Ordner den ich aus dem Schrank nehme kommen mir die Tränen. Ich weiß nicht mehr was ich noch
Mache soll.hat jemand einen Rat für mich? Oder kennt jemand diese Situationen?




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